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Episode 003 : Quels défis l'hydrocéphalie pose-t-elle aux parents ? · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE ,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute.
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  On déconstruit ensemble.
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  Bonjour à toi,
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  bienvenue dans ce nouvel épisode de
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  Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait voler en éclats les clichés sur le handicap avec authenticité,
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  humour et vérité brute.
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  Moi,
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  c'est Nathalie GENE,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  atteinte d'une maladie congénitale,
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  le spina bifida,
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  avec hydrocéphalie valvée.
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  Aujourd'hui,
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  on va parler d'une affection...
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  un peu flou pour beaucoup,
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  l'hydrocéphalie.
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  Rien que le mot,
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  déjà,
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  on dirait une insulte latine.
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  Et pourtant,
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  c'est une réalité bien concrète pour des milliers de personnes dès la naissance ou plus tard.
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  On va parler bébé,
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  tuyau dans le cerveau,
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  espérance de vie,
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  mais surtout,
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  on va parler de la vie,
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  la vraie.
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  L'hydrocéphalie,
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  c'est quand le liquide céphalorachidien,
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  ce fluide transparent qui entourne notre cerveau et notre moelle épinière,
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  ne circulent plus comme il faut ou qu'ils ne s'y vacuent plus du coup ils s'accumulent et le cerveau se retrouve comme noyé dans sa propre piscine chez les bébés ça peut se voir très tôt une tête qui grossit trop vite des veines visibles sur le crâne un
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  regard qui regarde vers le bas comme un coucher de soleil bloqué et souvent une fontanelle bien tendue on parle alors d'hydrocéphalie congénitale
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  Et là,
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  pour les parents,
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  c'est un choc.
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  La naissance déjà,
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  c'est un bouleversement.
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  Mais quand on te dit que ton bébé va devoir subir une neurochirurgie dans ses premières semaines,
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  que son cerveau est sous pression,
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  t'as juste envie que tout s'arrête,
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  de pouvoir rembobiner.
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  Et pourtant,
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  beaucoup y arrivent,
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  beaucoup deviennent des guerriers du quotidien.
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  L'hydrocéphalie touche environ
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  1 à 2 nouveaux-nés sur 1000.
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  En France,
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  plus de 3000 enfants sont suivis pour cette pathologie.
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  La cause peut être génétique,
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  liée à une malformation ou totalement inconnue.
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  Dans mon cas,
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  l'hydrocéphalie était liée au spina bifida.
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  C'était une forme associée à une malformation de Chiari.
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  Le cerveau est tiré vers le bas et le liquide ne peut plus s'évacuer normalement.
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  A la naissance,
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  on m'a posé une valve.
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  J'avais même pas encore dit maman.
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  que j'avais déjà un implant dans le crâne.
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  Glamour,
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  non.
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  Alors,
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  parlons traitement,
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  parce que l'hydrocéphalie,
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  vous pensez bien que ça ne se soigne pas avec un doliprane.
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  Le traitement,
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  c'est la dérivation ventriculopéritoneale,
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  un petit tuyau implanté dans le cerveau qui envoie le liquide en trop vers l'abdomen.
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  On appelle ça une valve,
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  et elle devient ton pote de galère pour la vie.
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  Comment ça marche ?
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  Un cathéter est placé dans les ventricules du cerveau,
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  relié à une valve régulatrice qui redirige le liquide vers une cavité du corps,
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  souvent le péritoine,
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  parfois le cœur ou la plèvre.
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  Tu vis avec,
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  tu dors avec,
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  tu pars en vacances avec et parfois elle bug.
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  Moi,
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  ma valve a été posée en 1975,
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  oui les années disco,
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  et elle a tenu
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  37 ans.
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  En 2012,
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  j'ai commencé à avoir des maux de tête violents,
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  IRM,
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  scalaire,
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  et là,
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  surprise,
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  elle ne marchait plus,
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  plus du tout.
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  Et là,
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  truc de fou,
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  mon corps avait compensé,
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  mon cerveau avait trouvé son équilibre tout seul,
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  comme s'il avait pigé le principe et décidé de gérer.
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  Les médecins étaient sciés,
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  moi aussi,
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  mais j'ai évité une nouvelle opération,
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  une chance.
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  Un bug,
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  un miracle,
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  va savoir,
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  mais c'est mon histoire.
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  Alors la grande question qu'on me pose souvent,
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  peut-on vivre longtemps avec une hydrocéphalie ?
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  C'est la peur des parents ou des personnes concernées.
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  Est-ce que mon enfant va survivre ?
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  Est-ce que je vais vieillir ?
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  Est-ce que je vais perdre mes capacités mentales ?
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  Soyons clairs,
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  aujourd'hui,
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  avec un bon suivi médical,
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  des valves modernes et un accès rapide aux soins,
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  on peut vivre longtemps avec une hydrocéphalie.
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  Oui.
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  il y a des risques.
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  L'infection de valve,
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  besoin de révision,
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  surtout chez les enfants.
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  des troubles cognitifs ou moteurs possibles selon les cas mais l'espérance de vie a beaucoup progressé on parle de soixante soixante-dix, quatre-vingts ans et j'en suis la preuve je vais avoir cinquante ans j'ai une dérivation cérébrale une urostomie une jambe en moins une moitié d'intestin en moins et pourtant je suis là debout
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  ou assise selon les jours mais bien vivante et je ris je vis et je t'en parle
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  Ce que l'hydrocéphalie m'a appris,
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  ce ne sont pas les noms des valves ni les schémas,
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  c'est que la vie trouve toujours son chemin,
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  le corps est dingue,
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  il s'adapte.
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  Et nous les humains,
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  on est beaucoup plus solide qu'on ne le pense.
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  L'hydrocéphalie ne m'a pas volé mon cerveau,
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  elle ne m'a pas empêché d'aimer,
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  de voyager,
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  de faire un podcast.
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  Oui,
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  elle m'a mis des bâtons dans les roues,
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  parfois,
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  même une charrue entière,
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  mais elle m'a appris à écouter mon corps,
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  à détecter les signaux.
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  à me battre pour chaque IRM,
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  chaque non,
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  chaque paperasse.
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  Si tu vis avec une hydrocéphalie,
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  si ton enfant vient d'être diagnostiqué,
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  j'ai un truc à te dire,
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  ce n'est pas une fin,
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  c'est un chemin.
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  Et ce chemin,
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  tu ne vas pas le faire seul.
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  Il y a une communauté,
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  des voix,
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  des récits,
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  des podcasts comme celui-ci,
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  qui sont là pour te le rappeler.
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  Tu n'es pas une erreur,
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  tu es un combat.
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  et ce combat.
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  Il a de la valeur.
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  Merci pour ce moment passé ensemble.
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  Merci d'écouter,
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  de t'ouvrir,
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  d'y croire.
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  Et surtout,
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  reste fier de qui tu es.
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes.
• 6:54
  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés.
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  Épisode après épisode,
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  à très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.