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Episode 005 : COMMENT DESTIGMATISER L' INCONTINENCE NEUROLOGIQUE ? · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute.
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  On déconstruit ensemble !
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  Salut à toi,
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  bienvenue dans ce nouvel épisode de Déconstruire Ensemble,
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  le podcast où on brise les non-dits autour du handicap avec authenticité,
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  humour et courage.
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  Aujourd'hui,
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  on va parler d'un sujet intime,
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  un sujet qui dérange,
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  l'incontinence,
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  et plus précisément,
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  l'incontinence neurologique.
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  Pas celle qu'on entend dans les pubs aseptisées ou qu'on évoque à demi-mot,
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  non,
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  celle qu'on vit.
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  Celle qu'on planque,
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  celle qui bouffe la vie,
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  si on n'en parle pas.
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  Et moi,
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  je suis là pour en parler comme à une amie.
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  Parce que c'est trop souvent tu.
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  Et parce que moi,
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  je la connais bien,
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  cette réalité-là.
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  On va en parler franchement,
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  avec douceur mais sans détour.
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  Tu restes avec moi ?
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  Alors,
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  parlons clair.
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  L'incontinence neurologique,
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  c'est quand ton cerveau et ta vessie ou tes intestins ne communiquent plus correctement.
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  Normalement,
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  ton cerveau envoie des signaux.
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  La vessie est pleine,
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  tu peux y aller.
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  ou au contraire,
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  attend encore un peu.
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  Mais quand ces messages ne passent plus,
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  à cause d'un spina bifida,
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  d'une lésion de la moelle,
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  d'une sclérose en plaques,
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  d'un AVC ou d'une maladie neurodégénérative,
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  eh bien le corps agit tout seul,
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  parfois sans prévenir.
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  En France,
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  on estime que 6,5 millions de personnes vivent avec une forme d'incontinence.
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  Chez les personnes en situation de handicap neurologique,
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  c'est massif.plus de 60 % des personnes
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  atteintes de spina bifida sont concernées.
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  Un blessé médulaire sur deux vit avec une incontinence urinaire ou fécale.
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  Et chez les femmes,
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  elle est souvent sous-diagnostiquée en fait.
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  Le hic,
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  c'est qu'on n'en parle pas,
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  ou mal,
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  ou trop tard.
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  Moi,
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  je vis avec,
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  depuis toujours,
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  avec mon spina bifida,
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  mielo-méningocelle.
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  L'incontinence a fait partie du package de la naissance.
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  Ce n'est pas un symptôme,
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  c'est un compagnon imposé.
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  Je me souviens de l'école,
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  des protections,
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  des odeurs,
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  des regards,
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  des phrases qui blessent,
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  du genre
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  « tu pus,
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  t'es sale » .
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  Et puis,
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  il y a eu le quotidien,
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  les sondages,
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  toutes les deux heures,
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  y compris la nuit.
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  Je me sondais toute seule,
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  à heure fixe,
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  sans relâche.
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  Je vivais en mode alerte permanente.
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  Et un jour,
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  mon corps a dit stop.
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  Mon sphincter artificiel ne fonctionnait plus.
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  On ne maîtrisait plus rien.
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  Alors,
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  on a pris une décision.
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  Me poser une urostomie.
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  Oui,
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  une poche à vie Et tu sais quoi ?
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  Ça m'a libéré
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  Aujourd'hui, je peux sortir sans peur
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  Dormir sans réveil Toutes les deux heures
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  Être propre,
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  être sereine
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  Être libre
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  Le plus dur,
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  ce n'est pas le corps C'est le regard des autres Le silence,
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  le déni
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  Les médecins minimisent Les proches n'osent pas poser de questions Et toi,
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  tu fais comme si Tu t'organises
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  Tu caches,
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  tu prévois des vêtements sombres Tu localises les toilettes Dès que tu arrives quelquepart
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  L'incontinence est une charge mentale invisible,
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  mais ce n'est pas une honte.
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  Et c'est pour ça que je parle,
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  pour qu'on arrête de considérer ça comme un sujet gênant.
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  Parce que non,
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  tu n'es pas sale.
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  Non,
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  tu n'es pas moins digne.
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  Non,
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  tu n'as pas à te taire.
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  Si tu vis avec une incontinence neurologique,
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  je veux te dire que tu n'as pas à avoir honte.
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  Tu fais ce que tu peux avec ce que ton corps te laisse.
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  Et c'est déjà...
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  Énorme !
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  Entoure-toi,
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  éduque ton entourage,
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  va vers des soignants à l'écoute et surtout ne laisse personne te faire croire que tu es défectueuse.
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  Ta dignité ne tient pas dans ta vessie,
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  elle tient dans ta force,
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  ton courage,
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  ta résilience.
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  Merci d'avoir pris ce temps avec moi,
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  merci de déconstruire avec bienveillance et courage et surtout reste fier de qui tu es.
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  Merci d' avoir écouté Déconstruire ensemble !!
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voie de plus pour faire bouger les lignes.
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  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
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  À très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.