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Le handicap invisible : ce combat que personne ne voit · Déconstruire Ensemble®

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  bienvenue dans déconstruire ensemble le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap à travers chaque épisode vous entendrez la voix et le regard sans filtre de nathalie jen une femme engagée une hijambiste stommys et vivant avec un spin à bifi et
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  Le pire avec un handicap invisible,
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  ce n'est pas la douleur,
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  c'est de voir prouver que tu souffres à des gens qui pensent que si tu souris,
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  c'est que tout va bien.
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  Parce qu'il y a des handicaps qu'on voit,
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  et puis il y a ceux qui détruisent en silence.
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  Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Moi c'est Nathalie,
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  j'ai 50 ans et je vis avec un handicap depuis la naissance.
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  Et ici,
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  on parle vrai,
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  sans filtre,
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  sans misérabilisme.
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  Aujourd'hui,
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  on va parler d'un sujet immense et pourtant totalement minimisé,
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  les handicaps invisibles.
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  Parce qu'on imagine souvent le handicap avec un fauteuil roulant,
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  Merci.
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  Une canne blanche,
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  une prothèse,
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  quelque chose de visible,
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  quelque chose qui prouve votre handicap.
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  Mais il existe des milliers de personnes qui souffrent sans que ça se voit.
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  Des douleurs chroniques,
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  des troubles neurologiques,
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  des maladies.
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  auto-immunes,
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  des troubles psychiques,
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  de l'autisme invisible,
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  des fatigues extrêmes,
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  des traumatismes.
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  Et le problème,
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  c'est que quand les gens ne voient rien,
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  ils pensent qu'il n'y a rien.
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  Et ça,
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  psychologiquement,
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  c'est violent.
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  Le quotidien que personne ne voit.
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  et qui est épuisant avec un handicap invisible,
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  c'est devoir gérer le regard des autres en plus.
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  Parce que parfois,
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  sortir de chez soi demande déjà une énergie monumentale.
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  Les gens voient quelqu'un marcher,
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  ils ne voient pas la douleur,
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  ils ne voient pas la fatigue neurologique
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  Ils ne voient pas les nuits sans sommeil,
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  ils ne voient pas l'angoisse de savoir si ton corps va tenir aujourd'hui
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  Parfois juste faire des courses,
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  c'est comme grimper l'Everest avec un sac de ciment sur le dos
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  Mais comme tu souris,
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  comme tu es maquillé,
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  comme tu as l'air bien,
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  on te dit,
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  ah ben ça va alors
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  Bien sûr,
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  le fameux diagnostic médicalisé basé sur le rouge à lèvres.
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  Le handicap invisible crée souvent quelque chose de terrible,
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  le masque social.
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  Tu apprends à faire semblant,
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  à dire ça va,
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  alors qu'en réalité tu es au bord de l'effondrement mental.
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  Parce que beaucoup de personnes handicapées,
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  invisibles deviennent des actrices professionnelles.
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  On sourit,
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  on tient,
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  on fait illusion.
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  Pourquoi ?
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  Parce qu'on ne veut pas déranger.
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  Parce qu'on ne veut pas être vu comme compliqué.
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  Parce qu'on a peur.
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  qu'on nous abandonne et cette fatigue-là,
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  elle est immense.
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  Ce n'est pas juste gérer une maladie,
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  c'est gérer le fait de paraître normal pour rassurer les autres et ça,
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  psychologiquement,
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  ça détruit.
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  Je crois qu'il y a aussi quelque chose dont on parle très peu,
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  c'est l'épuisement de devoir se fondre dans la masse.
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  Quand ton handicap est invisible,
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  souvent tu essayes de paraître comme tout le monde.
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  Tu forces,
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  tu souris alors que
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  tu es épuisé,
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  tu continues une conversation alors que ton cerveau est saturé,
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  tu restes debout alors que ton corps te supplie de t'asseoir,
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  tu fais semblant d'aller bien pour éviter les questions ou éviter de gêner.
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  Parce qu'au fond,
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  beaucoup de personnes handicapées ont peur d'être vues comme un poids.
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  Alors,
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  elles compensent énormément et cette compensation permanente est épuisante.
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  parce qu'à force de vouloir rentrer dans le moule parfois tu finis par tout
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  toi même tu ne sais même plus où s'arrête l'adaptation et où commence ton vrai toi et le pire c'est que la société félicite souvent cette suradaptation on te dit qu'est ce que tu es courageuse tu gères tellement bien franchement ça ne se voit pas mais parfois ce
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  n'est pas un compliment parce que si ça ne se voit pas c'est peut-être aussi parce qu'on s'épuise à le cacher
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  Alors parlons-en des phrases que les personnes avec un handicap invisible entendent constamment.
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  Mais tu n'as pas l'air malade,
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  tu exagères un peu,
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  non ?
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  Moi aussi je suis fatiguée,
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  tu...
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  devrais sortir davantage c'est dans ta tête tu es trop sensible les gens pensent aider mais parfois ils minimisent et le pire c'est qu'à force d'entendre ça certaines personnes finissent par culpabiliser d'être malade elle commence à se demander et j'ai cité moi le problème et là on entendant quelque chose de dangereux parce qu'un handicap invisible ce n'est pas seulement physique c'est aussi une bataille mentale quotidienne
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  L'intelligence d'adaptation invisible.
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  Il y a quelque chose dont on parle très peu quand on parle de handicap invisible.
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  C'est l'intelligence d'adaptation que ça développe.
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  Et quand je dis intelligence,
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  je ne parle pas seulement d'intelligence scolaire.
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  Je parle d'une intelligence de survie,
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  d'une intelligence d'anticipation.
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  d'une intelligence émotionnelle,
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  d'une intelligence de corps.
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  Parce que quand ton corps,
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  ton cerveau et toute ton énergie ne fonctionnent pas comme prévu,
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  tu développes des capacités que beaucoup de gens n'auront jamais besoin d'apprendre.
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  Tu apprends à lire,
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  les signaux de ton corps en permanence tu sais détecter une fatigue avant qu'elle explose tu sais sentir quand une crise approche tu sais calculer ton énergie comme d'autres calculs leur budget bancaire et honnêtement c'est épuisant mentalement parce
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  qu'une personne avec un handicap invisible elle anticipe constamment tout le trajet l'accessibilité le bruit,
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  la fatigue sociale,
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  le bruit de la vie,
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  le niveau de douleur,
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  les toilettes disponibles,
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  le temps de récupération après une sortie.
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  Certaines personnes valides sortent comme ça,
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  sur un coup de tête.
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  Beaucoup de personnes handicapées,
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  elles,
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  organisent leur journée comme une opération militaire.
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  Moi,
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  par exemple,
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  j'en fais partie et parfois les gens ne comprennent pas pourquoi.
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  Ils voient juste quelqu'un qui anticipe beaucoup.
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  Mais ce qu'il ne voit pas,
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  c'est que
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  que derrière chaque déplacement,
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  chaque rendez-vous,
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  chaque sortie,
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  il y a des dizaines de calculs mentaux.
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  Est-ce qu'il y aura de quoi m'asseoir ?
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  Combien de temps je vais devoir rester debout ?
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  Est-ce que les toilettes seront accessibles ?
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  Combien d'énergie cette sortie va me coûter ?
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  Est-ce que mon corps tiendra jusqu'au retour si je fais ça aujourd'hui ?
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  Est-ce que demain je serai épuisée ?
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  Et parfois,
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  cette anticipation vient aussi d'expériences difficiles.
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  Par exemple,
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  réserver un taxi plusieurs semaines à l'avance.
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  Pour certaines personnes,
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  ça paraît excessif.
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  Moi,
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  je le fais.
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  Et la veille ?
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  ou l'avant-veille,
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  je rappelle encore le chauffeur.
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  Pas parce que je suis maniaque,
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  pas parce que j'aime contrôler,
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  mais parce que ça m'est déjà arrivé plusieurs fois qu'on m'oublie,
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  qu'on me dépose,
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  mais qu'on oublie de venir me récupérer,
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  même quand le trajet était programmé.
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  Et quand tu es à mobilité réduite,
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  ce n'est pas un simple contre-temps.
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  Ce n'est pas juste « bon,
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  je vais marcher un peu » .
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  Non,
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  parfois tu te retrouves bloqué,
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  fatigué,
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  stressé avec cette
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  sensation terrible de dépendre d'un système qui ne pense pas toujours à toi alors oui après ça tu développes des réflexes d'anticipation tu vérifies tu rappelles tu confirmes parce que tu sais que si quelque chose déraille ce sera toi qui
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  en paiera physiquement et mentalement les conséquences et ça les gens le prennent souvent pour de l'anxiété excessive alors qu'en réalité c'est souvent de l'expérience
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  accumulée et malgré tout ça cette adaptation permanente développe aussi des qualités incroyables souvent les personnes concernées deviennent extrêmement observatrice très empathique capable de résoudre des problèmes rapidement mentalement résistante créative dans les solutions et surtout capable
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  de continuer malgré l'épuisement et le paradoxe c'est que cette force là est souvent invisible,
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  elle aussi.
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  Les gens voient quelqu'un qui gère.
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  Ils ne voient
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  pas tout le travail intérieur derrière il ne voit pas les calculs permanents dans la tête il ne voit pas les stratégies il ne voit pas le coup énergétique et parfois j'aimerais vraiment que la société comprenne ça les personnes handicapées ne passe pas leur vie à se plaindre elle passe surtout leur vie à s'adapter un monde qui très souvent n'a pas été pensées pour elle et
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  honnêtement ça demande une force mentale qu'au monde
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  l'eau sale.
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  Pendant longtemps,
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  beaucoup de personnes handicapées pensent qu'elles doivent tenir.
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  Seul parce qu'on nous apprend que demander de l'aide c'est déranger mais exprimer ses besoins ce n'est pas être faible c'est être lucide et apprendre à dire là j'ai besoin de ralentir là je ne peux pas là j'ai mal
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  Là j'ai besoin qu'on m'écoute,
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  ça change une vie.
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  Parce qu'on arrête enfin de se battre contre soi-même.
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  Et honnêtement,
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  le vrai courage parfois ce n'est pas tenir,
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  c'est accepter qu'on est humain.
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  Le handicap invisible agit aussi comme un révélateur humain.
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  Certaines personnes deviennent incroyablement bienveillantes et d'autres disparaissent dès que tu ne peux plus jouer le rôle de la personne forte
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  H24. Parce que la société...
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  les gens courageux tant qu'il ne dérange pas mais vivre avec un handicap invisible c'est parfois devoir expliquer encore et encore pourquoi tu es fatigué pourquoi tu as nul pourquoi tu as besoin
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  de silence pourquoi tu as besoin de tout à anticiper tout analyser et c'est épuisant mais tu sais quoi les bonnes personnes elles n'ont pas besoin de tout comprendre pour respecter ce que tu ressens et ça ça change tout malgré tout ça les personnes vivant avec un handicap invisible développe souvent une force mentale incroyable pas
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  parce qu'elles l'ont choisi mais parce qu'elle Elles n'avaient pas le choix.
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  Elles apprennent à apprécier les petites victoires.
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  Un jour sans douleur,
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  une sortie réussie,
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  un moment de paix mentale,
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  un fourrir,
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  un café tranquille.
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  Et ça,
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  ce sont des victoires immenses.
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  Parce qu'on peut avoir un corps fatigué et garder une âme lumineuse.
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  Et ça,
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  je trouve ça profondément beau.
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  Si tu retiens une seule chose aujourd'hui,
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  retiens ceci,
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  tu n'as pas besoin de voir une souffrance pour qu'elle existe,
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  le handicap invisible et réel,
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  la fatigue invisible et réelle,
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  la douceur,
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  la douleur.
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  invisible et réel alors avant de juger quelqu'un parce qu'il annule parce qu'il ralentit parce qu'il semble bizarre ou distant rappelle toi que tu ignore peut-être le combat qu'il mène en silence
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  Et parfois,
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  un peu d'empathie peut littéralement sauver quelqu'un.
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  Si toi aussi tu vis avec un handicap invisible ou si tu connais quelqu'un concerné,
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  j'aimerais vraiment que tu viennes en parler dans les commentaires.
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  Parce que plus on parle de ces réalités,
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  plus on casse les clichés.
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  Et si cette vidéo t'a touché,
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  aidé ou appris quelque chose,
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  like la vidéo,
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  partage-la et abonne-toi.
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  ma chaîne ici on parle du handicap autrement avec vérité avec une manie t et sans jamais jamais réduire une personne à son diagnostic et surtout reste
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  fier de qui tu es
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  A très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.