Latest / En quête d' Accord - L'art d'être en lien / Gouvernance et régulation de l'IA en santé par Marie Geny.
Transcript
- 0:05Enquête d'accord,
- 0:07l'art de communiquer et d'être en lien.
- 0:14L'intelligence artificielle en santé est une révolution.
- 0:19Elle porte autant d'espoir que d'inquiétude.
- 0:23Nous pressentons tous que la vitesse de progression de l'intelligence artificielle en santé est galopante.
- 0:31Et nous avons besoin de comprendre ce qui est à l'œuvre juridiquement et éthiquement pour réguler et protéger nos données de santé.
- 0:42Marie Gény nous explique pas à pas comment se mettent en place les garde-fous de ces nouveaux systèmes.
- 0:51Excellente écoute !
- 0:58Bonjour Marie !
- 0:59Eh bien bonjour !
- 1:01Tellement merci d'être venue jusqu'à Paris.
- 1:04Merci de me recevoir,
- 1:05c'est un plaisir,
- 1:06vraiment enchantée.
- 1:07Le plaisir est partagé.
- 1:09Alors de quoi on va parler aujourd'hui ?
- 1:11On va vite comprendre,
- 1:12parce que je vais te présenter.
- 1:14Tu es Marie Génie,
- 1:16tu es juriste,
- 1:17c'est ta profession.
- 1:18Et donc tu es doctorante au DRESS,
- 1:21c'est un laboratoire,
- 1:22je vais prendre mes notes,
- 1:24droit,
- 1:25religion,
- 1:26entreprise,
- 1:27société ?
- 1:27Tout à fait.
- 1:28C'est ça,
- 1:29à Strasbourg.
- 1:29C'est ça.
- 1:30Donc,
- 1:31tu travailles,
- 1:32tu es spécialiste dans la gouvernance des données de santé et des systèmes d'intelligence artificielle.
- 1:39Exact.
- 1:39Rien que ça.
- 1:42Donc,
- 1:43tu t'occupes de tout ce qui concerne la réglementation et la juridiction,
- 1:48l'encadrement juridique de tous les systèmes d'intelligence artificielle.
- 1:53Un sujet qui est important d'actualité à chaud.
- 1:57Tellement merci de venir nous éclairer sur ce sujet dans lequel,
- 2:02on peut dire,
- 2:02on patauge un petit peu.
- 2:04On ne sait pas où on en est.
- 2:06Beaucoup d'informations,
- 2:07beaucoup de médias parlent du sujet.
- 2:10Et nous avons tous besoin,
- 2:12citoyens comme personnels de santé,
- 2:15d'avoir une vue des enjeux,
- 2:17de la réglementation,
- 2:18de ce qui se fait déjà et ce qui est organisé dans l'avenir pour accompagner ces progressions galopantes.
- 2:26de technologie,
- 2:28qui nous donne un peu le vertige et on ne sait pas si on arrive à suivre,
- 2:34s'il y a des choses qui s'organisent.
- 2:37Grâce à toi Marie,
- 2:38on va pouvoir comprendre comment s'articule,
- 2:41comment se réglemente l'intelligence artificielle et le numérique en santé.
- 2:46Merci pour ça.
- 2:48Merci beaucoup.
- 2:48Je vais essayer de me mesurer à l'ampleur de la tâche,
- 2:53mais oui.
- 2:53ensemble,
- 2:54on va essayer d'articuler tout ça et de comprendre un peu mieux comment le droit vient réguler un phénomène qui est déjà existant et puis c'est souvent de cette façon que le droit fonctionne un peu a posteriori,
- 3:07parfois en amont,
- 3:08parfois avant mais en général c'est souvent après que l'effet soit survenu Alors oui,
- 3:14tu dis que ça existait déjà,
- 3:17c'est-à-dire que la réglementation elle n'apparaît pas,
- 3:20elle ne date pas d'hier,
- 3:22elle existe Merci.
- 3:23d'avant les systèmes d'intelligence artificielle en santé.
- 3:27Et elle est venue accompagner ce développement qui a été extrêmement important ces derniers temps.
- 3:36Est-ce que tu peux m'expliquer quel est l'historique et de ces technologies et la réglementation qui les accompagne ?
- 3:45Bien sûr.
- 3:46Au niveau de la réglementation des technologies en tant que telles,
- 3:50si on prend vraiment les systèmes d'IA,
- 3:52C'est vrai que les premiers éléments,
- 3:54ils sont à l'international.
- 3:55Ils sont au niveau des organisations internationales liées aux Nations Unies qui vont poser des premières règles en disant,
- 4:03voilà,
- 4:04on a des systèmes,
- 4:05on ne sait pas exactement encore ce qu'ils font.
- 4:08Et on est déjà dans les années 1970-80,
- 4:11on commence déjà à voir ces systèmes qui sont employés.
- 4:14Et au niveau européen,
- 4:16au niveau français,
- 4:17on a les premières réglementations sur les techniques réellement.
- 4:20qui vont apparaître avec les règlements sur les dispositifs.
- 4:24Si on prend le système d'IA en santé,
- 4:27dispositifs médicaux qui vont un peu intégrer,
- 4:29on commence à se rendre compte qu'il y a les logiciels.
- 4:31Donc il y a ce type de réglementation qui vont venir s'occuper,
- 4:35gérer le fonctionnement des systèmes,
- 4:38gérer l'utilisation de ces systèmes et qui vont apparaître dans les années 2010,
- 4:43puis 2018,
- 4:44on a un peu des dates clés sur lesquelles je pourrais revenir.
- 4:48Et en fait,
- 4:48ce qu'il y a d'intéressant dans ces systèmes-là,
- 4:52c'est qu'ils sont très liés à l'utilisation des données.
- 4:55Et il y a une phrase qui est un peu percutante,
- 4:56c'est l'idée qu'on n'a pas d'intelligence artificielle sans données,
- 4:59et en réalité,
- 5:00on peut l'étendre,
- 5:01on n'a pas de numérique sans données,
- 5:03sans ces informations numéraires qui vont être traduites par les ordinateurs,
- 5:10par les machines.
- 5:11Et par contre,
- 5:12la réglementation des données,
- 5:13que ce soit,
- 5:14si on reprend un peu cette idée européen-france,
- 5:17ou international,
- 5:18européen,
- 5:18France,
- 5:19la réglementation des données,
- 5:20elle est très ancienne.
- 5:22Au niveau européen,
- 5:23on va avoir des choses très concrètes de règlements qui apparaissent dès 2016,
- 5:28vraiment,
- 5:29c'est ça,
- 5:29c'est le règlement sur la protection,
- 5:31donc règlement général sur la protection des données,
- 5:33qui vient encadrer tout ça.
- 5:34Et en France,
- 5:35on avait déjà,
- 5:35dès
- 5:361970, dès 1978,
- 5:39la loi informatique et liberté qui venait réguler.
- 5:44ces données et les usages des données.
- 5:46Alors,
- 5:46avant d'aller dans le détail de tout ça,
- 5:48Marie,
- 5:49est-ce que d'abord tu peux m'expliquer,
- 5:51toi,
- 5:52ton travail actuellement,
- 5:54en quoi il consiste ?
- 5:55Qu'est-ce que c'est cette thèse sur laquelle tu travailles ?
- 5:58Alors,
- 5:58la thèse,
- 6:00elle pose la question de cet encadrement des données de santé.
- 6:04Donc,
- 6:04c'est plus spécifique.
- 6:05On va aller voir spécifiquement les données de santé et comment...
- 6:10l'intelligence artificielle,
- 6:11ou plutôt les systèmes d'intelligence artificielle,
- 6:14ils viennent mettre en lumière peut-être des questionnements,
- 6:17des problèmes,
- 6:18des choses assez critiques dans l'usage et le déploiement de ces systèmes.
- 6:23Et donc la thèse,
- 6:24elle est sur l'encadrement,
- 6:25elle est sur la question comment le juridique vient prendre en main,
- 6:28est-ce que c'est suffisant,
- 6:30est-ce qu'on arrive aussi à articuler,
- 6:32c'est un peu ce que tu disais tout à l'heure avec cette question d'articulation,
- 6:36on est un peu paumé,
- 6:37il y a énormément de réglementations,
- 6:39C'est vrai que...
- 6:39En tant que juriste,
- 6:40on a tendance à les citer assez rapidement,
- 6:42mais on va essayer de faire le point sur tout ça.
- 6:46Donc la thèse vient questionner ça.
- 6:48Je comprends que ce travail t'a obligé de connaître les systèmes d'intelligence artificielle,
- 6:53de comprendre leur historique et de comprendre aussi quelles sont les promesses que proposent ces systèmes d'intelligence artificielle dans le cadre de la santé et leur corollaire qui,
- 7:05à chaque fois qu'il y a une promesse ou un avantage,
- 7:08il y a
- 7:09obligatoirement un risque qui l'accompagne.
- 7:12Donc du coup,
- 7:13maintenant,
- 7:14l'intelligence artificielle en santé,
- 7:16c'est un sujet que tu commences à vraiment maîtriser ?
- 7:20Eh bien,
- 7:21alors,
- 7:21plus on avance dans la connaissance,
- 7:23plus on se rend compte qu'en général,
- 7:25on ne connaît pas tant que ça et qu'il y a toujours des nouvelles portes à ouvrir et tant mieux,
- 7:28je suis en recherche pour ça.
- 7:30Et puis,
- 7:31voilà,
- 7:31ça correspond aussi à ce qui m'intéresse.
- 7:33Mais c'est un sujet qui est vaste et qui va toucher à tout.
- 7:37les différents pans de la société.
- 7:39On va se poser des questions par rapport à l'environnement,
- 7:41on va se poser des questions par rapport justement à la protection de nos données,
- 7:44donc tout ce qui va être au niveau du personnel,
- 7:47de la donnée personnelle,
- 7:48mais aussi des questions,
- 7:50on y reviendra plus tard,
- 7:51par rapport à la souveraineté,
- 7:52comment est-ce qu'on arrive à faire société avec toutes ces questions.
- 7:56Et si on revient vraiment à la protection aussi de l'humain,
- 8:01protection de nos données,
- 8:02elle est sur différents pans.
- 8:03à la fois sur la protection,
- 8:05notre protection à nous de nous donner,
- 8:06mais aussi sur la protection de notre lien,
- 8:09de la façon de faire cette société.
- 8:12Et ça,
- 8:13il y a aussi de l'encadrement.
- 8:14En tout cas,
- 8:15on essaye de tendre vers une IA ou en tout cas des systèmes d'IA qui seraient des IA de confiance.
- 8:20C'est un terme qui revient beaucoup dans les réglementations européennes et on les applique en France.
- 8:26Donc ça,
- 8:26c'est des choses qui sont connues.
- 8:29On sait que ça existe,
- 8:30on sait qu'on en a besoin.
- 8:31mais qui sont difficiles à mettre en place parce qu'il y a énormément d'agendas,
- 8:34et pas que les agendas français ou européens,
- 8:37il y a aussi ceux américains,
- 8:39ceux des puissances aussi asiatiques,
- 8:43donc en Chine,
- 8:44il y a aussi les agendas bien évidemment des autres puissances dans le monde qui se rencontrent et qui sont des véritables enjeux avec énormément de risques aussi.
- 8:54Alors pour pouvoir embarquer nos auditeurs avec nous,
- 8:58Est-ce qu'on peut faire un petit rappel de la...
- 9:00place de l'intelligence artificielle en santé,
- 9:03les types d'intelligence artificielle et ce qu'on attend de cette technologie au service de la médecine,
- 9:12notamment cette médecine des 4 ou des 5P dont tu parles souvent.
- 9:18Oui,
- 9:18alors l'intelligence artificielle en santé aujourd'hui,
- 9:21on va la retrouver à différents aspects,
- 9:25différents usages en réalité.
- 9:27On va avoir cette médecine
- 9:295P.
- 9:29la médecine qui serait personnalisée,
- 9:32plus prédictive,
- 9:33la médecine qui va essayer d'utiliser les données pour pouvoir soigner mieux.
- 9:39C'est vraiment ça l'objectif.
- 9:41Et donc ce qu'on va avoir aujourd'hui comme usage,
- 9:43on le voit en radiologie,
- 9:45on a déjà des systèmes d'IA qui sont intégrés.
- 9:48C'est plutôt aux Etats-Unis,
- 9:49on a aussi des exemples un petit peu dans d'autres Etats.
- 9:54Mais en France,
- 9:55on va avoir des premiers retours,
- 9:56des premiers questionnements.
- 9:58mais on n'a pas encore d'usage précis et concret spécifiquement.
- 10:03Au niveau de la radiologie,
- 10:04on va avoir l'usage des systèmes pour pouvoir identifier plus facilement des tumeurs.
- 10:08Au niveau des programmes,
- 10:10si on est dans les structures hospitalières,
- 10:13on va avoir de l'usage de systèmes pour optimiser peut-être la prise en charge.
- 10:18On va aussi avoir des usages dans la médecine de ville ou d'autres usages où on va avoir des systèmes qui vont être spécifiquement conçus pour prendre en compte,
- 10:27donc rédiger des comptes rendus médicaux tout en respectant,
- 10:30quand c'est au sein de l'Union européenne,
- 10:32la protection des données.
- 10:34On va aussi avoir des formes de systèmes d'intelligence artificielle un peu plus robotiques,
- 10:39intégrées dans des robots.
- 10:40Des robots chirurgicaux.
- 10:41Exactement,
- 10:42les robots chirurgicaux,
- 10:43puisqu'avant ils fonctionnaient avec de l'automatisation de traitement où vraiment le robot,
- 10:48on lui donnait un ordre,
- 10:51une chose à effectuer.
- 10:52Et là,
- 10:52on commence à avoir un peu de prédiction,
- 10:54donc ils vont un peu plus loin dans les mouvements,
- 10:56plus loin dans l'étape d'après.
- 10:58Et ça,
- 10:58c'est fait avec des systèmes d'intelligence artificielle.
- 11:00Et on va voir.
- 11:01tous ces différents usages.
- 11:02Les objets connectés aussi.
- 11:04Les objets connectés,
- 11:04tout à fait.
- 11:05Et les objets connectés,
- 11:06ça peut être des objets du quotidien.
- 11:09La montre connectée qui va aller regarder,
- 11:11tiens,
- 11:12la prévision qui serait intéressante par rapport...
- 11:14Les capteurs de glycémie.
- 11:15Exactement,
- 11:16les capteurs de glycémie,
- 11:20les boucles fermées.
- 11:21Aussi,
- 11:22également,
- 11:23qui vont utiliser de l'intelligence artificielle pour prévoir,
- 11:25prédire.
- 11:26Voilà,
- 11:27donc participative,
- 11:28prédictive.
- 11:30Qu'est-ce qu'il y a d'autre ?
- 11:32Personnaliser.
- 11:33Personnaliser.
- 11:34Préventive.
- 11:35Préventive et celle qui a fait ses preuves.
- 11:37C'est ça.
- 11:38C'est-à-dire la recherche médicale.
- 11:40C'est ça,
- 11:41exactement.
- 11:42Et donc,
- 11:43dans la recherche médicale,
- 11:44alors ça c'est vrai que là on était plus dans l'aspect soins,
- 11:46l'aspect que nous on appelle vraiment cet usage primaire,
- 11:49c'est le terme vraiment retenu en droit.
- 11:52Et dans l'usage secondaire,
- 11:53parce qu'on revient un peu à ces données et puis à comment on va les réemployer,
- 11:58on a la recherche évidemment.
- 11:59Et la recherche,
- 12:00c'est optimisation.
- 12:02Là,
- 12:02on a une utilisation qui est vraiment importante,
- 12:04concrète et qui a déjà fait ses preuves au niveau de l'errance pour les maladies rares.
- 12:12Et les temps,
- 12:13en tout cas,
- 12:14d'errance ont été considérablement raccourcis.
- 12:17Donc,
- 12:17on va utiliser des systèmes d'IA pour pouvoir plus facilement détecter,
- 12:21plus facilement faire des liens entre des molécules et pouvoir aller encore plus loin dans la recherche.
- 12:27Et puis il y a...
- 12:28tous les autres types,
- 12:29bien évidemment,
- 12:29de recherche qui vont pouvoir s'appuyer sur ces systèmes d'intelligence artificielle.
- 12:33Donc,
- 12:33en somme,
- 12:34ces systèmes d'intelligence artificielle vont révolutionner l'accès aux soins,
- 12:39le soin,
- 12:40le diagnostic,
- 12:41la thérapeutique.
- 12:42Il y a beaucoup d'avantages et de promesses attendues.
- 12:46Certaines sont déjà à l'œuvre.
- 12:48Donc,
- 12:49c'est super important de les connaître.
- 12:51Mais elles posent des problèmes de réglementation et d'éthique.
- 12:57auxquelles il va falloir qu'il faut connaître et qu'il faut accompagner pour que ça se passe dans le meilleur des mondes.
- 13:04Parce qu'accompagner cette progression est une façon aussi de contrer,
- 13:15on va dire,
- 13:17une logique et une idéologie qui peuvent être à l'opposé de nos valeurs,
- 13:23certaines fois et des applications médicales qui peuvent...
- 13:27être détournés de leur usage premier.
- 13:30Donc,
- 13:30tout ça,
- 13:31toute cette médecine-là,
- 13:33passe,
- 13:33comme tu dis,
- 13:34par la donnée médicale et la donnée en santé.
- 13:38C'est ça.
- 13:39Et cette donnée en santé est là une définition juridique et en droit.
- 13:44Oui,
- 13:44tout à fait.
- 13:45Alors vraiment,
- 13:46là,
- 13:46je reprends la note pour que ce soit bien clair et précis pour le coup.
- 13:51La donnée de santé,
- 13:52aujourd'hui,
- 13:52il y a une définition européenne.
- 13:54Donc au sein des
- 13:5527 États membres de l'Union européenne,
- 13:57c'est la donnée personnelle qui est relative à la santé physique ou morale,
- 14:02passé,
- 14:02présente,
- 14:03futur,
- 14:03d'une personne physique.
- 14:05Donc ça,
- 14:05c'est vraiment l'idée et qui va révéler,
- 14:07ça aussi une partie importante de la définition,
- 14:10qui va révéler des informations sur l'état de santé de cette personne.
- 14:14Et cette définition,
- 14:15elle est très large.
- 14:15Pourquoi ?
- 14:16Parce qu'elle permet de prendre en compte un nombre assez important de types de données.
- 14:20Là,
- 14:20on va penser au compte rendu médical.
- 14:22On n'a pas vraiment de doute,
- 14:24on est sur de la donnée médicale,
- 14:25mais on n'y pense pas toujours.
- 14:26Il y a aussi les données médico-administratives,
- 14:29donc tout ce qui va être carte vitale,
- 14:32les questions de remboursement également.
- 14:34Ça fait partie aussi de ces données qui donnent des informations.
- 14:37Les assurances,
- 14:37les mutuelles.
- 14:38Exactement,
- 14:38les assurances,
- 14:39les mutuelles.
- 14:39On a eu aussi les problématiques avec les tiers payeurs.
- 14:43Ça,
- 14:43on pourra revenir,
- 14:44mais sur les questions d'attaque de ces systèmes qui vont aussi pouvoir donner des informations.
- 14:50Et puis,
- 14:50on a aussi toutes les données.
- 14:51Donc,
- 14:51on parlait de montres connectées.
- 14:53Aujourd'hui,
- 14:53il y a un peu un terme,
- 14:54données de vie réelle,
- 14:55puisque c'est en temps réel,
- 14:56on a ces informations.
- 14:58On a aussi d'autres types de données,
- 15:00les données ici de la recherche,
- 15:01on en parlait.
- 15:02Et puis,
- 15:02les données aussi qui vont être liées aux statistiques,
- 15:07les données de santé publique.
- 15:08Ce sont aussi des données scientifiques,
- 15:10des données des informations.
- 15:12Les données scientifiques,
- 15:13c'est ça qu'on peut avoir également.
- 15:15Et donc,
- 15:16cette définition,
- 15:17elle est intéressante parce qu'elle est large,
- 15:19parce qu'elle permet de protéger et donc de prendre en compte un nombre important de situations.
- 15:24Mais on n'a pas aujourd'hui,
- 15:25si on prend que la France,
- 15:27puisque au niveau des politiques de santé,
- 15:29ça se passe au niveau des pays,
- 15:30au niveau des États.
- 15:32C'est vrai qu'en France,
- 15:32on n'a pas une définition qui est retenue.
- 15:34On va avoir plusieurs éléments dans le Code de la santé publique.
- 15:37dans les codes de déontologie médicaux des professionnels de santé,
- 15:41donc des médecins,
- 15:42mais également d'autres professionnels.
- 15:44Et en fait,
- 15:45on se pose parfois la question,
- 15:47tiens,
- 15:47est-ce qu'on va réellement réussir à bien protéger toutes les données,
- 15:51puisqu'est-ce qu'on doit accorder la même valeur ou protection à une donnée qui est un compte-rendu médical qu'à une donnée qui va peut-être donner moins d'informations,
- 16:01apporter moins d'informations ?
- 16:02Donc ça,
- 16:03c'est un peu des questions en cours qui sont des enjeux de définition,
- 16:05et c'est juridique.
- 16:07En tout cas,
- 16:08ça se passe au niveau du juridique.
- 16:09Ok.
- 16:10Alors,
- 16:10qu'est-ce qu'elles deviennent,
- 16:11toutes ces données ?
- 16:11Alors,
- 16:12toutes ces données,
- 16:12c'est vraiment l'idée qu'on va voir un médecin,
- 16:15on va en ligne aussi,
- 16:16on peut contribuer en ligne.
- 16:19Eh bien,
- 16:19elles vont être utilisées de différentes façons.
- 16:22Soit pour le sang,
- 16:22on en parlait ensemble.
- 16:24Et si c'est intégré dans des systèmes d'intelligence artificielle,
- 16:26on va retrouver cette médecine des 5P avec la prédiction,
- 16:30ces éléments.
- 16:31Mais elles peuvent aussi être réutilisées.
- 16:33Et c'est là aussi que se posent les questions,
- 16:34les différentes questions un peu de...
- 16:36de risque.
- 16:37Donc les grands enjeux qu'on peut retrouver au niveau des données,
- 16:39c'est les enjeux au niveau de la collecte,
- 16:41quand on va donner son consentement,
- 16:44quand on va nous solliciter.
- 16:46Alors au niveau des structures hospitalières aujourd'hui,
- 16:50pour avoir eu plusieurs échanges de différents types,
- 16:53c'est très cadré,
- 16:54c'est vraiment cadré,
- 16:55on a des protocoles,
- 16:57on a des éléments.
- 16:58Marie,
- 16:58excuse-moi,
- 17:00avant de parler du risque,
- 17:02est-ce que tu peux nous dire qu'est-ce que ça devient et qu'est-ce qu'on essaye d'en faire ?
- 17:06comment on essaye de les organiser est-ce qu'on essaye de mettre toutes ces données-là de les mettre au même endroit par exemple le dossier médical c'est comme ça que ça s'appelle ?
- 17:15Oui c'est ça,
- 17:16il y a le dossier,
- 17:16alors c'était le dossier médical partagé aujourd'hui c'est devenu mon espace santé c'est ça donc on essaye de faire en sorte que ça se collecte c'est pas encore complètement réel mais c'est l'objectif et après on regroupe toutes ces données-là on essaye de les mettre au même endroit il y a des...
- 17:35structures qui sont organisées en France et en Europe pour ça ?
- 17:39Oui,
- 17:39c'est ça,
- 17:40tout à fait.
- 17:40Il y a le Health Data Hub,
- 17:42donc le HDH,
- 17:43qui,
- 17:44aujourd'hui,
- 17:44regroupe un ensemble de données.
- 17:46Ce n'est pas le seul.
- 17:46On a les Systèmes Nationaux des Données de Santé,
- 17:49le SNDS,
- 17:50pour le petit nom.
- 17:51On l'appelle comme ça.
- 17:52Et en fait,
- 17:53qui va regrouper les données hospitalières,
- 17:55d'autres types de données aussi.
- 17:57Et en fait,
- 17:58tout ça,
- 17:58c'est vraiment cette idée de,
- 17:59on va avoir le plus de données possible et on va essayer de mieux soigner.
- 18:03Ça,
- 18:03c'est l'idée de base.
- 18:04Maintenant,
- 18:05on va utiliser ces données pour pouvoir créer d'autres systèmes d'intelligence artificielle ou pour pouvoir créer,
- 18:11quand on repart un peu dans cette idée de recherche,
- 18:13pour pouvoir créer des nouveaux médicaments,
- 18:15pouvoir proposer des nouvelles choses.
- 18:17Et l'enjeu,
- 18:18il est là aussi.
- 18:19Est-ce que nous,
- 18:20en tant que personnes,
- 18:21personnes physiques,
- 18:24qui donnons ces données ou qui avons contribué à former ces ensembles de données,
- 18:29est-ce qu'on est d'accord ?
- 18:30Est-ce que c'est ce qu'on souhaite ?
- 18:32Il y a aussi ces questions-là qui peuvent se poser.
- 18:34Mais il faut qu'on soit informé,
- 18:35si l'avantage est réel,
- 18:38si ça va contribuer à l'amélioration de la médecine,
- 18:43au fait,
- 18:44il faut qu'on soit aussi conscient de ça.
- 18:48Oui,
- 18:48c'est ça.
- 18:48Et l'information,
- 18:50elle est importante à plusieurs égards.
- 18:52Elle est importante que ce soit au niveau de la collecte.
- 18:55On va avoir une information,
- 18:56puisqu'on parle de consentement éclairé.
- 18:59Et le consentement éclairé en médecine,
- 19:00c'est un consentement qui est éclairé par l'information.
- 19:03Merci.
- 19:03Et donc,
- 19:04il faut avoir l'information.
- 19:04Après,
- 19:05la difficulté,
- 19:05ce sont les réalités du terrain.
- 19:07C'est-à-dire que quand on va parler avec les professionnels de santé,
- 19:10quand on va parler,
- 19:11on se rend compte que c'est très difficile de pouvoir donner une information personnalisée à chacun.
- 19:15Et donc,
- 19:15par rapport à ça,
- 19:16le droit dit,
- 19:18si vous donnez des documents écrits,
- 19:20les personnes ont la possibilité d'avoir ces informations,
- 19:23elles sont considérées comme informées.
- 19:25Ce sont aussi des choses qu'on peut questionner dans notre projet de société,
- 19:29et surtout par rapport à tous ces systèmes d'IA où on a pris l'habitude,
- 19:32avec le numérique,
- 19:33de ne pas toujours aller lire,
- 19:34de cocher sans regarder.
- 19:36Et pourtant,
- 19:36on donne notre consentement quand on le fait.
- 19:38Donc ça,
- 19:39c'est aussi des choses qu'on peut questionner,
- 19:40la façon dont on va accepter,
- 19:43consentir,
- 19:44et puis surtout dans le système qui évolue et notre écosystème juridique qui va de plus en plus vers le partage.
- 19:51Aujourd'hui,
- 19:51il y a un règlement européen qui s'appelle le règlement européen sur l'espace européen des données de santé,
- 19:57le EEDS ou le
- 19:59EHDS, selon qu'on parle en français ou en anglais.
- 20:03Ce règlement-là,
- 20:04il vise une application en 2027,
- 20:062028,
- 20:062029,
- 20:07voilà,
- 20:07jusque 2030,
- 20:08on est dans ces données-là.
- 20:11On vise le partage,
- 20:12le partage au sein de la France,
- 20:13mais le partage entre États européens et donc entre professionnels de santé.
- 20:17Donc on se dirige aussi vers ces questionnements-là.
- 20:20D'accord.
- 20:21Donc la loi qui parle des consentements et de l'information,
- 20:26c'est toujours la loi
- 20:28RGPD. Tu vas nous expliquer après d'où elle s'en historique et en quoi elle s'applique actuellement.
- 20:37C'est bien de ça qu'on parle.
- 20:38Oui,
- 20:38alors à la fois le RGPD,
- 20:40c'est là la difficulté dans ce domaine,
- 20:43c'est qu'il y a énormément de lois et de règlements qui vont venir s'entrecouper.
- 20:47Et on parle du RGPD,
- 20:49oui,
- 20:50bien sûr,
- 20:50par rapport aux données,
- 20:51mais pas que.
- 20:52Il y a aussi les lois françaises,
- 20:53donc la loi informatique et liberté.
- 20:55Et puis,
- 20:56tous les éléments qui ont un trait à la santé,
- 20:58donc le code de la santé publique et les autres réglementations françaises,
- 21:03en tout cas,
- 21:03lois françaises qui existent dans ce domaine.
- 21:06Et puis,
- 21:06quand on est dans la recherche,
- 21:07ce sont encore d'autres textes bien spécifiques.
- 21:10Alors,
- 21:10je t'ai interrompu,
- 21:11tu commençais à parler des risques de la collecte et de chaque...
- 21:16chaque niveau de l'utilisation de la santé.
- 21:21Est-ce que tu peux nous dire le risque à chaque étape ?
- 21:24Oui,
- 21:25alors on va prendre trois étapes.
- 21:27C'est un peu ce cycle de vie de la donnée.
- 21:29Qu'est-ce qui se passe ?
- 21:30Et si on prend la donnée de santé particulièrement,
- 21:33alors une première étape,
- 21:34ce serait l'étape où je parle de collecte,
- 21:36on peut parler de recueil également des données.
- 21:38Et puis,
- 21:39comme on disait,
- 21:39il y avait aussi la possibilité de contribuer.
- 21:41Donc,
- 21:41les premiers risques qu'on va identifier,
- 21:43ce sont les risques de...
- 21:44droit à l'information qui ne serait pas respectée,
- 21:46ces questions de consentement,
- 21:47on va les retrouver ici quand on est spécifiquement sur la donnée.
- 21:50Ensuite,
- 21:51quand on va être sur l'hébergement des données,
- 21:53donc c'est un peu ce moment où on parlait du Health Data Hub qui récupère,
- 21:57qui va essayer de grouper les données du Système National des Données de Santé,
- 22:01le SNDS,
- 22:02eh bien alors on va avoir des risques qui sont des risques liés aux attaques,
- 22:06aux attaques en ligne,
- 22:07il y en a de plus en plus.
- 22:09Tout à l'heure,
- 22:09je mentionnais les tiers payeurs,
- 22:11ça s'est produit en 2024,
- 22:12on a eu depuis
- 22:13d'autres attaques de grande envergure en France qui se sont produites.
- 22:18Et donc,
- 22:18on va avoir ces risques-là que nos données fuitent,
- 22:21que nos données de santé fuitent,
- 22:22ces données qui ont un caractère sensible particulier parce qu'elles nous touchent d'une façon particulière.
- 22:28Eh bien,
- 22:29on va avoir ces risques-là.
- 22:31On peut aussi avoir des risques de perte de ces données quand on a l'hébergement.
- 22:36Et puis après,
- 22:36un autre aspect important dans ce cycle de vie,
- 22:40ça va être l'aspect de la réutilisation.
- 22:42qui réutilisent,
- 22:43à quelle fin,
- 22:45à qui sont transmises nos données,
- 22:46puisqu'il y a également la question des tiers intéressés.
- 22:50Et qui seraient ces tiers intéressés ?
- 22:51Ça peut être les assurances,
- 22:53ça peut être des sociétés privées qui vont être très intéressées par nos données de santé,
- 22:58puisqu'elles vont pouvoir créer peut-être des modèles pour nous faire peut-être acheter,
- 23:04peut-être consommer différemment et en santé.
- 23:08Et donc ça,
- 23:09c'est assez important également.
- 23:11C'est un risque.
- 23:12Marie,
- 23:12je comprends que pour tout ce qui est hébergement,
- 23:15c'est super important qu'on puisse y réfléchir parce que c'est une mémoire collective,
- 23:19parce que ça présente un avantage dont il faut profiter.
- 23:23La problématique,
- 23:24c'est qu'il y a un risque,
- 23:25comme tu dis,
- 23:26le risque de piratage,
- 23:27de violation des données.
- 23:31Tu me dis qu'on ne sait pas qui c'est qui va les utiliser.
- 23:34Est-ce qu'actuellement,
- 23:36ce n'est pas encadré ?
- 23:39C'est-à-dire,
- 23:40oui,
- 23:40je comprends pour le piratage,
- 23:41mais en dehors du piratage,
- 23:43on sait qui va utiliser ces données-là ?
- 23:45Qui a le droit de les utiliser ?
- 23:47Qui a accès au Health Data Hub,
- 23:49par exemple ?
- 23:50Oui,
- 23:50alors actuellement,
- 23:51le Health Data Hub,
- 23:52il y a vraiment un procédé qui est encadré,
- 23:55donc c'est très encadré.
- 23:56Et l'idée,
- 23:57c'est des personnes physiques ou des personnes morales des sociétés vont pouvoir faire des demandes pour avoir accès à ces données.
- 24:04dans un processus qui va être aussi validé par l'ACNIL.
- 24:07C'est vrai qu'on n'en a pas parlé,
- 24:08la Commission nationale sur les libertés,
- 24:11donc Informations et Libertés,
- 24:12et qui va être garant en tout cas de la protection de ces données.
- 24:16Donc il y a ces différents éléments qui entrent en jeu pour nous protéger.
- 24:19Il y a des institutions,
- 24:20des organes.
- 24:21Donc en France,
- 24:21c'est vraiment très cadré de ce côté-là.
- 24:24Maintenant,
- 24:24et c'est ce dont on parlait tout à l'heure avec ces objets connectés,
- 24:27il y a différentes formes.
- 24:28En fait,
- 24:28aujourd'hui,
- 24:28de mémoire collective,
- 24:30il y en a à différents endroits,
- 24:31et elles ne sont pas toutes.
- 24:33protégés de la même façon.
- 24:34Et c'est vrai que parfois,
- 24:35on consent à donner et en tout cas à transmettre nos données à des instances qui ne sont pas,
- 24:41qui ne vont pas pouvoir protéger de la même façon nos données que c'est le cas en France et au sein de l'Union européenne.
- 24:46C'est-à-dire,
- 24:48en France,
- 24:49de toute façon,
- 24:49si on donne ces données de santé,
- 24:51on sait que c'est encadré.
- 24:53Mais si on le fait,
- 24:53par exemple,
- 24:54à l'étranger,
- 24:55on n'est pas assuré d'avoir la même réglementation.
- 24:57Tout à fait.
- 24:58Donc là,
- 24:59on pense,
- 24:59par exemple,
- 25:00à toutes ces sociétés Merci.
- 25:01où des Français et des Européens ont envoyé aux États-Unis,
- 25:06par exemple,
- 25:06leurs tests salivaires et leurs tests génétiques.
- 25:09Oui,
- 25:09c'est ça,
- 25:10vraiment les tests génétiques.
- 25:12Après,
- 25:12en plus,
- 25:13en France,
- 25:13il y a une interdiction qui encadre cela et qui ne permet pas.
- 25:18Mais tous ceux et toutes celles qui l'ont fait,
- 25:20c'est vrai que ces données-là,
- 25:21ces données de santé,
- 25:22elles sont très intéressantes,
- 25:23très précieuses.
- 25:23C'est un peu la nouvelle mine d'or qu'on vient chercher,
- 25:26creuser,
- 25:27puisque ça donne beaucoup d'informations.
- 25:29eh bien...
- 25:31elles sont aujourd'hui en quelque sorte perdues ou en tout cas utilisées à plusieurs fins,
- 25:36sans qu'il n'y ait des possibilités d'avoir un regard de la même façon qu'il y a la possibilité d'avoir un regard.
- 25:41Elles appartiennent à qui ?
- 25:42Celles qui sont parties aux Etats-Unis par exemple ?
- 25:44Alors la difficulté c'est qu'aujourd'hui on n'a pas,
- 25:47en tout cas en France,
- 25:48sur les données de marchandisation des données,
- 25:50on n'a pas de propriété en tant que telle.
- 25:52On est propriétaire de la donnée parce qu'elle nous appartient,
- 25:57parce qu'elle vient de nous.
- 25:59Mais il n'y a pas de propriété au sens juridique du terme.
- 26:02Donc là,
- 26:03les données qui sont parties aux États-Unis,
- 26:05elles appartiennent aux sociétés.
- 26:07pour les tests génétiques.
- 26:09Elles vont faire ce qu'elles veulent.
- 26:11Tout à fait.
- 26:12Et c'est la difficulté aussi aujourd'hui avec les hébergements.
- 26:15Les hébergements de données,
- 26:17aujourd'hui,
- 26:17même si la France souhaite,
- 26:19et puis l'Union européenne,
- 26:20protéger ces endroits,
- 26:22ces hébergements,
- 26:23ces lieux d'hébergement,
- 26:24on se rend compte que,
- 26:26oui,
- 26:26dans la théorie,
- 26:27le droit dit qu'il faut protéger,
- 26:28il faut encadrer,
- 26:29mais dans la pratique,
- 26:30les puces,
- 26:31les processeurs,
- 26:32les supports techniques
- 26:34Les clouds appartiennent à des sociétés qui ne sont pas européennes et qui n'ont pas les mêmes protections.
- 26:39Donc souvent américaines,
- 26:41mais pas qu'eux.
- 26:42Et donc à partir de ce moment-là,
- 26:44il y a une question aussi qui se pose.
- 26:45Tiens,
- 26:46si les supports technologiques,
- 26:48techniques qui vont en permettre,
- 26:51donc les clouds pour être un peu plus concret,
- 26:53ne sont pas des clouds français-européens,
- 26:56eh bien comment on va pouvoir réellement faire appliquer ce droit européen qui nous protège et droit français aussi ?
- 27:02Donc,
- 27:02tu veux dire que les clouds sont en partie américains et qu'ils sont régis par des réglementations et des lois américaines ?
- 27:10Oui,
- 27:10tout à fait.
- 27:11Donc,
- 27:11si ils décident de prendre leurs données et partir avec,
- 27:14ils ont le droit ?
- 27:15Oui,
- 27:15tout à fait.
- 27:16Et puis,
- 27:16ils ont une réglementation qui est connue sous le nom de Cloud Act,
- 27:20qui peut leur permettre de faire cela.
- 27:23Et on a un peu des choses,
- 27:25quand on va voir les politiques de confidentialité,
- 27:28on retrouve des petites informations.
- 27:30En tout cas,
- 27:30le juriste...
- 27:31va aller regarder le lageriste,
- 27:32va pouvoir regarder ça et se dire,
- 27:34oui,
- 27:35là,
- 27:35très possiblement,
- 27:36on va rapatrier des données qui sont sur le sol européen,
- 27:39qui sont sur le sol français.
- 27:40Et ça,
- 27:42si on prend le cloud act,
- 27:43les États-Unis peuvent le faire.
- 27:44D'accord.
- 27:45Donc,
- 27:45ça veut dire,
- 27:45est-ce que les États européens s'organisent pour leur souveraineté ?
- 27:50Et est-ce qu'en tant que citoyen,
- 27:53on peut faire en sorte de choisir,
- 27:56par exemple,
- 27:58des applications médicales qui...
- 28:01sont hébergés ou qui ont des hébergements français ?
- 28:04C'est possible ?
- 28:05Alors,
- 28:05pour la première réponse,
- 28:07c'est vraiment l'idée,
- 28:07oui,
- 28:08les États européens s'organisent,
- 28:10ils ont en tête que c'est réellement une priorité,
- 28:14et donc pour ça,
- 28:14il faut construire,
- 28:15il faut créer des puces françaises,
- 28:18il faut créer des hébergements qui seraient français pour la France,
- 28:21bien sûr,
- 28:21et puis au niveau européen.
- 28:23Et par rapport à cette conscience,
- 28:25par rapport à cela,
- 28:26c'est vrai que nous aussi,
- 28:27en tant que personnes,
- 28:28en tant que...
- 28:29Merci.
- 28:30Donc en tant qu'humain,
- 28:30en tant que citoyen,
- 28:31on peut se poser ces questions-là et si on a la possibilité,
- 28:34essayer de s'orienter le plus possible vers des structures qui sont françaises ou européennes.
- 28:39Et la difficulté à l'heure actuelle,
- 28:41c'est qu'on n'a pas réellement ce choix-là.
- 28:43C'est-à-dire qu'on peut commencer à le faire avec les systèmes,
- 28:46aller vers des systèmes français,
- 28:47mais pour les questions d'hébergement,
- 28:49les questions de technique,
- 28:50on n'a pas encore à ce jour.
- 28:52Et je parle du contrôle,
- 28:53en tout cas,
- 28:55selon ma connaissance,
- 28:56on n'a pas encore à ce jour.
- 28:58vraiment d'hébergement qui nous permettrait de faire ça.
- 29:00Après,
- 29:01à nuancer,
- 29:02parce que là,
- 29:02on parle à l'État collectif au niveau européen,
- 29:05mais au sein des structures,
- 29:07dans les hôpitaux.
- 29:08Pour mon cas,
- 29:08à Strasbourg,
- 29:09on va avoir des structures qui sont fermées,
- 29:11des circuits fermés où on va regrouper les données.
- 29:14Il y a des projets à Nice,
- 29:16à Paris,
- 29:19à Grenoble.
- 29:20Voilà,
- 29:20on a des projets de circuits,
- 29:22de protection des données,
- 29:23de créer aussi des systèmes d'IA.
- 29:26à partir de ces données-là,
- 29:28qui sont réellement encadrées,
- 29:29protégées par le RGPD,
- 29:31par les lois françaises également,
- 29:33et qui vont respecter en tout cas toutes les notions pour protéger au maximum nos données.
- 29:39D'accord.
- 29:40Alors,
- 29:40la personne qui ne veut pas que ces données soient transmises,
- 29:42qu'est-ce qu'elle fait concrètement ?
- 29:44Aujourd'hui,
- 29:45c'est très compliqué de refuser complètement le numérique.
- 29:49On peut le faire,
- 29:49on peut toujours faire ce choix,
- 29:51mais c'est un choix de l'exclusion,
- 29:54puisqu'on tend à penser
- 29:56de plus en plus,
- 29:56en tout cas les politiques publiques tendent de plus en plus à tout faire en ligne,
- 29:59tout faire numériquement.
- 30:01Donc comment refuser ?
- 30:05C'est une bonne question,
- 30:06c'est difficile honnêtement.
- 30:07En fait,
- 30:08on doit soi-même faire la démarche pour demander à ce que nos données ne soient pas...
- 30:13Parce que sinon,
- 30:14par défaut,
- 30:14c'est utilisé.
- 30:16Par défaut,
- 30:17nos données sont utilisées et on a un peu cette politique de opt-out,
- 30:21opt-in.
- 30:21Opt-out,
- 30:22c'est l'idée que...
- 30:23C'est à vous de faire cette démarche,
- 30:25de dire « je ne souhaite pas,
- 30:26sinon par défaut elles sont utilisées » .
- 30:28À l'inverse du opt-in,
- 30:29on vient…
- 30:30que vous sollicitez pour le consentement.
- 30:32Et là,
- 30:33à l'heure actuelle,
- 30:33si on prend MonEspaceSanté,
- 30:35c'est ce fonctionnement.
- 30:36Il y a un MonEspaceSanté qui est créé pour chaque citoyen français,
- 30:39mais c'est à chaque citoyen français de faire la démarche,
- 30:41de dire,
- 30:42voilà,
- 30:42je souhaite me retirer.
- 30:43En ayant conscience,
- 30:44ou pas,
- 30:45et en ayant connaissance peut-être un peu mieux maintenant,
- 30:47que MonEspaceSanté permet aussi de faire le lien entre les différents professionnels de santé qu'on allait voir,
- 30:52donc peut-être avoir une médecine plus personnalisée,
- 30:54plus prédictive,
- 30:55plus préventive,
- 30:56parce qu'on aurait tout au même endroit.
- 30:58Et c'est ça,
- 30:59en fait,
- 30:59le bénéfice.
- 31:00Mais comme tout bénéfice,
- 31:01il y a des risques,
- 31:02c'est la ballande qu'on retrouve en santé.
- 31:04C'est à nous aussi de sensibiliser aux bénéfices attendus de toutes ces données et d'expliquer l'enjeu corollaire.
- 31:13Et alors,
- 31:13je me demandais,
- 31:15quand on meurt,
- 31:16qu'est-ce qui se passe de nos données ?
- 31:18Au fait,
- 31:18ces données,
- 31:21c'est éternellement à disposition des organismes pour les utiliser ?
- 31:26où est-ce qu'on peut...
- 31:28est-ce qu'on a un droit de regard après notre mort ?
- 31:31Est-ce qu'on peut décider de ce qu'elles deviennent ?
- 31:34Et par ailleurs,
- 31:34je pensais à des gens qui voudraient donner leurs données de santé dans le but justement de promouvoir la recherche et de promouvoir la santé.
- 31:45Dans l'un et l'autre,
- 31:47est-ce que tu peux me dire,
- 31:49est-ce que la réglementation a réfléchi à ces quatre questions ?
- 31:53Oui,
- 31:53et depuis longtemps.
- 31:54Alors,
- 31:54je vais prendre la question par le bout.
- 31:56mais...
- 31:57Par rapport à une fois qu'on meurt,
- 32:00on a déjà dans les lois informatiques libertés de 1978,
- 32:06modifiées en 2018 après le fameux RGPD,
- 32:09c'est vrai qu'on a déjà réfléchi à ces questions.
- 32:12Comment est-ce que ces données vont être transmises ?
- 32:14Comment vont-elles pouvoir durer ?
- 32:16Et si on va spécifiquement par rapport à la recherche,
- 32:18il y a des protocoles.
- 32:20Et puis on peut donner son accord,
- 32:21on peut donner des directives anticipées également concernant nos données,
- 32:25concernant
- 32:26les choix qu'on veut faire,
- 32:27et puis en discuter en famille,
- 32:29faire savoir un peu ce qu'on veut faire.
- 32:31Donc,
- 32:32c'est une possibilité.
- 32:33Et par rapport à la protection,
- 32:34à l'heure actuelle,
- 32:35par rapport au système,
- 32:37c'est vrai que les données,
- 32:38comme on n'est toujours pas dans cette marchandisation de la donnée,
- 32:40toujours pas dans cette idée,
- 32:41et puis,
- 32:43à mon avis,
- 32:43tant mieux,
- 32:44comme on n'est toujours pas dans cette notion de propriété de la donnée,
- 32:48c'est vrai que la donnée,
- 32:51elle disparaît avec la personne.
- 32:54En général,
- 32:54ça,
- 32:54c'était...
- 32:56avant le numérique,
- 32:57où on va avoir des données qui perdurent.
- 33:00Et donc,
- 33:00il faut s'assurer d'avoir informé,
- 33:03transmis les directives pour pouvoir demander l'effacement de ces données,
- 33:07puisque ce n'est pas automatique,
- 33:09en tout cas sur les différentes plateformes à l'heure actuelle.
- 33:11Parce que dans l'idéologie transhumaniste,
- 33:15l'idée qui est proposée,
- 33:16c'est de faire perdurer ces données numériques.
- 33:20pour créer carrément un avatar ou un jumeau numérique et faire vivre éternellement les personnes par leurs données.
- 33:30Oui,
- 33:30c'est ça.
- 33:31C'est vraiment cette idée de vaincre la mort.
- 33:34C'est vraiment cette quête humaine d'aller toujours plus loin depuis la découverte du feu,
- 33:42peut-être.
- 33:43Et donc,
- 33:44oui,
- 33:44ça,
- 33:44c'est l'idée.
- 33:45Maintenant,
- 33:46en pratique et la façon dont ça se fait,
- 33:48On commence déjà et sur certaines applications,
- 33:50on peut déjà avoir des directives.
- 33:53On reçoit un message pour nous dire que voulez-vous faire de vos données après,
- 33:56comment les transmettre,
- 33:57à qui les transmettre.
- 33:59Oui,
- 34:00c'est vrai,
- 34:00il y a Apple qui fait ça.
- 34:01Oui,
- 34:01tout à fait,
- 34:02Apple fait ça,
- 34:02propose déjà de faire ça.
- 34:05On va y venir forcément,
- 34:06puisqu'aujourd'hui,
- 34:07on a ces données qui sont en ligne.
- 34:08Avant,
- 34:09la donnée s'éteignait avec la personne.
- 34:11Aujourd'hui,
- 34:12ces données sont en ligne.
- 34:13Il faut pouvoir les effacer.
- 34:14On a un droit avec le RGPD,
- 34:16droit à l'effacement.
- 34:17droit aussi à l'oubli.
- 34:19Ça,
- 34:19ce sont des choses pour les citoyens européens qui sont mises en place et qu'il faut pouvoir mettre en œuvre et mettre en pratique.
- 34:25D'accord,
- 34:26donc ça,
- 34:26ça répond à la loi civile en ce qui concerne ce qui reste de quelqu'un qui est mort.
- 34:34Toutes les données médicales,
- 34:35au fait,
- 34:35c'est transmis à la famille comme on transmettrait par exemple des biens immobiliers.
- 34:43Alors pour l'instant,
- 34:45oui,
- 34:45ça ressemblerait plutôt à ce type de fonctionnement,
- 34:48parce que la problématique
- 34:50RGPD, c'est que les droits,
- 34:52c'est du vivant de la personne.
- 34:53Ah oui,
- 34:54c'est ça.
- 34:54Donc c'est vrai que le droit à l'oubli,
- 34:56le droit à l'effacement,
- 34:57c'est du vivant,
- 34:58donc c'est pour ça,
- 34:59c'est directif,
- 35:00c'est chômeur.
- 35:00À combien de temps ça s'arrête quoi ?
- 35:01Voilà,
- 35:01exactement,
- 35:02ça s'arrête.
- 35:02Et donc pour la suite,
- 35:04oui,
- 35:04on est sur,
- 35:05pour l'instant,
- 35:05de la transmission,
- 35:06un peu comme ce qu'on disait avec ce qu'Apple propose,
- 35:09mais il y a des réflexions qui sont en cours.
- 35:11sur ces sujets,
- 35:12et notamment,
- 35:12on en parlait tout à l'heure,
- 35:13mais je ne l'ai peut-être pas réévoqué,
- 35:15notamment au niveau des états généraux de la bioéthique.
- 35:18En France,
- 35:18ça c'est une particularité française,
- 35:20d'avoir vraiment des états généraux où on va se poser des questions de bioéthique en association avec l'histoire.
- 35:27Oui,
- 35:27bien sûr.
- 35:28Et du coup,
- 35:29je voulais qu'on fasse un petit récapitulatif et un rappel de l'historique de la loi sur la protection des données,
- 35:40date bien du numérique avant même l'arrivée des intelligences artificielles.
- 35:45Donc,
- 35:46ça commence par la loi Informatique et Liberté,
- 35:49qui date déjà de bien longtemps,
- 35:51de 1978.
- 35:52C'est ça,
- 35:54du 6 janvier 1978.
- 35:56Ah là là,
- 35:56soyons précis.
- 35:57Oui,
- 35:57c'est juriste.
- 35:59Juriste,
- 35:59juriste.
- 36:00Donc oui,
- 36:01la loi Informatique et Liberté,
- 36:03qui depuis a été modifiée pour répondre aux exigences des règlements européens,
- 36:09puisque...
- 36:09Tous les règlements européens en France,
- 36:11ils sont d'application directe.
- 36:13Donc,
- 36:13il y a des éléments qui sont donnés,
- 36:15des exigences,
- 36:16et on va pouvoir les appliquer directement.
- 36:18Et là,
- 36:18par rapport à ces lois,
- 36:19on a tout un ensemble qui va se créer.
- 36:21On a aussi une loi française pour la République numérique de 2016 qui vient modifier et mettre à jour énormément de systèmes.
- 36:30Et cette idée,
- 36:31c'est vraiment une idée de comment protéger et comment permettre aux citoyens français,
- 36:36on reste en France,
- 36:38d'avoir...
- 36:39une meilleure compréhension et une meilleure protection de leurs données.
- 36:42C'est vraiment ça et c'est en ça que la loi est ancienne.
- 36:45Et elle répondait déjà à des problématiques qu'on retrouve aujourd'hui,
- 36:50qui sont mises en lumière très clairement par les systèmes d'IA,
- 36:53même si tout ne pouvait pas être anticipé déjà en 1978.
- 36:58Et après,
- 36:59il y a des réflexions européennes.
- 37:00C'est ça.
- 37:01Et après,
- 37:01il y a les réflexions européennes.
- 37:02Donc,
- 37:03en 2016,
- 37:03le fameux RGPD,
- 37:04qui est vraiment la structure,
- 37:06la colonne vertébrale,
- 37:08de la protection des données.
- 37:09C'est l'abréviation de quoi ?
- 37:11Le RGPD,
- 37:11pardon,
- 37:12c'est le règlement général de la protection des données qui entre en vigueur en 2018.
- 37:17Mais c'est vraiment cette colonne vertébrale qui est la plus,
- 37:20en tout cas,
- 37:21connue ou su.
- 37:22Tu peux me dire les grands axes de l'ERGPD ?
- 37:27Le RGPD vient protéger les personnes en leur donnant des droits.
- 37:32Le droit de dire,
- 37:34je veux consentir.
- 37:36à l'utilisation de mes données.
- 37:38On parlait du droit à l'oubli,
- 37:39droit de l'effacement.
- 37:40Ce sont des droits qui sont inscrits dans le RGPD.
- 37:43Et puis aussi,
- 37:44tout ce qui va concerner les personnes qui vont traiter les données.
- 37:46Donc,
- 37:46tous les responsables de traitement.
- 37:48Et un médecin,
- 37:49un professionnel de santé qui reçoit en ville des patients,
- 37:53il devient responsable du traitement des données.
- 37:56Et s'il fait appel,
- 37:57on peut reprendre un peu un système d'IA.
- 37:59S'il fait appel à un système d'IA sur lequel il va entrer,
- 38:03elle va entrer des données,
- 38:04eh bien en fait,
- 38:04on est dans...
- 38:05Vraiment cette notion de sous-traitance des données qui va poser d'autres questions par la suite.
- 38:09Mais voilà,
- 38:10donc tous ces responsables-là,
- 38:11ils ont une responsabilité qui vient entrer en jeu et qui est encadrée par cette réglementation européenne.
- 38:18Alors tu as parlé de la CNIL,
- 38:20est-ce que tu peux me parler de cette commission ?
- 38:23Donc il y a les lois,
- 38:23mais il y a aussi des commissions qui s'occupent de la réflexion et peut-être l'élaboration des lois ?
- 38:30Tout à fait,
- 38:30alors on a des autorités de protection,
- 38:32dont la CNIL,
- 38:32donc la Commission nationale de l'informatique.
- 38:35et des libertés.
- 38:36Et c'est réellement la régulatrice des données personnelles,
- 38:39de nos données.
- 38:40Et la CNIL,
- 38:41elle a un rôle important puisqu'elle vient sanctionner.
- 38:43Elle vient sanctionner les sociétés françaises,
- 38:46elle vient sanctionner les groupements qui vont avoir des actions qui sont contraires et à la loi informatique,
- 38:51mais aussi au RGPD.
- 38:52Et on a de nombreux exemples où la CNIL vient dire non,
- 38:57ici,
- 38:57il n'y a pas eu de respect des droits,
- 38:59il n'y a pas eu de respect...
- 39:02du consentement,
- 39:03où il n'y a pas eu du respect.
- 39:04Quand vous avez utilisé,
- 39:05traité ces données,
- 39:07vous n'avez pas respecté la loi.
- 39:08Et donc,
- 39:09ces autorités sont importantes.
- 39:10Aujourd'hui,
- 39:11il y a d'autres autorités qui viennent aussi entrer en jeu avec les systèmes d'IA,
- 39:16qui vont traiter des données.
- 39:17Tu vas nous en parler.
- 39:18Et c'est vrai qu'il y a tout un hypostéthème avec différents acteurs.
- 39:22Et c'est en cela qu'on va parler aussi de gouvernance.
- 39:25Donc,
- 39:25c'est ce titre de thèse,
- 39:27mais ce sujet surtout de gouvernance.
- 39:29c'est que c'est une gouvernance à plusieurs étapes,
- 39:31à plusieurs niveaux,
- 39:33et à différents moments du cycle de vie de ces données de santé et aux différents moments des usages par les systèmes d'intelligence artificielle.
- 39:41Donc la CNIL,
- 39:42c'est quand même l'autorité à laquelle on peut écrire quand on a un sujet d'information,
- 39:47de consentement,
- 39:48tous les thèmes dont tu as parlé.
- 39:50Donc si on doit s'adresser à quelqu'un,
- 39:52c'est à cette autorité-là qu'est la CNIL.
- 39:54À l'heure actuelle,
- 39:55oui,
- 39:55parce que la CNIL,
- 39:56vraiment...
- 39:57Quand on a des questions liées à l'accès,
- 39:59l'accès à nos données,
- 40:00on n'arrive pas forcément à accéder à nos données de santé ou d'autres données personnelles.
- 40:04On va pouvoir s'adresser à la CNIL.
- 40:06Les questions de transparence,
- 40:07tiens,
- 40:07on a un doute par rapport à un système,
- 40:09un manque d'information,
- 40:10on parlait d'information,
- 40:12de consentement éclairé,
- 40:12on va pouvoir s'adresser.
- 40:14Aussi,
- 40:14on n'en a pas parlé,
- 40:15mais le droit à l'opposition,
- 40:17on peut s'opposer.
- 40:17Oui,
- 40:17c'est ça.
- 40:18On l'a mentionné quelque part en parlant de ce opt-out,
- 40:22mais c'est ça aussi l'opposition et puis la rectification qui est importante,
- 40:25parce qu'il y a des erreurs.
- 40:26on est des humains,
- 40:27il y a des erreurs qui sont faites au moment où on entre nos données sur quelques réseaux médiums que ce soit.
- 40:33Et donc,
- 40:34on va avoir la possibilité de demander la rectification quand ce n'est pas fait directement par la plateforme.
- 40:39Et souvent,
- 40:41ça peut passer aussi par cette autorité-là.
- 40:43Donc ça,
- 40:44c'est la réglementation.
- 40:46Mais il y a toute la réflexion autour de...
- 40:50la régulation de tous ces systèmes de santé.
- 40:53Et ça,
- 40:53c'est de l'éthique,
- 40:54c'est de la philosophie.
- 40:56Où s'articulent l'éthique et le juridique ?
- 41:00Est-ce que l'un dépend de l'autre ou est-ce que ça interagit ?
- 41:06Et puis,
- 41:07est-ce que l'éthique,
- 41:08c'est quelque chose qui peut donner un avis et qui peut venir appuyer la juridiction ?
- 41:15Oui,
- 41:15tout à fait.
- 41:17vraiment pour moi les
- 41:18Les deux sont liés et sont absolument indissociables.
- 41:24J'ai envie de dire indissociables,
- 41:26mais je me suis un peu retenue.
- 41:27Pourquoi ?
- 41:28Parce qu'en réalité,
- 41:29on va souvent les dissocier.
- 41:31Alors souvent,
- 41:31on dissocie.
- 41:32Pourquoi ?
- 41:32Parce que quand on parle d'éthique,
- 41:34ça fait un peu moins rigoureux,
- 41:38un peu moins obligatoire.
- 41:39Voilà,
- 41:40c'est ça,
- 41:40c'est plutôt cette force obligatoire.
- 41:41On ne va pas avoir une idée de,
- 41:43tiens,
- 41:43l'éthique vient forcer.
- 41:45Alors que si,
- 41:46on a en France des lois de bioéthique,
- 41:47qui sont ancrées dans nos juridictions,
- 41:50qui sont mises en force.
- 41:51C'est-à-dire qu'on va pouvoir aller devant les juridictions si elles ne sont pas respectées.
- 41:56Donc c'est possible,
- 41:57on a cette force obligatoire.
- 41:58Mais souvent,
- 41:59l'éthique est utilisée en opposition.
- 42:01À la porte des valeurs.
- 42:02C'est ça,
- 42:02on va plutôt être...
- 42:03Quels sont les valeurs ?
- 42:03C'est vrai que j'aurais pu commencer par définir l'éthique.
- 42:07Qu'est-ce que l'éthique ?
- 42:08Alors,
- 42:08il n'y a pas une définition.
- 42:10Une éthique,
- 42:10elle est propre à une société,
- 42:12propre à une personne aussi.
- 42:13Mais si on réfléchit depuis tout à l'heure en collectif,
- 42:16en société,
- 42:17Il y a une définition,
- 42:18c'est cette idée de cette vie bonne pour les uns,
- 42:22par les autres,
- 42:23par des institutions.
- 42:24Paul Ricoeur.
- 42:24Oui,
- 42:25tout à fait,
- 42:25Paul Ricoeur.
- 42:26Et donc,
- 42:27cette définition-là,
- 42:29elle dit,
- 42:29voilà,
- 42:30il faut trouver un ensemble de valeurs qui nous convient,
- 42:32qui semblent justes,
- 42:33cette notion de justice aussi.
- 42:35Et c'est vrai que l'éthique,
- 42:36elle va être mise en opposition.
- 42:38Mais c'est fondamental,
- 42:39l'un nourrit l'autre,
- 42:40le droit vient réguler des comportements.
- 42:43L'éthique,
- 42:44elle vient aussi poser des questions,
- 42:46chercher à peut-être...
- 42:47de poser des avis,
- 42:48des recommandations,
- 42:49comme tu le disais,
- 42:50mais ces recommandations,
- 42:52elles peuvent aussi avoir une influence.
- 42:54Donc,
- 42:55le droit,
- 42:55l'éthique s'influencent l'un et l'autre et ils sont,
- 42:58oui,
- 42:59allez,
- 42:59finalement indissociables.
- 43:01On peut le dire.
- 43:03Mais il y a une loi dans l'éthique ?
- 43:06Oui,
- 43:06alors,
- 43:07il y a plusieurs lois dans l'éthique.
- 43:09On a notamment récemment,
- 43:11plus récemment,
- 43:12les lois de 2021 qui vont vraiment avoir un import.
- 43:16par rapport à notre thématique des systèmes.
- 43:18La loi relative à la bioéthique.
- 43:19La loi relative à la bioéthique,
- 43:21qui,
- 43:21elle,
- 43:21va avoir un impact par rapport au système d'IA en santé,
- 43:24puisqu'on prend en compte vraiment cette obligation d'information des professionnels de santé qui vont utiliser des systèmes d'IA.
- 43:31Voilà.
- 43:32Et c'est vrai que cette information,
- 43:35elle est reconnue en tant que telle.
- 43:36Alors après,
- 43:37ça va évoluer.
- 43:38Bien sûr,
- 43:38il y a d'autres normes qui vont entrer.
- 43:40en vigueur,
- 43:41mais on a déjà ces premiers grands principes.
- 43:44C'est-à-dire qu'un professionnel utilise l'IA dans son diagnostic ou dans ses décisions thérapeutiques,
- 43:50il a l'obligation,
- 43:51selon la loi de la bioéthique,
- 43:55relative à la bioéthique,
- 43:56il a l'obligation de l'information du patient qu'on est passé par un système d'IA dans la décision,
- 44:04dans le diagnostic.
- 44:05Oui,
- 44:05c'est ça.
- 44:06Et c'est en ce sens-là que l'éthique,
- 44:07elle est...
- 44:08importante,
- 44:08même si ça peut paraître difficile,
- 44:10c'est que ça propose un ensemble de valeurs,
- 44:13un ensemble de valeurs vers quoi on va chercher à attendre.
- 44:16Alors oui,
- 44:16dans l'idée,
- 44:17ça c'est la théorie,
- 44:18maintenant en pratique,
- 44:19quand on se rend compte que c'est difficile,
- 44:21parce qu'il y a le temps,
- 44:23il y a toutes ces questions de comment est-ce qu'on va informer chaque personne à différents niveaux,
- 44:28tout le monde n'a pas le même degré de compréhension de ce qu'est l'intelligence artificielle,
- 44:32de ce qu'ont de son ces systèmes,
- 44:34qu'est-ce qu'on va pouvoir indiquer,
- 44:35il y a aussi bien évidemment
- 44:37la réflexion personnelle,
- 44:38c'est-à-dire qu'on a aussi cette notion de confiance dans les professionnels qu'on va rencontrer et ça fait aussi partie de leur choix à eux,
- 44:47choix déontologique,
- 44:47choix éthique dans leur usage et la façon dont ils utilisent puisqu'on va pas dire à chaque fois qu'on utilise un moteur de recherche voilà j'ai utilisé ce moteur de recherche alors ça dépend de l'usage qu'on fait des systèmes d'IA,
- 44:59il y a des systèmes d'IA qu'on va pouvoir utiliser comme des moteurs de recherche et ils vont nous donner des informations.
- 45:03Et ça,
- 45:03bien sûr,
- 45:04on va y revenir ensemble.
- 45:06Cette différence entre l'aide à la décision,
- 45:08l'apport,
- 45:09vraiment l'influence de la décision médicale.
- 45:12Mais en réalité,
- 45:14c'est vrai que le professionnel,
- 45:17il a cette obligation et d'information et de prise en compte aussi les finalités.
- 45:23À quelle fin on va traiter des données ?
- 45:26Puis à quelle fin,
- 45:27si on va plus loin,
- 45:28on va utiliser ces systèmes d'intelligence en santé ?
- 45:32On en parlait aussi de sécurité,
- 45:33d'accès.
- 45:34Ce sont des éléments qui sont intégrés dans les lois de bioéthique et qui font aussi écho à différentes recommandations de nos comités consultatifs nationaux d'éthique.
- 45:44Ah voilà,
- 45:45il y a des comités.
- 45:46Tout à fait,
- 45:46il y a des comités qui sont importants.
- 45:48Il y a éthique numérique,
- 45:50éthique.
- 45:51Et ces comités rendent des avis,
- 45:53des recommandations qui ont façonné notre droit.
- 45:56Et c'est pour ça qu'ils sont indissociables,
- 45:58le droit et l'éthique.
- 45:59c'est que le droit,
- 46:00bien évidemment,
- 46:00va aller regarder,
- 46:02c'est inspiré,
- 46:02va aller regarder différentes recommandations pour pouvoir justement créer des lois qui seront les plus justes possibles,
- 46:08qui seront les plus en prise avec le réel possible,
- 46:12même si ce n'est pas l'office de la loi,
- 46:14c'est ce qu'on dit,
- 46:15ça s'est portalisé,
- 46:16c'est vraiment cette idée que la loi,
- 46:18en fait,
- 46:18elle vient réguler un comportement,
- 46:20mais de façon la plus générale possible,
- 46:21donc elle ne peut pas être aussi précise qu'un guide.
- 46:25qu'un avis sur une question donnée.
- 46:28Donc,
- 46:28on ne peut pas avoir des choses qui sont aussi précises.
- 46:30Et c'est pour ça qu'on va prendre en compte le général.
- 46:34Mais de plus en plus,
- 46:35on va avoir de la spécificité avec des guides,
- 46:37avec d'autres éléments qui sont aussi importants et qui ont leur rôle.
- 46:40Ou alors avec des chartes,
- 46:41chartes éthiques.
- 46:42Il y en a de plus en plus dans différentes structures,
- 46:44que ce soit hospitalières,
- 46:45mais aussi au niveau des mairies.
- 46:47Il y a des chartes sociales,
- 46:48ou des chartes sur l'IA plutôt,
- 46:51qui vont être édictées.
- 46:53Oui,
- 46:53ça tu le diras.
- 46:54peut-être sur quand tu expliqueras l'encadrement juridique spécifique d'un système d'intelligence artificielle tu en parles parce que tu dis que dans l'idéal pour que ce soit bien précis et que
- 47:09ce soit individualisé c'est que l'éthique doit accompagner les projets pour qu'elle donne un avis qui est sur le cas d'usage et que ce soit vraiment adapté à la situation où il est concerné Oui.
- 47:22Ça,
- 47:23ça rend les choses plus incarnées,
- 47:25plus vraies.
- 47:26Ce que je voulais juste dire,
- 47:27c'est qu'une loi est sanctionnable,
- 47:29parce que comme l'éthique paraît quelque chose de moins appuyée,
- 47:35moins réglementaire que les lois dans le droit,
- 47:40c'est quand même une loi,
- 47:41elle est sanctionnable,
- 47:42et donc on est tenu par la réglementation de ces comités consultatifs.
- 47:48Et ce que je voulais dire aussi,
- 47:49c'est que l'une des garanties la plus importante,
- 47:52c'est cette articulation sur la garantie humaine et la supervision humaine.
- 47:58On n'en a peut-être pas parlé suffisamment,
- 48:01mais tous ces systèmes d'IA,
- 48:03certaines...
- 48:05pose la question de la place du professionnel de santé dans le diagnostic,
- 48:12dans la thérapeutique.
- 48:13Et cette loi vient dire qu'il est important de maintenir cette garantie et cette supervision humaine malgré l'importance et l'avantage que vont procurer ces systèmes d'intelligence artificielle.
- 48:31Je donne un exemple.
- 48:32c'est pas parce que
- 48:33Un système d'intelligence artificielle est capable de voir plus de lésions,
- 48:39par exemple de détecter plus de lésions en imagerie qu'un radiologue.
- 48:44La supervision reste néanmoins complètement garantie par l'humain et sous la responsabilité de l'humain.
- 48:51Oui,
- 48:52tout à fait.
- 48:52Aujourd'hui,
- 48:53en termes de responsabilité en France,
- 48:56on a des normes,
- 48:57on a plusieurs règles.
- 48:58On a des règles qui sont inscrites dans le code civil,
- 49:01dans le code pénal.
- 49:02dans les différents codes,
- 49:03code administratif,
- 49:05pour les structures hospitalières administratives,
- 49:06publiques.
- 49:07Et en fait,
- 49:08ce qui va se passer,
- 49:08c'est vraiment cette idée qu'à l'heure actuelle,
- 49:10le système d'IA,
- 49:11il est sous la responsabilité du professionnel de santé.
- 49:14Ça,
- 49:14c'est à l'heure actuelle.
- 49:16Sauf qu'on se rend compte de plus en plus,
- 49:17avec les apports de la sociologie,
- 49:19avec les apports de la philosophie,
- 49:22et puis aussi des mathématiques,
- 49:23où on se rend compte qu'on ne peut pas réellement réduire la décision médicale à un ensemble de choix qui seraient mathématisables.
- 49:30eh bien,
- 49:31on se dit...
- 49:32il y a quand même une influence qu'il faut prendre en compte.
- 49:34Ça,
- 49:34ce sont des avis des comités européens qui réfléchissent aussi à la protection des données,
- 49:39différents types de structures,
- 49:41même aussi les think tanks qui vont réfléchir à tout ça.
- 49:46Et en fait,
- 49:46par rapport à cette influence,
- 49:48il y a la question de la façon dont on va amener l'information.
- 49:52C'est-à-dire,
- 49:53est-ce que c'est un système d'IA qui va faire une recommandation ou est-ce que c'est un système d'IA qui va donner une information ?
- 49:59Et selon l'un ou l'autre,
- 50:00On va essayer à l'heure actuelle,
- 50:02et c'est ce qui se passe au niveau européen,
- 50:03puisqu'on n'a pas de règlement européen sur la responsabilité de ces professionnels.
- 50:09La seule chose qu'on a,
- 50:09c'était une directive qui était depuis retirée.
- 50:13Il y avait une directive sur les produits,
- 50:15les systèmes d'IA et la responsabilité,
- 50:18mais ça n'a pas été mené à bout.
- 50:22Et donc,
- 50:23les réglementations qu'on a,
- 50:24ce sont des réglementations plus anciennes sur les produits défectueux,
- 50:27sur la façon d'utiliser.
- 50:30Mais sur la responsabilité,
- 50:31il n'y a pas encore quelque chose de construit de façon harmonisée.
- 50:33Et donc,
- 50:34ce sont des questions qui sont très actuelles.
- 50:37Et on va se dire,
- 50:38voilà,
- 50:39s'il y a de l'influence,
- 50:40alors peut-être qu'il y a aussi de la responsabilité à aller chercher au niveau du constructeur,
- 50:44de la personne qui a déployé le système d'IA.
- 50:48Est-ce que tu penses,
- 50:49par exemple,
- 50:49aux robots chirurgicaux quand tu dis ça ?
- 50:52Oui,
- 50:52je peux penser aux robots chirurgicaux,
- 50:54même si les robots chirurgicaux,
- 50:56ça va être encadré par des réglementations comme les règlements.
- 50:59sur les dispositifs médicaux.
- 51:00À partir du moment où on a un dispositif qui va être reconnu comme un dispositif médical,
- 51:05il y a une réglementation européenne pour le dispositif,
- 51:07pour le système.
- 51:09Mais je pense plutôt alors peut-être aux nouveaux systèmes d'IA qui sont en train d'être créés et qui vont peut-être plus être de l'ordre de l'intelligence artificielle générative,
- 51:17donc le Ausha médical,
- 51:19ce serait un peu ça le Ausha médical du futur.
- 51:22Est-ce que si on nous amène l'information en nous disant voilà,
- 51:24je suis professionnel de santé Oui.
- 51:27Il y a
- 51:2878% de chances que cela se produise où il y a tant et tant de liaisons.
- 51:33Est-ce que la façon dont ça va être amené,
- 51:36le professionnel de santé,
- 51:37il a les clés nécessaires,
- 51:39donc la formation nécessaire pour pouvoir dire que ça reste une information ou est-ce qu'il va être influencé parce qu'on le sait,
- 51:45il y a des biais d'ancrage.
- 51:46La première chose qu'on va voir,
- 51:47ça va être la chose qu'on va retenir.
- 51:50Il y a des biais différents qui font qu'en tant qu'humain,
- 51:54on est sujet à ça.
- 51:56Oui,
- 51:56il y a les biais de l'humain,
- 51:57mais il y a aussi les biais de la machine.
- 51:59Exactement,
- 51:59il y a tous les biais de la machine,
- 52:01les biais de conception,
- 52:02les biais de représentativité.
- 52:04Si on a entraîné le système que sur un type de données,
- 52:07donc on revient aux données,
- 52:08mais si on l'a entraîné que sur un type de données et pas les autres,
- 52:11le système n'est pas en capacité de donner d'autres réponses,
- 52:15de transmettre autre chose.
- 52:17Et là,
- 52:17forcément,
- 52:18on a des systèmes qui sont mal conçus,
- 52:19qui peuvent être tout à fait mal conçus.
- 52:21Et ça,
- 52:21on en est conscient aussi,
- 52:22en tout cas.
- 52:23dans les réglementations,
- 52:24dans cette IA de confiance et dans la supervision humaine.
- 52:27Et c'est pour ça que le règlement sur l'IA,
- 52:30il insiste sur le fait qu'il faut.
- 52:32On a besoin de cet humain,
- 52:34on a besoin de cette garantie humaine.
- 52:36Et là où je te rejoins,
- 52:37c'est sur la pratique.
- 52:38Il y a eu pas mal d'études,
- 52:40je n'ai plus exactement les noms,
- 52:41qui sont sorties,
- 52:42des articles,
- 52:43où on a montré que dans l'alliance médecin plus IA générative,
- 52:48donc pour l'instant c'est l'HLJPT,
- 52:49Dipsyc,
- 52:50Le Chab pour Mistral en France,
- 52:53eh bien,
- 52:53c'est vraiment l'alliance des deux.
- 52:55Ce n'est pas l'IA toute seule.
- 52:56qui a un taux de détection à 80%.
- 52:59Ce n'est pas le médecin tout seul qui a peut-être un taux à 79%.
- 53:03Parfois,
- 53:04on croit que les taux sont beaucoup plus importants,
- 53:06mais pas toujours.
- 53:06Ça dépend,
- 53:07tumeur bénigne,
- 53:08tumeur maligne.
- 53:09Il y a des choses différentes.
- 53:10On a pu voir différents articles,
- 53:12études qui sont sortis.
- 53:14Mais c'est vraiment l'alliance des deux qui fonctionne le mieux par rapport à la détection.
- 53:19Et ça,
- 53:20ça va dans le sens de cette supervision humaine,
- 53:22de garder l'humain au centre,
- 53:23de garder l'humain qui a la main sur
- 53:26le système d'intelligence artificielle.
- 53:28Le jugement médical,
- 53:29l'adaptabilité.
- 53:30Tout à fait.
- 53:31Alors,
- 53:31et si maintenant,
- 53:33on décrivait l'encadrement juridique des systèmes d'intelligence artificielle,
- 53:38parce que c'est ça que nous connaissons le moins,
- 53:41parce que c'est tout récent,
- 53:43comment s'est organisée,
- 53:44par exemple,
- 53:45l'Europe pour encadrer tous ces systèmes d'intelligence artificielle dans le domaine de la santé et dans le domaine médical ?
- 53:53Donc au niveau de l'Union européenne,
- 53:55c'est vraiment le règlement sur l'IA.
- 53:56Donc le règlement sur l'IA,
- 53:58RIA,
- 53:59souvent on va entendre AI Act.
- 54:01Voilà,
- 54:02c'est ça.
- 54:02Mais bon,
- 54:02en France,
- 54:03règlement sur l'IA,
- 54:04RIA.
- 54:04C'est juste pour qu'on sache que c'est la même chose.
- 54:07Exactement.
- 54:08IA Act.
- 54:08IA Act ou règlement sur l'IA.
- 54:11Et en fait,
- 54:11IA Act,
- 54:12c'est un peu une façon de dire loi sur l'IA.
- 54:14On peut aussi entendre ça.
- 54:16À l'heure actuelle,
- 54:16c'est un règlement.
- 54:18Donc on peut parler de règlement.
- 54:18RIA.
- 54:19RIA.
- 54:19Voilà.
- 54:20Et donc,
- 54:21le RIA,
- 54:21c'est cette idée.
- 54:22C'est une idée pyramidale avec une pyramide des risques,
- 54:26donc une approche par les risques.
- 54:27Et on va vraiment dire,
- 54:28voilà,
- 54:28il y a des systèmes d'IA,
- 54:30système d'intelligence artificielle en santé qui vont être des systèmes à haut risque.
- 54:34Voilà,
- 54:35si on va directement dans le concret.
- 54:37Et il y a d'autres systèmes qui vont avoir différents usages.
- 54:40Et là,
- 54:40ils vont peut-être être à plus faible risque.
- 54:42Et il y a des systèmes qui sont tout à fait interdits.
- 54:44ce va être les systèmes,
- 54:45quand on va être dans la reconnaissance faciale,
- 54:47mais pour de la notation.
- 54:49Donc,
- 54:49la notation de comportement,
- 54:51ça,
- 54:51c'est interdit au sein de l'Union européenne.
- 54:53Ça existe dans d'autres pays,
- 54:54il faut le dire.
- 54:54Exactement,
- 54:55ça existe dans d'autres pays,
- 54:56tout à fait.
- 54:57Mais au sein de l'Union européenne,
- 54:59demain,
- 54:59on veut sortir un système de ce type,
- 55:01c'est interdit.
- 55:02Ce ne sera pas commercialisable,
- 55:03ce ne sera pas commercialisé.
- 55:05Et donc,
- 55:05au sein de l'Union européenne,
- 55:06en France notamment,
- 55:08c'est le cas.
- 55:08Et cette réglementation,
- 55:10elle va s'appliquer,
- 55:10elle est en train de s'appliquer,
- 55:11elle est déjà entrée en vigueur.
- 55:12Donc,
- 55:13ça veut dire,
- 55:13aujourd'hui,
- 55:14on peut l'appliquer.
- 55:14L'article 4 du règlement,
- 55:16il dit vraiment...
- 55:17l'information,
- 55:18la formation des professionnels,
- 55:19c'est déjà entré en vigueur.
- 55:20Donc techniquement,
- 55:21on doit former nos professionnels de santé,
- 55:23nos autres professionnels à ce système d'IA.
- 55:26On est en train de voir ensemble que ce n'est pas tout à fait ça.
- 55:29Ça prend,
- 55:30ça prend.
- 55:30Mais ça prend,
- 55:31ça prend,
- 55:32c'est en cours et c'est nécessaire puisque former,
- 55:35c'est donner des clés et c'est important.
- 55:38Donc voilà,
- 55:38ça,
- 55:39c'est cette réglementation.
- 55:40Et elle dit,
- 55:41les points principaux,
- 55:43c'est encadrer cette IA,
- 55:45ces IA,
- 55:45puisqu'il y a différents types,
- 55:48s'assurer qu'il y ait une garantie humaine,
- 55:50une supervision humaine.
- 55:51Et aussi,
- 55:52c'est une réglementation quand même technique qui vise à garder la technique et aussi à innover au sein de l'Union européenne.
- 55:59Donc c'est vrai que c'est aussi une réglementation.
- 56:01Il y a un agenda derrière la Commission européenne de l'Union européenne qui veut dire qu'on veut quand même favoriser la technique,
- 56:08favoriser l'innovation.
- 56:10Donc,
- 56:11ce n'est pas une réglementation qui vise de la même façon la protection autant des citoyens.
- 56:16Puisque l'objectif de cette réglementation,
- 56:20c'est aussi de favoriser l'innovation.
- 56:23Donne-moi des exemples concrets,
- 56:25par exemple,
- 56:26le haut de la pyramide et le bas de la pyramide.
- 56:28Oui,
- 56:28bien sûr.
- 56:29Alors là,
- 56:29je vais reprendre.
- 56:31En haut de la pyramide,
- 56:32dans les actes prohibis qui sont interdits,
- 56:34on a la manipulation,
- 56:36c'est considéré comme interdit.
- 56:38Le score social,
- 56:39tout ce qui va être la notation,
- 56:41c'est considéré comme interdit.
- 56:42Alors la reconnaissance des émotions.
- 56:45À l'heure actuelle,
- 56:45c'est aussi considéré comme interdit.
- 56:47C'est-à-dire tous les IA,
- 56:49les systèmes d'IA qui sont dans la santé mentale,
- 56:52par exemple,
- 56:52et qui vont essayer de reconnaître les émotions.
- 56:59Je pense que c'est forcément à nuancer,
- 57:00puisque ça ne peut pas être tous.
- 57:02Il va y avoir certains où on va être dans un cadre précis,
- 57:04peut-être le cadre individualisé pour la personne.
- 57:08Et là,
- 57:08ça va être autorisé.
- 57:09Mais à l'échelle,
- 57:10en tout cas globale,
- 57:10à l'échelle du collectif,
- 57:11si c'est une IA qui est censée détecter
- 57:13les émotions dans la rue,
- 57:15dans l'espace public,
- 57:16c'est interdit.
- 57:17Donc c'est vraiment à cette échelle-là.
- 57:19Par contre,
- 57:19au niveau des systèmes à haut risque,
- 57:21on a vraiment les systèmes médicaux,
- 57:22et notamment ceux qui sont reconnus par les différentes classes,
- 57:25du règlement sur les dispositifs médicaux.
- 57:27Donc il y a énormément de liens entre tous ces textes,
- 57:30et c'est pour ça que c'est difficile à articuler,
- 57:32parce qu'ils sont liés,
- 57:33parfois on a l'impression que certains viennent effacer d'autres choses,
- 57:37alors que ces ancêtres complémentaires,
- 57:39mais il y a énormément de textes,
- 57:40et puis on a des IA un peu moins...
- 57:44en tout cas à risque moins élevé,
- 57:46qui sont les IA,
- 57:47par exemple,
- 57:48pour détecter les spams.
- 57:49Ça,
- 57:49ça va être considéré comme une IA avec un risque minimal,
- 57:53risque minime.
- 57:54Et donc,
- 57:55il n'y a pas les mêmes protections qui sont à ce moment-là.
- 57:57Et là,
- 57:59il faut que vous ayez un code de conduite au sein de votre société.
- 58:01Il faut que vous ayez un code de conduite qui édicte un peu des normes à suivre.
- 58:06D'accord.
- 58:06Tu avais donné un exemple d'une application Google qui était appliquée à la médecine.
- 58:13Oui.
- 58:14Parce qu'il y en a plusieurs.
- 58:15Oui.
- 58:17Qui est censée être un chat
- 58:19GPT ou une IA générative médicale.
- 58:22Mais on ne sait pas,
- 58:24ça c'est le cas d'usage initial,
- 58:26mais après on ne sait pas vers où ça va.
- 58:28Exactement.
- 58:29Et puis l'exemple que j'ai donné,
- 58:30c'était Amy,
- 58:31c'est Automated Medical Inquiry Engine.
- 58:34Et donc Amy,
- 58:35cette amie qui était pour le professionnel de santé,
- 58:38le médecin.
- 58:39Et c'était censé lui permettre de gagner du temps.
- 58:42Donc toujours ces mêmes idées,
- 58:44gagner du temps dans ses recherches,
- 58:47dans la collecte d'informations.
- 58:48Réduction de la charge de travail des professionnels,
- 58:51du professionnel.
- 58:52aussi,
- 58:53pourquoi pas,
- 58:53déployer ces types d'outils dans les régions qui seraient moins desservies.
- 58:57Donc ça,
- 58:58c'était l'objectif.
- 58:59Mais en réalité,
- 58:59on se rend compte qu'avec ces outils,
- 59:01il y a aussi des erreurs de diagnostic qui peuvent être faites,
- 59:05avec à nouveau les différents biais concepteurs et biais humains qui peuvent se croiser,
- 59:09et puis toutes les questions de fuite des données.
- 59:12Et cet outil-là,
- 59:13à l'heure actuelle,
- 59:14il n'est pas encore accessible au sein de l'Union européenne,
- 59:17donc c'est plus États-Unis-Canada,
- 59:19mais de la même façon,
- 59:20on a aujourd'hui
- 59:21Le chat GPT médical,
- 59:23le chat GPT santé,
- 59:24qui est accessible aux Etats-Unis et pas encore au sein de l'Union européenne,
- 59:27qui est sorti.
- 59:28Et alors,
- 59:29à la différence de Amy,
- 59:30qui était plutôt avisée des professionnels de santé,
- 59:33le chat GPT santé,
- 59:34il est pour tout le monde.
- 59:35Et donc,
- 59:35le chat GPT santé,
- 59:36là,
- 59:37le risque qui est associé,
- 59:39c'est les risques qui sont liés à l'autodiagnostic.
- 59:41Exactement,
- 59:42l'autodiagnostic.
- 59:44Et puis,
- 59:44toutes les complications qui peuvent être associées.
- 59:46Et on revient aussi à cette notion de,
- 59:48tiens,
- 59:48comment ça va être présenté ?
- 59:50Si c'est présenté avec toutes les garanties nécessaires de dire
- 59:53« Allez voir votre professionnel de santé,
- 59:54oui,
- 59:54c'est peut-être cela,
- 59:56d'accord,
- 59:56mais si ce n'est pas inscrit de cette façon et que c'est « Non,
- 59:59vous n'avez pas besoin d'aller voir le médecin » ,
- 1:00:00là,
- 1:00:01il faut qu'il y ait une responsabilité qui soit associée.
- 1:00:03D'accord.
- 1:00:03Donc,
- 1:00:03imaginons par exemple,
- 1:00:04ça,
- 1:00:04c'est une application qui vient de l'étranger.
- 1:00:06Tout à fait.
- 1:00:07Si elle arrive en France,
- 1:00:09est-ce qu'il y aura une loi qui va…
- 1:00:11Est-ce qu'elle doit répondre à des lois françaises ?
- 1:00:14Alors,
- 1:00:15à partir du moment où le citoyen européen va utiliser…
- 1:00:18une application et qu'il y a un impact pour le citoyen européen directement,
- 1:00:24on a les règlements et c'est pour ça,
- 1:00:25européens,
- 1:00:26donc le RGPD qui va s'appliquer,
- 1:00:28qui va pouvoir le protéger jusqu'à une certaine mesure.
- 1:00:31Parce que la réglementation,
- 1:00:33c'est-à-dire que tout ce qui est en ligne ne peut pas être contrôlé exactement de la même façon,
- 1:00:38les accès ne peuvent pas être contrôlés de la même façon.
- 1:00:41Maintenant,
- 1:00:41si c'est uniquement un système,
- 1:00:44un dispositif qui vient,
- 1:00:45alors oui,
- 1:00:46pour être commercialisé en Europe,
- 1:00:47il faut répondre.
- 1:00:48aux réglementations européennes.
- 1:00:50Ça n'empêche pas les usagers de contourner...
- 1:00:52Exactement.
- 1:00:52Oui,
- 1:00:53de la même façon que pour les tests génétiques,
- 1:00:54on en parlait.
- 1:00:55On peut avoir très facilement accès pour envoyer ces données génétiques en ligne,
- 1:01:00alors que c'est interdit en France,
- 1:01:01alors que c'est déconseillé.
- 1:01:04C'est réellement interdit par les lois,
- 1:01:05mais il y a énormément de choses où on va vous dire faites attention,
- 1:01:07ça reste quand même quelque chose d'important,
- 1:01:09puisque ça peut vous toucher,
- 1:01:10vous,
- 1:01:10mais aussi toucher des membres de votre famille.
- 1:01:12Il y a eu pas mal d'affaires où on s'est rendu compte...
- 1:01:17que ça touchait aussi les proches.
- 1:01:18D'accord.
- 1:01:19Donc,
- 1:01:19au fait,
- 1:01:20on régule,
- 1:01:21on fait des lois,
- 1:01:23et après,
- 1:01:23on n'est pas sûr que ce soit efficace ?
- 1:01:26Alors,
- 1:01:26oui.
- 1:01:27En réalité,
- 1:01:28c'est vrai qu'on n'est pas sûr.
- 1:01:30Alors,
- 1:01:30on peut difficilement être sûr à chaque fois.
- 1:01:34Par contre,
- 1:01:34si on a des systèmes d'intelligence artificielle qui sont conçus en Europe ou conçus ailleurs,
- 1:01:39mais qui vont être commercialisés en Europe,
- 1:01:41qui vont être à usage et à destination des Européens et qui sont faits dans le...
- 1:01:46le respect de ces réglementations,
- 1:01:48alors on est déjà un peu plus sûr,
- 1:01:49on a déjà un peu plus cette certitude qu'il y a une prise en compte.
- 1:01:53Maintenant,
- 1:01:54oui,
- 1:01:54non,
- 1:01:55le risque zéro,
- 1:01:56malheureusement,
- 1:01:57il n'existe pas.
- 1:01:58Et puis,
- 1:01:59la régulation,
- 1:02:00elle tend aussi à ça,
- 1:02:01à essayer de protéger au maximum.
- 1:02:04Oui,
- 1:02:05donc ça consolide encore.
- 1:02:08plus l'idée que ça doit passer par une éducation et une sensibilisation du grand public.
- 1:02:13En société,
- 1:02:15on doit vraiment pouvoir mesurer l'importance d'une discussion,
- 1:02:22d'une réflexion de société sur ces sujets-là.
- 1:02:25Au niveau de l'éducation,
- 1:02:27que ce soit à l'école,
- 1:02:29c'est vrai que c'est important,
- 1:02:31ou des différents impacts que peuvent avoir ces systèmes d'IA,
- 1:02:34puisque que...
- 1:02:35C'est vrai qu'il y a aussi l'impact environnemental qui est une question de société qui est importante,
- 1:02:39qui devrait nous rassembler aussi,
- 1:02:42puisque aujourd'hui,
- 1:02:43on a énormément de serveurs qui sont construits,
- 1:02:45on a des entrepôts à Marseille.
- 1:02:48En France,
- 1:02:49sur nos territoires,
- 1:02:50ça va avoir des impacts forcément sur l'environnement.
- 1:02:53Et toutes ces questions-là,
- 1:02:54par rapport au système d'IA,
- 1:02:56nous,
- 1:02:56forcément,
- 1:02:56on est en santé,
- 1:02:57ce qui est quand même un enjeu principal avec notre population qui est vieillissante.
- 1:03:02sur le continent européen aussi,
- 1:03:03donc la France mais pas que,
- 1:03:06ce sont des enjeux de société et la formation,
- 1:03:09l'information est primordiale pour pouvoir décider ensemble,
- 1:03:13pour pouvoir choisir ensemble,
- 1:03:16avoir nos codes aussi de conduite,
- 1:03:17puisque ça va passer et par des réglementations,
- 1:03:19mais aussi par la pratique,
- 1:03:21par l'éthique.
- 1:03:22On en revient à cette idée-là d'information qui est primordiale.
- 1:03:28Je crois que tu as tout dit Marie.
- 1:03:32Je te remercie infiniment pour ton éclairage.
- 1:03:35J'y vois un petit peu mieux dans ce qui encadre l'intelligence artificielle.
- 1:03:41Le progrès est vraiment galopant.
- 1:03:43On essaye d'aller au mieux avec notre réflexion pour comprendre ce qui se joue dans tous ces systèmes d'intelligence artificielle.
- 1:03:53On pressent tous qu'il y a un changement.
- 1:03:54de paradigme.
- 1:03:57La face et le visage de la santé et de la médecine de demain est en train de se changer,
- 1:04:04de se modifier.
- 1:04:06Et il est important de mettre ces sujets de régulation et de réglementation au cœur de la discussion du grand public et que ça puisse vraiment hum
- 1:04:22accéder à tout le monde,
- 1:04:23qu'on puisse vraiment accéder à tout le monde et que ce soit un sujet qui soit accessible et que ce soit pas un jargon difficile à comprendre ou que ce soit uniquement confiné à quelques-uns.
- 1:04:34Oui,
- 1:04:34c'est ça et vraiment,
- 1:04:36j'ai cette idée qu'il y a énormément de choses qui vont être réglées,
- 1:04:41qui vont être apportées par ces systèmes d'intelligence artificielle,
- 1:04:45par l'intelligence artificielle mais il y a aussi énormément de choses qui sont entre nos mains,
- 1:04:49les femmes,
- 1:04:50les hommes
- 1:04:51ont la capacité aussi à se questionner et à utiliser ce moment comme un moment un peu tremplin pour se questionner vers notre projet de société,
- 1:05:00en tout cas,
- 1:05:01ce vers quoi on veut tendre.
- 1:05:02Et ça,
- 1:05:03on peut le faire aussi sans ir.
- 1:05:05Donc voilà,
- 1:05:06je pense qu'il faut aussi avoir ça en tête.
- 1:05:08Et je suis ravie de pouvoir discuter,
- 1:05:10d'échanger avec toi sur ces questions.
- 1:05:13C'est moi qui te remercie.
- 1:05:14C'est vraiment très important.
- 1:05:16Merci,
- 1:05:16merci de mettre les mains au cœur.
- 1:05:20de l'intelligence artificielle.
- 1:05:21Merci Marie.
- 1:05:22Merci à toi.
- 1:05:27Mes chers amis,
- 1:05:28j'espère que cet épisode vous a éclairé sur l'organisation du cadre juridique et éthique autour des nouvelles technologies en santé.
- 1:05:38Vous pouvez soutenir le podcast pour avoir plus de contenu éclairant en notant,
- 1:05:44en partageant les épisodes sur les plateformes d'écoute
- 1:05:48et Instagram.
- 1:05:49A très bientôt !