Latest / Déconstruire Ensemble® / Episode 004 : COMMENT J'AI TRANSFORME MON EXPERIENCE EN UN PUISSANT TEMOIGNAGE DE RESILIENCE ?

Transcript

Episode 004 : COMMENT J'AI TRANSFORME MON EXPERIENCE EN UN PUISSANT TEMOIGNAGE DE RESILIENCE ? · Déconstruire Ensemble®

• 0:01
  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
• 0:03
  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
• 0:06
  À travers chaque épisode,
• 0:08
  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE ,
• 0:11
  une femme engagée,
• 0:12
  unijambiste,
• 0:13
  stomisée,
• 0:14
  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
• 0:17
  Elle y partage ses galères,
• 0:19
  ses combats,
• 0:20
  ses joies.
• 0:21
  Et surtout,
• 0:22
  une vision directe,
• 0:23
  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
• 0:27
  Ici,
• 0:27
  on parle vrai,
• 0:28
  on rit,
• 0:29
  on doute.
• 0:30
  OOn déconstruit ensemble.
• 0:34
  Bonjour à toi et bienvenue dans ce nouvel épisode de
• 0:38
  Déconstruire Ensemble,
• 0:39
  le podcast qui explose les clichés sur le handicap,
• 0:43
  sans pincettes mais avec tendresse.
• 0:45
  Moi c'est Nathalie GENE ,
• 0:47
  j'ai un spina bifida avec hydrocéphalie valvée,
• 0:50
  une jambe en moins,
• 0:51
  une urostomie et surtout une furieuse envie de parler vrai.
• 0:56
  Alors aujourd'hui on va parler incontinence de vie intime.
• 1:00
  de féminité.
• 1:01
  Oui,
• 1:01
  les trois dans la même phrase.
• 1:02
  Et tu sais quoi ?
• 1:04
  Ce n'est pas si incompatible que ça.
• 1:07
  Alors,
• 1:07
  installe-toi,
• 1:08
  prends ton café,
• 1:10
  ton thé,
• 1:10
  ton Punch🍹 si tu es aux Antilles🌴 ,
• 1:12
  et on y va.
• 1:14
  Tu sais ce que c'est une urostomie ?
• 1:16
  En gros,
• 1:16
  c'est un petit trou dans le ventre qu'on te fait pour laisser passer ton urine parce que ta vessie,
• 1:23
  elle,
• 1:24
  elle ne suit plus.
• 1:25
  Et donc,
• 1:25
  tu as une poche qui récupère ton urine.
• 1:28
  Alors...
• 1:29
  Dit comme ça,
• 1:30
  on dirait un épisode d'urgence.
• 1:32
  Mais la réalité,
• 1:34
  c'est que moi je vis avec cette poche depuis plusieurs années maintenant.
• 1:38
  Au début,
• 1:38
  j'avais un sphincter artificiel et je me sondais toutes les deux heures.
• 1:42
  L'angoisse,
• 1:44
  tu ne pars jamais sans ton matériel,
• 1:46
  tu stresses d'avoir une infection et puis avec le temps,
• 1:49
  le système a déconné.
• 1:51
  Alors,
• 1:52
  on m'a posé une urostomie.
• 1:54
  Tu vois ce genre de décision,
• 1:57
  ça chamboule tout.
• 1:58
  Pas juste ton corps,
• 2:00
  ton image,
• 2:01
  ta vie amoureuse,
• 2:02
  ton intimité.
• 2:04
  Les premières fois,
• 2:05
  après l'opération,
• 2:06
  je me sentais comme un alien.
• 2:08
  Je me regardais dans le miroir et je voyais cette poche collée à mon ventre.
• 2:13
  Et je me disais,
• 2:15
  comment je vais faire pour me sentir belle avec ça ?
• 2:18
  Franchement,
• 2:19
  je ne voyais plus une femme,
• 2:21
  je voyais un corps médicalisé.
• 2:23
  Et pourtant !
• 2:24
  J'ai rencontré des hommes,
• 2:26
  j'ai vécu des histoires,
• 2:27
  je me suis mariée,
• 2:28
  on m'a trouvé désirable.
• 2:30
  Et moi aussi j'ai appris à me regarder autrement.
• 2:33
  Tu veux que je te dise le plus dur,
• 2:36
  ce n'est pas la poche,
• 2:37
  ce sont les regards.
• 2:39
  Le regard des autres,
• 2:40
  le tien surtout.
• 2:42
  Alors petit à petit,
• 2:43
  tu réapprends à te toucher,
• 2:45
  à te parler,
• 2:46
  à apprivoiser ce nouveau corps.
• 2:49
  Il y a des jours où tu te sens forte,
• 2:52
  invincible et d'autres où tu es pas.
• 2:54
  où tu as juste envie de cacher ta poche sous trois couches de vêtements.
• 2:58
  Et c'est OK.
• 3:00
  Côté médical,
• 3:01
  l'urostomie est souvent posée après des infections urinaires à répétition,
• 3:06
  des vessies neurologiques ou des lésions de la moelle épinière.
• 3:10
  En France,
• 3:11
  des milliers de personnes vivent avec une urostomie.
• 3:14
  On en parle peu et c'est bien dommage.
• 3:17
  Mais aujourd'hui,
• 3:18
  je suis là pour en parler,
• 3:20
  pour te dire que non,
• 3:21
  tu n'es pas seul.
• 3:22
  Et oui !
• 3:23
  Tu peux être sexy,
• 3:24
  féminine,
• 3:25
  désirable et vivre une vie amoureuse,
• 3:27
  épanouie,
• 3:28
  même avec une poche.
• 3:29
  Je te promets,
• 3:30
  c'est possible.
• 3:31
  Tu sais,
• 3:32
  le plus beau compliment qu'on m'ait fait,
• 3:34
  un jour un homme m'a dit,
• 3:35
  t'es belle,
• 3:36
  pas malgré ta poche,
• 3:38
  avec ta poche.
• 3:39
  J'ai fondu en larmes.
• 3:40
  Alors voilà,
• 3:41
  si t'es là avec ta poche ou si tu viens d'apprendre que tu vas en avoir une,
• 3:46
  respire,
• 3:47
  tu es toujours toi,
• 3:49
  tu es toujours digne et tu es toujours capable.
• 3:53
  Merci d'avoir écouté cet épisode.
• 3:55
  Partage-le si tu penses que ça peut aider quelqu'un.
• 3:59
  Et souviens-toi,
• 4:00
  ce n'est pas une fin,
• 4:01
  c'est un début.
• 4:02
  Merci d'avoir écouté cet épisode de Déconstruire Ensemble.
• 4:06
  A très vite et surtout,
• 4:08
  reste fier de qui tu es.
• 4:10
  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
• 4:13
  Si cet épisode t'a parlé,
• 4:14
  partage-le autour de toi,
• 4:16
  à tes proches,
• 4:17
  sur les réseaux,
• 4:18
  dans les groupes où ça résonne.
• 4:19
  Chaque partage,
• 4:20
  chaque abonnement.
• 4:21
  C'est une voie de plus pour faire bouger les lignes.
• 4:24
  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
• 4:30
  À très vite et surtout,
• 4:32
  reste fier de qui tu es.