那些困在「小众病」里的女性……| vol.78

当个事儿 · Aug 7, 2024 · 1h 17m

对于妇产科来讲，罕见病或小众病的种类很多，我们在播客中讲到了几种，包括：先天无子宫无阴道、泌尿系统畸形、子宫纵膈、单角子宫、双角子宫、双子宫双阴道、阴道纵膈等等，这些问题千人千面，每个人面临的情况可能都不一样。因为人数很少，加上当事人可能也不会分享，她们似乎被隐形掉了，但对于得病的人，她们每一天都在默默承受，穷其一生追求的可能就是跟普通人一样，不会被当做异类。她们会说自己不配有好的人生，因为「好的人生」在她们心里是有模板的，就是到了什么年龄，就要谈恋爱、结婚、生孩子，而她们这条路已经没法走了。这期播客是一次尝试，我们不光谈了疾病本身，还谈了女性背后的处境，在这个过程中，我们可能有些不得章法，但我们努力让这些被大家看见，希望更多人去谈论她们面临的问题以及处境，也许能够让更多的人加入进来，凝聚更多的力量，像火把一样，相互点燃，然后连成一片。收听指南01:43 先天性无子宫阴道女性面临怎样的处境？05:03 让我印象深刻的一对情侣09:48 先天性无子宫无阴道是胎儿时期的畸形11:20 泌尿系统的畸形和先天性无子宫无阴道同源发生13:43 阴道发育异常会遇到哪些问题？17:54 阴道畸形会影响生育吗？18:52 月经早来/晚来都要去医院看看20:21 子宫的发育异常发现的时间更晚20:50 什么是子宫纵膈，影响怀孕吗？22:42 双子宫双阴道要评估通不通25:32…