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Le handicap ne se comprend pas uniquement sur papier. Il se comprend dans le quotidien réel des personnes. · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute,
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  on déconstruit ensemble.
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  Les innovations handicap existent,
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  mais pourquoi restent-elles inaccessibles ?
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  Aujourd'hui,
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  certaines technologies permettent à des personnes amputées de courir,
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  à des personnes paralysées de se remettre debout,
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  à des fauteuils roulants d'être pilotés presque comme des ordinateurs.
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  Et quand on regarde...
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  Ça,
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  sur Internet,
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  on pourrait croire que le handicap est enfin en train de devenir plus facile à vivre,
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  comme si la technologie avait déjà réglé le problème.
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  Incroyable,
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  non ?
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  Mais accessible pour qui ?
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  Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Moi c'est Nathalie,
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  je suis atteinte d'aspina bifida avec hydrocéphalie valvée,
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  amputée trans-tibiale appareillée depuis 2002 et aujourd'hui je veux qu'on parle d'un immense paradoxe.
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  Parce qu'en 2026,
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  les innovations liées au handicap sont incroyables.
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  On parle de prothèses intelligentes,
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  d'exosquelettes,
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  de fauteuils ultra performants,
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  d'interfaces cerveau-machine,
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  de technologies qui semblaient relever de la science-fiction il y a encore quelques années.
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  et honnêtement,
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  oui,
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  certaines de ces innovations
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  sont extraordinaires.
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  Le problème aujourd'hui,
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  ce n'est pas seulement l'innovation,
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  le problème c'est l'accessibilité réelle.
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  Parce que entre ce que la technologie permet et ce que les personnes handicapées peuvent réellement obtenir,
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  il y a parfois un mur administratif,
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  financier.
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  médical et parfois même un mur humain et aujourd'hui je ne veux pas juste parler de fauteuil de prothèses ou de remboursement je veux qu'on parle du rapport entre handicap autonomie confort et dignité parce
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  qu'au fond cet épisode pose une question beaucoup beaucoup plus grande.
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  Est-ce qu'on veut simplement permettre
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  personnes handicapées de survivre ou est-ce qu'on veut réellement leur permettre de vivre pleinement et il faut être honnête la technologie avance énormément aujourd'hui il existe des pieds carbone à restitution d'énergie des
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  genoux électroniques des fauteuils intelligents des commandes oculaires,
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  des systèmes de verticalisation.
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  Des exosquelettes permettant à certaines personnes paralysées de se remettre debout.
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  Certaines prothèses utilisent des capteurs capables d'analyser la posture,
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  l'équilibre,
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  les déséquilibres,
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  ou la vitesse de marche en temps réel.
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  Et honnêtement,
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  quand on voit ça,
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  on se dit « Waouh !
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  Le futur est là ! »
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  Et quelque part,
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  c'est magnifique !
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  Parce que derrière ces technologies,
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  il y a moins de douleur,
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  plus d'autonomie,
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  plus de liberté et parfois même une reconstruction psychologique.
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  Parce qu'un bon équipement,
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  ce n'est pas juste du matériel,
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  c'est de l'énergie économisée.
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  C'est moins de fatigue,
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  moins de douleur,
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  plus de mobilité,
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  plus de...
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  confiance,
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  plus de vie.
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  Sauf que quand on quitte les salons technologiques,
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  les vidéos promotionnelles,
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  les laboratoires futuristes,
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  on revient à la vraie vie.
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  Et dans la vraie vie,
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  beaucoup de personnes handicapées vivent encore avec du matériel vieillissant,
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  des fauteuils mal adaptés,
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  des prothèses basiques ou des équipements choisis d'avant.
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  selon les remboursements disponibles.
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  que selon les besoins réels.
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  Et là,
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  on touche le vrai sujet.
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  Parce qu'aujourd'hui,
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  le problème n'est pas uniquement certains ont plus d'argent que d'autres,
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  non.
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  Le problème,
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  c'est qu'une partie de l'accès au confort,
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  à l'autonomie et parfois même à la dignité dépend encore de critères administratifs,
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  du niveau de mobilité,
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  des capacités fonctionnelles
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  et de ce que le système considère comme suffisant.
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  Et honnêtement,
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  je trouve ça extrêmement violent quand on y réfléchit vraiment.
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  Parce qu'au fond,
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  ça veut dire qu'à un moment donné,
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  quelqu'un décide de ce qui est assez pour votre vie.
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  Et ça,
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  c'est le cœur du sujet.
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  Une vie suffisamment autonome pour beaucoup aujourd'hui.
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  Ces décisions sont prises selon votre capacité à marcher,
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  à cuisiner,
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  à vous laver,
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  à sortir,
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  à travailler,
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  à vous transférer.
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  Et à partir de là,
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  on décide parfois du matériel auquel vous aurez droit,
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  du niveau de remboursement,
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  du confort considéré comme nécessaire.
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  Mais qu'est-ce qu'une autonomie suffisante ?
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  Est-ce que marcher ?
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  Quelques mètres suffit ?
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  Réussir à se vivre seul chez soi suffit ?
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  Sortir une fois par semaine suffit ?
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  Ou est-ce qu'une vraie autonomie,
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  c'est aussi avoir moins mal,
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  préserver son énergie,
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  éviter l'épuisement,
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  protéger son dos,
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  protéger ses articulations,
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  avoir une vie sociale,
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  voyager,
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  travailler plus facilement ?
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  Vivre autre chose que la gestion permanente du handicap,
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  parce qu'au fond,
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  beaucoup de personnes handicapées ne demandent pas le luxe.
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  Elles demandent juste de ne pas passer toute leur énergie à compenser leur corps.
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  Et puis,
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  il y a une autre question.
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  Qu'est-ce qu'un confort suffisant ?
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  Parce qu'on considère encore souvent le confort comme un bonus,
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  une option.
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  Un supplément,
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  mais quand on vit avec une amputation,
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  une paralysie,
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  des douleurs chroniques,
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  une fatigabilité neurologique,
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  des complications orthopédiques,
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  le confort devient médical,
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  le confort devient essentiel parce qu'un bon fauteuil ou une bonne prothèse peuvent réduire les douleurs,
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  prévenir les complications,
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  préserver les artéries.
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  articulation,
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  limiter l'épuisement,
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  améliorer le sommeil,
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  préserver la santé mentale.
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  Et pourtant,
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  j'ai parfois l'impression qu'on raisonne encore beaucoup trop souvent en minimum fonctionnel,
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  comme si tenir debout ou fonctionner un minimum suffisait.
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  Mais vivre dignement,
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  ce n'est pas simplement survivre physiquement.
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  l'impression qu'il y a deux salles,
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  deux ambiances.
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  Il y a ceux qui peuvent financer du matériel ultra performant et ceux qui dépendent uniquement de ce qui est accepté administrativement et ça,
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  c'est mon cas.
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  Et ce n'est pas du tout la même réalité parce qu'effectivement,
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  les équipements sont attribués selon la pathologie,
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  la mobilité.
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  Les besoins fonctionnels,
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  l'usage réel du matériel,
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  les capacités physiques évaluées.
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  Moi,
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  par exemple,
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  avec mon spin-up de FIDA,
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  ma fatigabilité et ma mobilité particulière,
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  on va davantage me proposer des équipements simples ou standards.
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  Et je comprends la logique médicale derrière ça.
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  Mais malgré tout,
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  je pense sincèrement qu'une personne lourdement handicapée devrait justement...
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  Pouvoir bénéficier du maximum de confort,
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  du maximum d'autonomie,
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  du matériel le plus adapté et du moins de douleurs possibles.
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  Parce que selon moi,
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  le confort ne devrait jamais être considéré comme un luxe.
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  Et honnêtement,
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  je pense aussi qu'il faudrait davantage d'évaluation à domicile avec des professionnels comme les ergothérapeutes.
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  Parce qu'un handicap ne se résume pas à un dossier.
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  à un certificat médical,
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  à une radio ou à un rendez-vous de 10 minutes.
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  Le handicap se comprend vraiment dans le quotidien réel de la personne et beaucoup de besoins ne se voient pas sur papier.
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  On ne voit pas la fatigue après un transfert,
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  les douleurs à force de compenser l'énergie nécessaire pour cuisiner,
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  les obstacles du logement,
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  les difficultés dans une salle de bain,
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  la fatigue mentale permanente et pourtant
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  Tout ça change complètement la qualité de vie et honnêtement,
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  je pense que beaucoup de décisions seraient plus justes si on regardait davantage la douleur,
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  la fatigue,
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  l'énergie nécessaire pour tenir et la qualité de vie réelle,
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  pas seulement la capacité minimale à fonctionner.
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  Et selon moi,
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  une société inclusive ne devrait pas seulement chercher.
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  à rendre les personnes handicapées capables de survivre ou vaguement autonomes.
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  Elles devraient chercher à leur permettre de vivre bien et ça change tout.
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  Je pense aussi qu'il faudrait davantage écouter les personnes concernées,
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  intégrer davantage d'expertise du vécu,
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  développer les évaluations à domicile,
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  prendre davantage en compte la fatigue.
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  Les douleurs,
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  la santé mentale,
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  l'énergie quotidienne nécessaire pour vivre normalement.
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  Parce qu'au fond,
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  une aide technique ne devrait pas seulement permettre de fonctionner,
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  elle devrait permettre de vivre pleinement.
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  Et aujourd'hui,
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  le vrai problème,
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  ce n'est pas que les innovations n'existent pas.
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  Le vrai problème,
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  c'est qu'elles ne sont pas accessibles.
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  de manière égale.
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  Et ça,
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  ce n'est pas seulement un problème médical,
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  c'est aussi un problème social,
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  économique,
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  politique et profondément humain.
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  Aujourd'hui,
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  les innovations handicap existent réellement et certaines sont extraordinaires.
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  Mais une vraie révolution,
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  ce n'est pas seulement inventer des technologies,
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  une vraie révolution.
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  C'est permettre à ceux qui en ont besoin d'y accéder réellement.
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  Parce qu'au fond,
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  l'autonomie ne devrait jamais être un privilège et le confort ne devrait jamais être considéré comme un luxe quand on vit avec un handicap.
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  Dites-moi en commentaire,
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  pensez-vous que le système prend suffisamment en compte la qualité de vie réelle des personnes handicapées ?
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  Est-ce que vous avez déjà renoncé à un matériel faute de moyens ?
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  ou à cause des démarches administratives ?
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  Et si cette vidéo vous a parlé,
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  partagez-la parce qu'il faut que ces réalités soient entendues.
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  Et si vous découvrez la chaîne,
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  abonnez-vous à Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Ici,
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  on parle handicap.
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  Société,
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  autonomie,
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  santé mentale et vraie vie.
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  Sans filtre,
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  sans infantilisation et avec humanité.
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  Et surtout,
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  reste fier de qui tu es.
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voie de plus pour faire bouger les lignes.
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  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
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  A très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.