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Réalités invisibles de parcours de soins. · Déconstruire Ensemble®

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  Quand on parle de soins,
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  on pense à l'hôpital,
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  aux médecins,
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  mais il y a une réalité dont on ne parle presque jamais.
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  Où est-ce qu'on vit quand on doit se faire soigner,
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  loin de chez soi,
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  et surtout,
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  comment on vit en attendant ?
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  Hello à toi et bienvenue dans
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  Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Je suis Nathalie Gênes,
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  j'ai 50 ans.
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  Et à ma naissance,
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  mon espérance de vie était estimée à seulement
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  24 heures.
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  Parce que je suis atteinte d'une maladie congénitale rare,
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  le spina bifida myeloménagocène avec hydrocéphalie valvée.
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  Aujourd'hui,
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  je vis à la Guadeloupe et à travers Déconstruire Ensemble,
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  je suis présente sur les réseaux sociaux pour changer le regard sur le handicap.
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  parler des réalités qu'on ne voit pas et transmettre du concret,
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  du vécu et des informations utiles.
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  Parce que le parcours de soins ne commence pas à l'hôpital.
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  Quand on doit quitter son territoire pour se faire soigner,
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  on pense au voyage.
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  Mais entre le départ et l'hospitalisation,
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  il y a une vie entière qu'on ne voit pas.
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  Moi,
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  aujourd'hui,
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  je suis en hexagone pour me faire...
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  opéré mais je ne suis pas encore hospitalisé actuellement je suis dans une attente comme une salle d'attente mais à l'échelle de ma vie aujourd'hui je
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  suis logé à la maison franciscaine d'île de france la clarté dieu a orcé et je veux le dire je suis
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  très bien accueillis,
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  il y a de la bienveillance,
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  il y a de l'empathie et ça,
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  ça n'a pas de prix.
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  Ça compte énormément.
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  À la base,
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  je devais aller chez mon frère et ma belle-sœur,
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  mais très vite,
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  mon frère et ma belle-sœur ont compris que ce ne serait pas possible parce qu'aujourd'hui,
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  je suis en fauteuil roulant.
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  Et leur logement n'était pas accessible,
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  voyez-vous.
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  Alors,
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  ils ont fait un choix,
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  me trouver un lieu adapté.
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  Et je les remercie grandement pour ça.
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  Ils se sont donné corps et âme et dès la première nuit,
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  j'étais déjà installée ici.
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  Parce que l'autonomie,
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  ce n'est pas un détail,
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  c'est très important.
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  Pour une personne à mobilité réduite,
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  c'est une dignité.
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  Mais il y a une autre réalité.
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  Je suis ici à mes frais.
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  Et ça,
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  il faut le dire.
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  Parce que je ne sais pas.
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  Je ne sais pas combien de temps je vais rester ici.
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  J'ai une première intervention.
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  J'ai une première intervention.
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  La deuxième,
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  je n'ai pas encore de date fixée.
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  Je sais quand ça commence,
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  mais je ne sais pas quand ça se finit.
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  Et pendant ce temps,
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  Pendant ce temps-là,
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  la vie continue ailleurs.
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  Mais moi,
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  je suis en pause.
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  J'ai dû me mettre en pause pour le travail.
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  Voilà.
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  J'ai dû me mettre en arrêt maladie parce que ma priorité,
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  c'est ma santé.
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  Voilà,
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  parce que la santé n'a pas de prix,
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  mais ça crée aussi de l'incertitude.
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  Et je veux le dire,
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  je remercie mes collègues pour leur message,
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  pour leur soutien.
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  Je remercie aussi ma direction,
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  mes responsables,
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  parce que dans ces moments-là,
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  le soutien humain change tout.
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  Voilà.
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  Je monte des dossiers à la Sécurité sociale,
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  à la Mutuelle,
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  etc.
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  Après coup,
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  certes,
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  parce que je n'étais pas censée être logée.
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  Quand on doit se faire soigner ailleurs,
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  il faut souvent faire un dossier de transfert sanitaire avec un certificat médical,
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  une demande de prise en charge,
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  des justificatifs.
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  Et ensuite,
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  on attend.
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  Mais dans la réalité,
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  c'est lourd.
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  Oui,
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  il peut y avoir des aides.
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  La sécurité sociale,
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  la mutuelle,
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  et j'en passe.
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  Mais souvent,
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  souvent,
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  il faut les demander,
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  les justifier,
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  les attendre.
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  Se faire soigner,
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  pour certains,
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  c'est prendre un rendez-vous.
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  Pour d'autres,
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  c'est prendre un avion.
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  Trouver un logement,
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  monter des dossiers et reconstruire toute sa vie au tout.
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  Se faire soigner,
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  ce n'est pas seulement guérir,
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  c'est tenir malgré tout ce qu'il y a autour.
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  On parle de parcours de soins,
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  mais on parle très peu de parcours de vie autour des soins.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le,
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  parce que ces réalités doivent être entendues.
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  Abonne-toi à ma chaîne.
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  A très vite.
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  Et surtout...
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  Reste fier de qui tu es.
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  Ce n'est pas la différence qui pose problème,
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  c'est le regard qu'on pose dessus.