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Comment j' ai défié les pronostics médicaux et célébré 50 ans de vie avec un spina bifida ? · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE ,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute,
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  on déconstruit ensemble.
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  Hello à toi et bienvenue dans
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  Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Aujourd'hui,
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  je vais plonger dans un sujet qui me touche directement,
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  l'espérance de vie quand on vit avec un spina bifida.
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  Je ne vais pas seulement vous donner des chiffres et des faits médicaux.
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  Je vais aussi vous raconter mon propre parcours,
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  parce que je suis la preuve vivante qu'il ne faut jamais croire au pronostic définitif.
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  A ma naissance,
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  les médecins ont dit à mes parents,
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  votre fille ne vivra pas plus de 24 heures.
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  J'étais née avec un spina bifida mieloméningocelle,
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  la forme la plus grave,
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  et une hydrocéphalie.
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  Autant dire que pour eux,
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  mon histoire devait s'arrêter avant même d'avoir commencé.
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  Et pourtant,
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  aujourd'hui je fête mes 50 ans.
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  Alors parlons d'espérance de vie avec le spina bifida.
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  Je suis née avec un spina bifida,
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  myélo-méningocelle.
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  C'est la forme la plus grave à la naissance.
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  On m'a opéré immédiatement pour refermer la moelle épinière.
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  Quelques semaines plus tard,
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  une valve a été posée pour traiter mon hydrocéphalie.
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  Et malgré ça,
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  on me donnait
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  24 heures de vie.
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  24 heures !
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  Eh bien,
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  me voilà 50 ans plus tard.
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  avec mes béquilles,
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  mes cicatrices,
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  mes galères,
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  mais aussi mes rires,
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  mes combats et mes victoires.
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  Autant vous dire que quand on me demande si l'espérance de vie avec un spina bifida est limitée,
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  je souris parce que ma vie est la preuve que rien n'est écrit d'avance.
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  Le spina bifida,
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  c'est une malformation congénitale de la moelle épinière.
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  Les complications peuvent être lourdes,
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  hydrocéphalie,
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  infection urinaire,
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  mobilité réduite,
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  parfois crise d'épilepsie.
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  Si elles ne sont pas surveillées et traitées,
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  elles peuvent mettre la vie en danger.
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  Mais il n'y a pas que la médecine.
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  Vivre avec un handicap,
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  c'est aussi affronter les barrières sociales,
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  les regards,
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  l'isolement.
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  Et croyez-moi,
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  ça aussi,
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  ça joue sur la santé et sur la durée de vie.
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  Aujourd'hui,
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  les choses ont changé.
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  Les valves pour l'hydrocéphalie sont plus fiables.
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  Les infections se traitent mieux.
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  Les appareillages sont plus performants.
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  Résultat,
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  là où...
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  où on ne donnait que quelques mois à des enfants comme moi dans les années 70,
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  aujourd'hui près de 75%
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  des personnes nées avec un spina bifida atteignent l'âge adulte.
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  Beaucoup vivent jusqu'à
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  40, 50,
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  60 ans et plus.
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  Et certains témoignages montrent même des personnes âgées avec un spina bifida.
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  Ce qui prouve que le pronostic vital n'est plus une fatalité.
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  Alors oui,
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  le spina bifida reste un défi médical et social,
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  mais aujourd'hui vivre longtemps et pleinement avec ses possibles,
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  je suis la preuve vivante qu'on peut dépasser tous les problèmes...
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  pronostics...
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  Et vous,
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  connaissez-vous quelqu'un qui vit avec un spina bifida ?
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  Peut-être vous-même.
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  Partagez votre histoire dans les commentaires.
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  Ça peut redonner de l'espoir à d'autres.
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  Et bien sûr,
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  abonnez-vous pour mes prochains podcasts où on continue à casser les...
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  clichés et à montrer que le handicap ce n'est pas la fin d'une histoire mais le début d'une autre façon de vivre.
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble et surtout reste fier de qui tu es.
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
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  partage-le autour de toi,
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  dans les groupes où ça résonne.
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