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Vivre sereinement avec une stomie urinaire en 2026. · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute,
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  on déconstruit ensemble.
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  J'ai longtemps cru qu'avec une neurostomie,
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  ma vie serait terminée,
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  que je ne pourrais plus être féminine,
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  plus voyager,
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  plus aimer,
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  plus vivre normalement.
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  Et pourtant,
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  aujourd'hui je travaille,
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  je voyage seule,
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  je prends l'avion,
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  je sors,
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  je ris et je vis.
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  Alors aujourd'hui,
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  je vais vous montrer qu'on peut vivre sereinement avec...
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  une urostomie en
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  2026. Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Moi c'est Nathalie,
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  je suis une femme de 50 ans atteinte d'un spina bifida avec hydrocéphalie valvée,
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  amputée,
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  transtibiale et je vis avec une urostomie.
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  Et aujourd'hui,
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  j'avais envie de faire une vidéo extrêmement honnête.
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  Pas une vidéo médicale froide avec des mots compliqués,
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  non.
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  Une vraie discussion,
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  parce qu'on parle très peu des urostomies dans notre société.
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  Ou alors uniquement à travers la maladie,
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  les soins,
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  l'hôpital,
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  les complications.
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  Mais presque jamais de la vraie vie derrière.
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  Comment on travaille,
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  comment on voyage,
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  comment on aime.
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  Comment on garde confiance en soi,
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  comment on continue à être une femme,
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  parce qu'une stomie ne change pas uniquement le corps,
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  elle change aussi le regard sur soi,
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  la charge mentale,
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  l'organisation et parfois même l'identité.
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  Alors aujourd'hui,
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  je vais vous emmener avec moi dans une journée presque normale avec une neurostomie.
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  Le matin,
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  la première chose que je fais,
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  c'est vérifier ma poche.
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  Et honnêtement,
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  aujourd'hui,
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  c'est devenu un automatisme,
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  comme quelqu'un qui met ses lunettes ou prend son traitement.
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  Mais au début,
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  ce n'était pas du tout naturel.
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  Quand on vous annonce qu'on va vous poser une rostomie,
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  il y a énormément de peur.
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  On pense immédiatement aux fuites,
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  aux odeurs.
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  au regard des autres,
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  à la dépendance.
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  Et moi,
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  il y avait quelque chose de très important,
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  psychologiquement parlant.
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  Je voulais rester autonome.
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  Après l'intervention,
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  bien sûr,
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  j'ai eu une infirmière à domicile pendant un temps.
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  Le temps d'apprendre les gestes,
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  le temps de comprendre le matériel.
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  Mais très vite,
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  j'ai voulu gérer seule parce que moi,
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  je travaille,
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  je voyage.
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  Je me déplace seule et j'avais besoin de reprendre le contrôle de ma vie.
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  Alors aujourd'hui,
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  je change mon appareillage seule,
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  je gère mes commandes mensuelles,
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  je prépare mon matériel et je connais mon corps presque au millimètre près.
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  Et honnêtement,
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  quand on vit avec une urostomie,
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  on devient un peu logisticienne,
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  infirmière,
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  gestionnaire de stock,
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  technicienne,
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  tout ça en même temps.
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  Mais cette autonomie m'a aussi redonné quelque chose d'essentiel,
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  de la dignité.
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  Parce qu'après des années où le corps impose ses règles,
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  retrouver des gestes qu'on maîtrise soi-même,
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  ça change énormément.
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  Il faut aussi être à l'écoute de son corps.
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  Avec une neurostomie,
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  l'hydratation est extrêmement importante.
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  Et ça,
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  beaucoup de gens ne le savent pas.
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  Boire suffisamment aide à protéger les reins,
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  à éviter certaines infections urinaires et à empêcher que les urines deviennent trop concentrées.
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  Moi,
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  avec le temps,
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  j'ai appris que certains aliments ou boissons ne passent pas toujours très bien.
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  L'alcool,
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  par exemple,
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  même si je ne m'en prive pas,
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  certains aliments peuvent modifier l'odeur,
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  l'acidité ou même irriter davantage le système urinaire.
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  Et quand on a un historique médical lourd comme le mien,
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  le corps réagit parfois beaucoup plus vite.
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  Mais vivre avec une urostomie m'a aussi appris quelque chose d'important.
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  Écouter mon corps avant qu'il crie,
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  parce qu'on vit dans une société où on pousse des gens à ignorer leurs limites.
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  Sauf que quand on est handicapé,
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  ignorer les signaux du corps peut vite devenir dangereux.
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  Une des plus grosses idées reçues,
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  c'est avec une urostomie ou une stomie,
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  on ne peut plus bouger.
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  Et ça,
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  c'est faux.
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  Bien sûr qu'on adapte certaines choses,
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  mais une urostomie ne retire pas le droit.
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  de vivre.
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  Moi je marche avec des béquilles,
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  j'ai aussi une proteste tibiale et certains jours sont plus fatigants que d'autres parce qu'il y a une fatigue invisible dont on parle très peu,
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  la fatigue d'anticipation.
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  Anticiper les toilettes,
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  le matériel,
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  les déplacements,
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  les changements de poche,
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  les douleurs,
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  les imprévus,
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  c'est une charge mentale énorme.
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  Mais malgré ça je continue à vivre et honnêtement,
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  quand on a survécu aux opérations,
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  Aux hospitalisations,
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  aux douleurs,
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  aux regards,
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  parfois une simple promenade au soleil devient une immense victoire.
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  Et puis,
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  il y a ce sujet dont personne ne parle vraiment de l'intimité.
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  Beaucoup de femmes pensent qu'après une urostomie,
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  la vie s'arrête.
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  qu'elles ne seront plus désirables,
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  plus féminines,
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  plus aimables,
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  parce qu'on vit dans une société qui associe encore énormément la féminité à un corps.
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  Parfait !
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  Alors forcément quand le corps change,
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  le regard sur soi change aussi.
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  Moi aussi j'ai eu peur.
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  Peur du regard des hommes,
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  peur du rejet,
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  peur qu'on ne voit plus que la poche.
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  Et pourtant,
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  avec le temps,
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  j'ai compris quelque chose.
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  Une personne qui vous réduit à une stonie n'aurait jamais été capable d'aimer réellement qui vous êtes.
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  L'amour,
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  le vrai,
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  regarde beaucoup plus loin que ça.
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  Et honnêtement,
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  quand quelqu'un voit...
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  votre humour,
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  votre force,
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  votre intelligence,
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  votre humanité.
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  La stomie devient secondaire.
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  Mais la plus grande bataille,
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  souvent,
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  ce n'est pas le regard des autres,
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  c'est celui qu'on porte sur soi-même.
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  Voyager avec une neurostomie,
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  on m'avait aussi laissé croire qu'avec une neurostomie,
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  voyager deviendrait impossible.
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  Et pourtant,
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  je voyage seule.
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  Bien sûr,
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  ça demande énormément d'organisation.
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  Moi,
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  avant chaque départ,
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  je prépare mes poches,
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  mes supports,
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  mes protections,
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  mon matériel de secours et toujours plus de matériel que nécessaire.
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  Parce qu'en situation de handicap,
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  on apprend très vite à anticiper.
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  Et ce n'est pas de l'anxiété,
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  c'est de la survie logistique.
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  Dans les aéroports,
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  il y a parfois des contrôles compliqués,
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  des fouilles,
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  des moments gênants,
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  des regards maladroits.
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  Mais aujourd'hui,
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  je refuse d'avoir honte d'un dispositif médical qui me permet de vivre.
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  Une neurostomie n'est pas quelque chose de sale,
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  c'est un dispositif de survie.
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  Et surtout,
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  elle ne m'empêche pas de découvrir le monde.
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  On parle énormément du corps,
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  mais très peu de la santé mentale.
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  Pourtant,
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  vivre avec une urostomie peut être psychologiquement lourd.
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  Parce qu'il y a l'hypervigilance permanente,
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  la peur des accidents,
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  les soins,
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  la fatigue,
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  les douleurs,
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  la charge mentale constante.
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  Et parfois,
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  on sourit dehors alors qu'on est épuisé intérieurement.
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  Moi,
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  ce qui m'aide,
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  c'est parler,
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  créer,
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  faire ce podcast,
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  mettre des mots sur ce que beaucoup vivent.
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  en silence,
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  parce que le silence isole énormément et quand on comprend qu'on n'est pas seul,
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  quelque chose change,
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  quelque chose change,
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  effectivement.
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  Une personne somisée ne peut pas vivre normalement.
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  En réalité,
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  beaucoup travaillent,
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  voyagent,
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  aiment,
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  sortent et vivent pleinement.
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  Le mythe,
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  ça se voit forcément.
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  La réalité,
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  la plupart des gens ne remarquent absolument rien.
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  Le mythe,
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  on ne peut plus être féminine.
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  La réalité,
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  la féminité ne disparaît pas avec une chirurgie.
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  Et surtout,
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  le mythe,
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  la vie s'arrête après une stomie.
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  La réalité,
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  parfois elle recommence autrement.
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  Conclusion,
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  alors non,
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  ma vie ne s'est pas arrêtée avec une neurostomie,
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  elle a changé,
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  oui.
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  Il y a plus d'organisation,
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  plus d'anticipation,
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  plus de fatigue mentale parfois,
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  mais...
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  Je vis,
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  je vis,
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  je fais des projets,
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  bref.
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  Et c'est important de le dire parce qu'aujourd'hui,
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  encore beaucoup de gens pensent qu'une stomie,
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  c'est la fin d'une vie.
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  Alors que parfois,
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  c'est justement ce qui permet de recommencer à vivre.
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  Dites-moi en commentaire,
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  est-ce que...
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  vous connaissiez vraiment l'urostomie avant cette vidéo ?
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  Est-ce que vous ou un proche vivez avec une stomie ?
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  Et surtout,
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  quel sujet aimeriez-vous que j'aborde dans les prochains épisodes ?
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  Parce qu'ici,
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  on parle de vraies choses sans tabou,
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  sans fil,
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  mais toujours avec humanité.
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  Abonnez-vous à Déconstruire ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Et surtout,
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  reste fier de qui tu es.
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voie de plus pour faire bouger les lignes.
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  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
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  À très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.