Latest / Déconstruire Ensemble® / Hôpital : quand ton corps ne t’appartient plus (ce que personne ne dit)
Transcript
- 0:01Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
- 0:03le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
- 0:06À travers chaque épisode,
- 0:08vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Jeanne,
- 0:11une femme engagée,
- 0:12unijambiste,
- 0:13stomisée,
- 0:14vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
- 0:18Elle y partage ses galères,
- 0:19ses combats,
- 0:20ses joies.
- 0:21Et surtout,
- 0:22une vision directe,
- 0:23humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
- 0:27Ici,
- 0:27on parle vrai,
- 0:28on rit,
- 0:29on doute,
- 0:30on déconstruit ensemble.
- 0:35Hello à toi et bienvenue dans
- 0:38Déconstruire Ensemble,
- 0:39le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
- 0:44Je suis Nathalie Gênes,
- 0:46j'ai une cinquantaine d'années,
- 0:48une femme engagée,
- 0:50une hygieniste,
- 0:51vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valuée.
- 0:55Je me déplace quotidiennement à l'aide de béquilles et ponctuellement en fauteuil roulant.
- 1:00Je vis également avec une neurostomie.
- 1:03Mon parcours m'a amenée à fréquenter le milieu hospitalier très tôt,
- 1:07à vivre des soins,
- 1:08des interventions,
- 1:09des hospitalisations et à comprendre une chose essentielle.
- 1:13Tout ne se joue pas uniquement sur le plan médical.
- 1:17Il y a des moments à l'hôpital où ton corps ne t'appartient plus vraiment et le plus difficile,
- 1:25ce n'est pas la douleur.
- 1:27C'est de ne plus pouvoir décider.
- 1:30Parce que dans ma vie de tous les jours,
- 1:32je suis quelqu'un qui organise,
- 1:34qui anticipe,
- 1:35qui planifie.
- 1:37Je vis seule,
- 1:38je suis en mobilité réduite,
- 1:40donc j'ai appris à gérer mon temps,
- 1:43mon énergie,
- 1:44mon environnement.
- 1:45C'est ce qui me permet de me sentir en sécurité.
- 1:49Et quand je me retrouve à l'hôpital,
- 1:51tout ça disparaît.
- 1:54Quand tu es chez toi,
- 1:56tu as tes habitudes,
- 1:58ton rythme,
- 1:59ton organisation,
- 2:00ta façon de faire.
- 2:01Tu sais comment tu fonctionnes,
- 2:03tu sais ce qui te convient.
- 2:04Et à l'hôpital,
- 2:06tu entres dans un système qui a ses propres règles,
- 2:10ses horaires.
- 2:12son fonctionnement,
- 2:13son rythme,
- 2:14et c'est normal parce que l'hôpital doit fonctionner pour tout le monde.
- 2:20Mais dans cette organisation,
- 2:22il y a parfois un décalage entre ton fonctionnement,
- 2:26à toi,
- 2:27et ce qu'on te propose.
- 2:29Et ce décalage,
- 2:30il peut être difficile à vivre,
- 2:33pas parce qu'on te veut du mal,
- 2:35mais parce que ton équilibre habituel disparaît.
- 2:39Ce n'est pas un reproche,
- 2:40c'est une réalité.
- 2:43A l'hôpital,
- 2:45tu dépends des autres pour tes déplacements,
- 2:48pour ton linge,
- 2:49pour tes soins,
- 2:51pour ton quotidien.
- 2:52Et encore une fois,
- 2:54c'est normal,
- 2:55tu es là pour être soigné.
- 2:56mais cette dépendance
- 2:58Elle peut être déstabilisante parce qu'elle vient toucher quelque chose de profond.
- 3:03Ton autonomie,
- 3:04ton indépendance,
- 3:05ton identité.
- 3:06Et dans mon cas,
- 3:07avec mon handicap,
- 3:09où l'autonomie est déjà un combat quotidien,
- 3:12cette perte de confiance,
- 3:12cette perte de confiance,
- 3:13de contrôle est encore plus marqué.
- 3:17Ce n'est pas un reproche,
- 3:18c'est une réalité.
- 3:19Encore une fois,
- 3:21il y a aussi les soins,
- 3:22des soins nécessaires,
- 3:24indispensables,
- 3:25mais certains touchent à l'intimité.
- 3:30On entre dans quelque chose de beaucoup plus sensible parce que ce n'est plus seulement médical,
- 3:37c'est personnel,
- 3:38c'est intime,
- 3:39c'est émotionnel et parfois tout s'enchaîne.
- 3:42On t'explique rapidement,
- 3:43on agit,
- 3:43on enchaîne et toi,
- 3:45tu suis.
- 3:47Pas toujours parce que tu es prête mais parce que tu es dans un système où il faut suivre et à ce moment-là,
- 3:53tu peux ressentir une perte de contrôle comme si ton corps ne t'appartenait plus complètement.
- 4:02et ça,
- 4:02il faut le comprendre ce que tu ressens ce n'est pas un caprice c'est un mécanisme quand ton corps vit quelque chose de trop rapide de trop intrusif de trop imposé ton cerveau se protège il crée une distance c'est pour ça que parfois tu te sens ailleurs comme
- 4:22déconnecté c'est une façon de tenir du coup Merci.
- 4:29Qu'est-ce qu'on peut faire dans ces moments-là ?
- 4:31Pas pour tout contrôler,
- 4:33mais pour ne pas se perdre.
- 4:36Posez-vous les bonnes questions.
- 4:38Qu'est-ce que vous allez faire ?
- 4:39Pourquoi ?
- 4:40Comment ça va se passer ?
- 4:42Verbalisez.
- 4:43Je ne suis pas à l'aise.
- 4:44J'ai besoin qu'on m'explique.
- 4:46Est-ce qu'on peut prendre un moment ?
- 4:48Se reconnecter à soi.
- 4:50Respirez.
- 4:51revenir dans son corps,
- 4:53se rappeler qu'on est là.
- 4:55Même si tu ne contrôles pas tout,
- 4:58tu restes présente.
- 5:00Avec le recul,
- 5:01je ne remets pas en cause les soins,
- 5:02je ne remets pas en cause les soignants,
- 5:05je questionne.
- 5:06La manière,
- 5:07la manière dont on inclut la personne,
- 5:10la manière dont on explique,
- 5:12la manière dont on respecte le rythme.
- 5:15Parce que même dans un cadre médical,
- 5:18un corps reste un corps humain et une personne reste une personne à part entière.
- 5:23On ne choisit pas toujours ce qu'on vit à l'hôpital,
- 5:27mais on peut apprendre à ne pas disparaître dedans.
- 5:33A garder une part de soi,
- 5:34à exister même dans la vulnérabilité.
- 5:37Merci d'avoir écouté cet épisode de
- 5:40Déconstruire Ensemble.
- 5:41Si cet épisode t'a parlé,
- 5:43partage-le parce que ces sujets doivent être entendus.
- 5:46Chaque écoute compte,
- 5:47chaque partage compte.
- 5:49Abonne-toi pour ne rien manquer.
- 5:51A très vite.
- 5:52Et surtout,
- 5:54reste fier de qui tu es.
- 5:58Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
- 6:01Si cet épisode t'a parlé,
- 6:03partage-le autour de toi,
- 6:04à tes proches,
- 6:05sur les réseaux,
- 6:06dans les groupes où ça résonne.
- 6:08Chaque partage,
- 6:09chaque abonnement,
- 6:10c'est une voie de plus pour faire bouger les lignes.
- 6:12Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
- 6:18A très vite et surtout,
- 6:20reste fier de qui tu es.
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