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Peut-on encore s'aimer quand son corps a changé ? · Déconstruire Ensemble®

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Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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À travers chaque épisode,
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vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Gênes,
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une femme engagée,
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unijambiste,
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stomisée,
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vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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Elle y partage ses galères,
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ses combats,
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ses joies.
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Et surtout,
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une vision directe,
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humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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Ici.
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On parle vrai,
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on rit,
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on doute,
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on déconstruit ensemble.
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Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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le podcast qui explose les clichés sur le handicap,
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les maladies chroniques,
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la santé invisible et toutes ces réalités qu'on préfère souvent simplifier.
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Avant de commencer,
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quelques mots pour...
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C'est ceux qui découvrent le podcast aujourd'hui.
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Je suis Nathalie Gênes,
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j'ai 50 ans.
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Je suis atteinte depuis la naissance d'une maladie congénitale rare appelée le spina bifida,
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associée à une hydrocéphalie evaluée.
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Cette maladie a entraîné une paraplégie ainsi que des troubles urinaires neurologiques qui ont conduit à la mise en place d'une neurostomie il y a plus de 20 ans.
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Au cours de mon parcours,
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j'ai subi deux amputations.
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D'abord deux orteils à l'adolescence,
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puis une amputation trans-tibiale de la jambe droite à la jatulite.
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Au quotidien,
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je me déplace principalement avec des béquilles et selon les situations,
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j'utilise également un fauteuil roulant.
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Mais aujourd'hui,
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je ne vais pas parler uniquement de handicap.
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Je vais parler de quelque chose qui touche énormément de monde,
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le rapport à mon corps.
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ou à votre corps,
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à son corps,
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comme vous le souhaitez.
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Parce qu'un jour ou l'autre,
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la vie finit par laisser une trace,
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une cicatrice,
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une maladie,
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un cancer,
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une stomie,
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une amputation,
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une ménopause aussi.
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Ou simplement,
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les années qui passent et parfois,
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face au miroir,
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une question apparaît.
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Est-ce que je vais encore réussir à m'aimer ?
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Le cliché que je voudrais déconstruire aujourd'hui est simple.
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Quand le corps change,
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l'amour devient plus difficile.
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Pourquoi beaucoup de personnes pensent-elles cela ?
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Parce que nous vivons dans une société qui accorde énormément d'importance physique.
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Dès l'enfance,
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nous voyons des publicités,
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des films et des réseaux sociaux qui nous montrent des corps jeunes,
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lisses et sans défauts apparents.
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À force de voir toujours les mêmes modèles,
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notre cerveau finit par croire que c'est ceux-là.
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Alors,
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lorsqu'un accident,
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une maladie ou une opération transforme notre corps,
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nous avons parfois l'impression de sortir de cette norme.
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Et lorsque l'on pense être hors norme,
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on peut finir par croire que l'on mérite moins d'amour,
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moins d'attention ou moins de désir.
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Le problème,
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c'est que cette conclusion est fausse.
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Parce que la valeur d'un être humain ne se résume jamais,
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jamais à son appart.
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La réalité cachée,
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c'est que le problème n'est souvent pas le changement physique lui-même.
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Le problème...
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et ce qu'ils provoquent dans notre tête.
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Je vais prendre un exemple.
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Imagine deux personnes ayant exactement la même cicatrice.
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L'une la regarde comme la preuve qu'elle a survécu,
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l'autre la regarde comme la preuve de ce qu'elle a perdu.
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Physiquement,
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la cicatrice est identique.
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Psychologiquement,
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l'expérience est totalement différente.
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Pourquoi ?
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Parce que notre cerveau ne réagit pas uniquement à ce qu'il voit,
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il réagit au sens qu'il donne à ce qu'il voit.
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Autrement dit,
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ce n'est pas seulement la cicatrice qui fait souffrir,
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c'est parfois l'histoire que nous racontons à propos de cette cicatrice.
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Du coup...
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Lorsque notre corps change,
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beaucoup de personnes ont l'impression de ne plus se reconnaître.
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Pourquoi ?
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Parce que notre cerveau construit ce que les psychologues appellent une image corporelle.
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Pendant des années,
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il enregistre notre silhouette,
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notre façon de marcher,
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notre visage et nos habitudes.
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Il crée une sorte de carte mentale de nous-mêmes.
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Et soudain,
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quelque chose change.
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Une amputation,
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une maladie,
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une stomie,
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une opération.
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Le corps change rapidement.
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Mais la carte mentale,
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elle,
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ne change pas aussi vite.
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C'est un peu comme lorsqu'un GPS utilise une ancienne carte.
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La route a changé,
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mais le GPS continue à suivre l'ancien trajet.
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Le cerveau fonctionne de la même façon.
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Il a besoin de temps pour mettre à jour l'image qu'il a de nous.
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Comment fait-il,
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du coup ?
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En accumulant de nouvelles expériences,
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chaque fois que nous nous regardons dans un miroir,
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chaque fois que nous sortons,
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chaque fois...
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Que nous réalisons que nous continuons à vivre,
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à rire,
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à aimer et à avancer malgré les changements.
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Petit à petit,
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le cerveau comprend cette nouvelle version de moi et désormais ma réalité.
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C'est pour cela que l'acceptation demande du temps,
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parce que nous sommes faibles.
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Parce que le cerveau apprend progressivement pourquoi sommes-nous si durs avec nous-mêmes.
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Je crois que c'est l'une des choses les plus importantes à comprendre.
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Nous sommes souvent beaucoup plus sévères avec nous-mêmes que les autres ne le sont avec nous.
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Pourquoi ?
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Parce que nous connaissons toute notre histoire.
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Lorsque je me regarde dans un miroir,
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je ne vois pas uniquement mon reflet.
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Je vois aussi les interventions chirurgicales,
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les douleurs imprégnées dans mon corps,
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les inquiétudes,
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les moments difficiles.
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Je vois un grand nombre d'histoires.
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Les autres,
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eux,
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ne voient pas tout cela.
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Ils voient simplement
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Nathalie.
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Une voix,
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une personne,
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un sourire,
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une façon de parler,
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une personnalité.
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C'est pour cela que nous sommes parfois nos propres juges les plus sévères.
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Nous regardons notre corps avec toutes nos blessures émotionnelles.
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Les autres ne possèdent pas ce filtre.
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Pendant longtemps,
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Je me suis demandé comment les autres allaient me regarder,
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comment parler de mon neurostomie,
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comment parler de mon amputation,
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comment parler de mon handicap.
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Et pourtant la vie m'a appris quelque chose.
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Je me suis mariée.
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J'ai connu l'amour.
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J'ai connu des relations.
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Pourquoi est-ce si important de le dire ?
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Parce que cela démontre bien quelque chose.
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Les scénarios catastrophes que nous imaginons dans notre tête ne correspondent pas toujours à la réalité.
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Pendant des années,
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je pensais que certaines choses seraient des obstacles infranchissables.
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Et finalement,
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les hommes que j'ai rencontrés étaient souvent beaucoup moins focalisés sur mon corps que moi-même.
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Là où je voyais parfois une différence,
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il voyait une personne,
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une femme.
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Cette expérience m'a appris que nous ne sommes pas toujours les meilleurs juges de notre propre valeur.
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Beaucoup de personnes se demandent,
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quand faut-il parler de son corps à son partenaire ?
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Comment faut-il en parler ?
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Je pense qu'il faut comprendre une chose.
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Ce qui lui fait souvent peur,
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ce n'est pas la réaction de l'autre,
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c'est l'incertitude.
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Le cerveau déteste ne pas savoir.
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Alors il imagine,
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et malheureusement il imagine souvent le pire,
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il imagine le rejet,
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le dégoût,
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l'abandon.
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Alors que bien souvent rien de tout cela ne se produit,
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lorsqu'on explique les choses simplement et honnêtement,
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on permet à l'autre de comprendre plutôt que d'inventer ses propres scénarios.
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Et très souvent la réalité est beaucoup moins effrayante que ce que nous avions imaginé.
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Comment réapprendre à aimer son corps ?
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La première étape consiste à arrêter de lui faire la guerre.
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Pourquoi ?
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Parce qu'il est impossible de construire une bonne estime de soi en passant son temps à se critiquer.
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Imagine que quelqu'un te répète tous les jours que tu ne vaux rien.
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Ce qui finira par le groupe.
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Notre dialogue intérieur fonctionne exactement de la même manière.
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Deuxième chose,
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on trouve du plaisir.
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Parce qu'après une maladie ou une opération,
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le corps devient souvent un sujet médical.
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On parle de douleurs,
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de soins,
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de traitements divers.
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Et on oublie parfois.
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Il peut aussi être associé à quelque chose d'agréable.
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Personnellement,
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j'aime les produits
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Rituals, je vous en ai déjà parlé dans un autre épisode.
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J'aime me parfumer,
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j'aime prendre soin de moi,
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non pas de cacher mon handicap,
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mais pour me rappeler que mon corps n'est pas seulement un ensemble de problèmes médicaux,
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mais aussi capable de ressentir du bien-être.
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Troisième chose,
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ne pas attendre d'être parfaitement réconcilié avec son corps pour vivre.
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Parce que la confiance ne tombe pas du ciel.
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Elle se construit.
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On reprend confiance en sortant.
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En rencontrant des gens.
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En osant.
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En vivant.
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Ce qui devrait changer selon moi,
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je pense que notre société devrait davantage parler de la reconstruction psychologique.
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On accompagne les interventions chirurgicales,
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on accompagne les traitements,
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mais on accompagne beaucoup moins l'image de soi.
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Pourtant,
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apprendre à vivre dans un corps transformé était un véritable travail.
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Nous devrions parler davantage de ces sujets,
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montrer davantage de corps différents et rappeler que la diversité des corps n'est pas une exception,
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c'est la réalité humaine.
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Conclusion,
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si je devais résumer cet épisode en une seule phrase,
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Ce serait celle-ci.
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Le but n'est pas forcément d'aimer son corps tous les jours.
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Le but est d'arrêter de lui faire la guerre.
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Votre corps a peut-être changé,
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mais il reste votre maison.
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Et aucune cicatrice n'a jamais retiré à quelqu'un sa capacité d'aimer.
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Aucune amputation n'a jamais retiré à quelqu'un sa capacité d'être aimé.
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Aucune neurostomie n'a jamais retiré à quelqu'un sa dignité.
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Parce qu'un être humain sera toujours beaucoup plus vaste que ce qui apparaît dans un miroir.
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Et c'est peut-être cela que nous avions besoin de déconstruire ensemble aujourd'hui.
13:27
Merci d'avoir écouté cet épisode de
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Déconstruire Ensemble.
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Et surtout,
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reste fier de qui tu es.
13:45
Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
13:48
Si cet épisode t'a parlé,
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partage-le autour de toi,
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à tes proches,
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sur les réseaux,
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dans les groupes où ça résonne.
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Chaque partage,
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chaque abonnement,
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c'est une voie de plus pour faire bouger les lignes.
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Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
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A très vite et surtout,
14:07
reste fier de qui tu es.