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Le handicap change aussi ceux qui nous aiment · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Jeanne,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute,
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  on déconstruit ensemble.
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  On parle souvent du handicap comme quelque chose de personnel,
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  quelque chose qui toucherait uniquement un corps,
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  une personne.
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  Mais la vérité,
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  c'est que le handicap...
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  ne touche jamais qu'une seule personne,
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  il touche aussi ceux qui aiment.
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  Parce que quand un accident arrive,
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  quand une maladie s'installe,
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  quand le handicap entre dans une vie,
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  ce n'est pas seulement une personne qui change,
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  c'est un couple,
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  une famille,
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  un équilibre entier.
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  Et parfois,
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  tout doit être reconstruit.
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  Bonjour à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Moi,
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  c'est Nathalie,
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  je suis atteinte d'un spina bifida.
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  avec hydrocéphalie valvée,
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  amputée trans-tibiale,
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  porteuse d'une neurostomie et surtout une femme qui connaît profondément l'impact que le handicap peut avoir sur une vie.
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  Mais aujourd'hui,
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  je ne vais pas seulement parler du handicap sur le corps,
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  je vais parler de ce qu'il fait à l'amour,
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  au couple,
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  à la famille.
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  aux proches et à l'identité des personnes qui nous entourent.
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  Parce qu'il y a quelque chose qu'on dit très peu.
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  Quand un handicap arrive,
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  le couple ne traverse pas seulement une épreuve médicale,
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  il traverse une reconstruction identitaire.
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  Et honnêtement,
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  je pense que beaucoup de personnes vont se reconnaître dans cet épisode.
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  Que l'on soit handicapé,
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  aidant,
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  conjoint ou simplement humain face aux épreuves de la vie,
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  Quand on devient handicapé ou quand le handicap s'aggrave,
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  on pense souvent à la douleur,
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  les opérations,
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  les traitements,
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  les démarches,
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  mais beaucoup moins à ce que ça provoque autour parce que le handicap entre partout dans le quotidien,
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  dans les projets,
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  dans les finances,
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  dans les nuits sans sommeil,
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  dans l'organisation,
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  dans les peurs et parfois dans le silence.
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  Parce que certains proches souffrent énormément sans jamais oser le dire.
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  Dans certains couples,
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  il y a une bascule,
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  une bascule silencieuse.
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  On passe de partenaire à aidant et ça,
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  personne ne prépare à ça.
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  ça,
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  parce qu'aimer quelqu'un ce n'est pas la même chose que l'aider à se lever,
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  à se déplacer,
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  à se relever ou à supporter des douleurs au quotidien.
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  Et dans cette transformation,
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  il peut y avoir énormément de choses mélangées,
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  de l'amour,
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  parfois énormément d'amour,
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  mais aussi de la peur,
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  de la fatigue,
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  de la culpabilité,
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  de l'épuisement.
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  et parfois même de la frustration.
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  Et ça,
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  c'est tabou.
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  Parce que beaucoup d'aidants culpabilisent d'être fatigués,
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  comme s'ils n'avaient pas le droit de craquer eux aussi.
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  Il y a aussi quelque chose dont on parle très peu.
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  Après un accident,
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  après une maladie,
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  après une amputation,
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  après un bouleversement physique,
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  certaines personnes disent
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  « je ne me reconnais plus » .
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  Mais parfois,
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  le conjoint non plus,
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  et ça c'est extrêmement difficile à dire,
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  parce qu'on peut aimer profondément quelqu'un et malgré tout avoir l'impression d'avoir perdu une partie de la personne d'avant.
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  Pas la personne.
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  entière mais une légèreté une spontanéité une insouciance une version d'elle et ça crée parfois un deuil dont personne ne parle parce que tout le monde culpabilise le handicap change aussi la façon dont on regarde son
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  propre corps et ça ça peut avoir un impact immense sur le couple la peur de de ne plus être regardé,
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  devenir un poids.
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  Et parfois,
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  certaines pensées arrivent,
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  des pensées très dures.
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  Il aurait eu une vie plus simple sans moi.
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  Et cette phrase-là,
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  beaucoup de personnes la pensent un jour,
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  sans jamais l'avouer,
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  parce qu'elle mélange la culpabilité,
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  la peur et le sentiment de ne plus être assez.
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  Et il faut aussi dire quelque chose d'important.
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  Les proches aussi vivent un choc parce qu'eux aussi ont vu l'accident,
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  entendu le diagnostic,
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  attendu
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  dans les couloirs d'hôpital,
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  vécu la peur de perdre quelqu'un et parfois,
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  eux aussi,
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  développent de l'anxiété,
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  de l'hypervigilance,
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  de l'épuisement mental.
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  Mais ils se taisent souvent parce qu'ils pensent « ce n'est pas moi » .
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  qui souffrent le plus alors ils encaissent en silence et je pense qu'il faut être honnête le handicap peut renforcer certains amours créer une solidarité immense rendre certains certaines relations plus profondes plus humaines plus vraies mais il peut aussi
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  si fatigué,
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  fragilisé,
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  éloigné certaines relations,
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  certaines relations deviennent plus fortes,
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  d'autres ne survivent pas.
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  Et il faut pouvoir le dire sans honte,
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  parce que parfois la vie devient simplement plus dure.
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  que prévu.
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  Le handicap ne change pas seulement le corps,
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  il change aussi la façon de penser,
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  la façon d'anticiper,
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  la façon de survivre.
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  Après des douleurs,
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  des opérations,
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  des hospitalisations,
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  beaucoup de personnes deviennent hyper vigilantes,
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  fatiguées mentalement,
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  obsédées par l'anticipation ou ont du mal à demander de l'aide.
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  Parce qu'à force de devoir survivre,
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  on apprend à...
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  à tout contrôler.
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  Honnêtement,
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  je pense que le handicap m'a rendue plus forte,
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  mais aussi plus fatiguée,
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  plus résiliente,
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  mais parfois plus méfiante,
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  plus lucide,
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  mais parfois plus seule.
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  Et je pense que beaucoup de personnes vont comprendre exactement ce que ça veut dire.
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  Mais malgré tout,
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  je crois aussi que les épreuves révèlent certaines vérités.
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  Parce qu'au fond,
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  continuer à aimer quelqu'un quand tout devient plus compliqué,
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  ça raconte quelque chose de beaucoup plus profond que les histoires parfaites qu'on nous vend partout.
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  Le handicap change les relations,
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  oui.
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  Mais il peut aussi les rendre plus conscientes,
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  plus humaines,
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  moins parfaites,
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  mais parfois beaucoup plus sincères.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le parce qu'il y a énormément de personnes handicapées et dans tout proche qui vivent tout ça en silence.
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  Abonne-toi à ma chaîne si toi aussi tu veux qu'on parle de handicap autrement,
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  avec vérité,
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  avec profondeur et sans tabou.
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  Et surtout,
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  reste fier de qui tu es.
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes.
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  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
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  A très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.