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Les démarches qui tuent : pourquoi c'est plus dur que le handicap · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Jeanne,
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  une femme engagée,
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  unisambiste,
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  stonisée,
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  vivant avec un spina bifida et l'hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute.
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  On déconstruit ensemble.
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  Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Je suis Nathalie Gênes,
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  une femme engagée unijambisque,
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  atteinte d'asphine abuffida myeloménagocel,
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  avec hydrocéphalie valuée.
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  Aujourd'hui,
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  je vais parler d'un sujet sensible et je préfère être très claire dès le départ.
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  Je ne parle pas ici d'un organisme en particulier,
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  je ne remets pas en cause les professionnels qui font leur travail et je sais que le système existe pour de bonnes raisons.
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  Mais je vais parler d'une réalité que beaucoup de personnes vivent au quotidien.
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  Un handicap...
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  que j'ai depuis la naissance et que j'aurai toute ma vie.
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  Et pourtant,
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  à chaque étape,
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  je dois justifier pour une aide,
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  pour un transport,
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  pour un accompagnement,
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  pour une prise en charge.
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  On me demande des certificats,
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  des dossiers,
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  des preuves.
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  Mais prouver quoi exactement ?
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  Je suis toujours handicapée ?
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  Soyons honnêtes,
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  le système administratif et social existe pour encadrer les droits,
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  éviter les abus,
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  adapter les aides aux situations.
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  Et ça c'est nécessaire,
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  mais entre le principe et la réalité vécue,
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  il y a parfois un état.
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  Aujourd'hui,
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  je suis en France pour me faire soigner.
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  Et concrètement,
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  j'ai dû faire une demande pour le transport médical,
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  puis une autre pour le logement,
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  deux démarches différentes.
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  Pour une seule situation,
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  me soigner.
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  Et là,
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  je me suis dit,
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  il y a quelque chose à reposer,
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  repenser.
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  Aujourd'hui,
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  les démarches fonctionnent souvent par besoin isolé.
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  Un besoin égale un dossier.
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  Une aide égale une procédure.
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  Une situation égale plusieurs demandes.
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  Alors que dans la réalité,
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  tout est lié.
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  Et dans la situation de handicap à vie,
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  les besoins sont connus.
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  Les contraintes sont constantes.
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  Et les situations sont stables.
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  En France,
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  des millions de personnes vivent avec un handicap,
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  dont une grande partie avec des situations durables.
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  Et ce qui ressort souvent,
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  ce n'est pas uniquement la difficulté du handicap,
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  mais la complexité du parcours administratif.
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  Il y a aussi un point important dans mon cas,
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  mon handicap est reconnu sur le long terme,
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  mais le fait de travailler peut impacter certains droits.
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  Et là,
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  on voit un paradoxe.
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  Le handicap...
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  restent,
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  mais les droits évoluent,
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  alors que les contraintes,
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  elles,
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  ne disparaissent pas.
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  Et ça pose une vraie question d'équilibre.
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  Du coup,
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  avec le temps,
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  le corps change,
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  les besoins évoluent,
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  les adaptations deviennent nécessaires.
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  Et ça implique du matériel,
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  des aménagements,
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  des solutions techniques.
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  Les aides existent,
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  mais le parcours reste complexe.
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  Et ça,
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  je l'ai vu récemment,
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  depuis que je suis en France.
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  J'ai découvert que je pouvais bénéficier d'aides pour améliorer mon autonomie.
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  Par exemple,
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  adapter mon fauteuil,
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  ajouter une trottinette électrique.
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  Et sur le principe,
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  c'est une vraie avancée.
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  Mais dans la réalité,
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  cela implique une nouvelle démarche.
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  Un nouveau dossier,
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  une nouvelle attente.
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  Alors que...
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  Ma situation est la même,
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  mes besoins sont cohérents et mon handicap est connu.
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  Ce n'est pas l'existence des aides qui est en question,
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  c'est la manière d'y accéder.
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  Ce que ça crée de la fatigue administrative,
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  une charge mentale importante,
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  une répétition constante et parfois le sentiment de devoir expliquer encore et encore une réalité déjà connue.
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  Peut-être que le système pourrait évoluer vers une approche plus globale,
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  par exemple,
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  une vision globale des besoins.
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  Regrouper transport,
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  logement,
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  matériel dans la même logique,
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  un dossier simplifié,
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  éviter de répéter les mêmes informations,
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  une meilleure prise en compte des situations durables,
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  adapter les démarches quand la situation est stable,
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  une logique d'accompagnement avec un suivi plus fluide et plus cohérent.
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  Parce que derrière chaque dossier,
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  il y a une personne.
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  Ce que je partage aujourd'hui,
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  ce n'est pas une critique,
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  c'est un constat et une réflexion pour améliorer ce qui existe déjà,
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  parce que le handicap est déjà une réalité exigeante.
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  Alors le parcours autour devrait être un soutien et non une difficulté supplémentaire.
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  La vraie question.
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  Ce n'est pas
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  « est-ce que le système fonctionne ? »
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  c'est
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  « comment peut-il mieux s'adapter à celles et ceux qui l'appellent ? »
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  Si ce sujet te parle,
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  partage cet épisode,
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  parce que c'est en échangeant,
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  en expliquant et en mettant des mots que les choses évoluent.
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  Merci d'avoir écouté
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  « Déconstruire ensemble »
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  et surtout,
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  reste fier de tituler.
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  Merci d'avoir écouté et d'écouter ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes.
• 5:52
  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les crises,
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  épisode après épisode.
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  A très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.