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Guadeloupe vs Hexagone les réalités cachées de notre systéme de santé. · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les critiques sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Jen.
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  Une femme engagée,
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  une islamiste,
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  stonisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai.
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  Oh oui,
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  on doute.
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  On déconstruit ensemble.
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  On dit souvent que nous sommes tous égaux en France.
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  Les mêmes droits,
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  le même système de santé,
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  la même prise en charge.
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  Mais j'aimerais poser une question simple.
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  Est-ce que l'égalité est réelle quand on doit traverser un océan pour se faire soigner ?
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  Hello à toi et bienvenue dans
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  Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Je suis Nathalie Gênes,
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  j'ai 50 ans.
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  et à ma naissance,
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  mon espérance de vie était estimée à seulement 24 heures.
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  Parce que je suis atteinte d'une maladie congénitale rare,
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  un spina bifida myeloméningocelle avec hydrocéphalie valvée.
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  Aujourd'hui,
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  je vis à la Guadeloupe et à travers Déconstruire Ensemble,
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  je suis présente sur les réseaux sociaux pour une raison très simple.
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  Changer le regard sur le handicap,
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  ouvrir les conversations,
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  déconstruire les clichés et partager une réalité.
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  plus humaines,
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  plus justes,
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  plus conscientes.
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  Je souhaite aussi,
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  à travers des partenariats,
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  partager des retours d'expériences concrètes sur le matériel médical et les solutions qui favorisent l'autonomie au quotidien.
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  Parce que la parole des personnes concernées est essentielle pour faire évoluer les regards et les pratiques.
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  Parce que certaines inégalités ne se voient pas mais elles se vivent.
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  Sur le papier,
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  nous avons les mêmes droits.
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  Nous sommes en France,
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  Les lois sont les mêmes,
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  les dispositifs sont les mêmes,
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  mais dans la réalité,
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  les conditions ne sont pas les mêmes.
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  Et cette nuance change tout.
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  Parce qu'avoir un droit et pouvoir y accéder facilement,
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  ce n'est pas la même chose.
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  Je tiens à le dire clairement,
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  ce n'est pas une question de compétence.
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  Les professionnels de santé en Guadeloupe sont très compétents,
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  engagés et font leur travail avec sérieux.
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  Le problème n'est pas humain,
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  le problème est...
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  structurel.
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  Ce n'est pas un manque de savoir-faire,
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  c'est un manque de moyens,
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  d'équipements et d'organisations adaptés au territoire.
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  Quand on vit sur une île à plusieurs milliers de kilomètres de l'hexagone,
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  certaines réalités s'imposent.
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  Tous les équipements ne sont pas disponibles,
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  tous les spécialistes ne sont pas présents,
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  tous les plateaux techniques ne peuvent pas exister localement.
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  Et même avec la téléconsultation,
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  certaines situations ne peuvent
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  pas être gérées à distance.
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  Un diagnostic complexe,
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  une intervention spécialisée,
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  un suivi lourd.
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  La distance peut être numérique,
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  mais elle reste profondément géographique.
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  Moi,
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  je parle de ce sujet parce que je suis directement concernée.
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  Je vis avec un handicap.
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  Je suis atteinte d'une pathologie lourde et avec mes antécédents médicaux,
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  certaines prises en charge ne peuvent pas être réalisées ici.
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  Dans certains cas,
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  on ne me prend pas en charge localement.
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  Pas par manque de volonté,
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  mais parce que la complexité de mon dossier nécessite un environnement médical spécifique.
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  Et donc,
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  à chaque fois,
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  je dois me déplacer,
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  je dois partir en hexagone.
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  Et ce déplacement,
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  ce n'est pas un détail.
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  Quand on doit partir se faire soigner,
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  il y a tout ce qu'on ne voit pas.
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  Le stress administratif,
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  le montage du dossier,
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  la
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  Attente de l'accord,
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  l'organisation du voyage,
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  le fait de quitter son environnement,
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  le fait de ne pas être chez soi,
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  le fait de partir dans un contexte médical et surtout le fait de ne pas avoir vraiment le choix.
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  Parce que quand la santé est en jeu,
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  le choix devient souvent une nécessité.
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  Et c'est là que la vraie question se pose.
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  Deux personnes vivent en France.
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  Elles ont les mêmes droits,
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  mais l'une peut se faire soigner à proximité et l'autre doit traverser un océan.
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  Est-ce que c'est vraiment la même réalité ?
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  L'égalité ne se mesure pas seulement au droit,
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  elle se mesure à la facilité d'y accéder.
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  Ce n'est pas une critique,
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  ce n'est pas un reproche,
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  c'est un constat.
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  Un constat de temps.
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  territoires,
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  un constat d'organisation,
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  un constat d'accès aux soins.
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  Parce que reconnaître une réalité,
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  c'est déjà commencer à la faire exister.
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  Et parfois,
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  le plus difficile,
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  ce n'est pas la maladie,
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  c'est tout ce qu'il faut mettre en place autour pour pouvoir être soigné.
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  Quand deux personnes ont les mêmes droits,
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  mais pas les mêmes conditions pour y accéder,
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  peut-on vraiment parler d'égalité ?
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  n'hésite pas à le partager autour de toi parce que chaque partage permet de faire évoluer le regard sur le handicap.
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  A très vite et surtout reste fier de qui tu es.
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  Merci d'avoir écouté et d'écouter ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  à tes proches,
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