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Episode 007 : Nathalie GENE et son parcours : Comment une amputation a redéfini sa vie à 14 ans et au-delà ? · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute.
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  On déconstruit ensemble.
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  Hello à toi et bienvenue dans
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  Déconstruire Ensemble.
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  Tu savais que chaque année en France,
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  près de 10 000 personnes subissent une amputation d'un membre inférieur ?
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  Et dans 70 %
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  des cas,
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  c'est lié à un problème de circulation sanguine,
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  comme le diabète ou une plaie qui ne cicatrise pas.
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  Mais il y a aussi d'autres causes moins connues,
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  comme le mal-perforant plantaire.
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  ou les complications liées à des maladies neurologiques comme le spina bifida.
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  Et aujourd'hui,
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  je vais t'emmener dans une histoire que je connais bien parce que c'est la mienne.
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  Aujourd'hui,
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  je vais te raconter pourquoi j'ai choisi de perdre une jambe et surtout pourquoi ce choix m'a permis de me retrouver.
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  La première amputation,
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  celle qu'on m'a imposée.
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  J'étais ado,
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  14,
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  peut-être 15 ans.
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  et déjà paraplégique à cause de mon spina bifida.
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  Un jour,
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  sans que je le sache,
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  un objet a transpercé ma chaussure et a blessé mon pied,
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  mais je n'ai rien senti.
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  Tu vois,
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  quand tu es paraplégique,
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  la sensibilité dans les membres c' est flou.
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  Ton corps peut être en train de vivre une infection,
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  une douleur,
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  une blessure,
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  et toi tu ne reçois aucun signal.
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  Cette petite blessure est devenue un mal perforant plantaire.
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  c' est un ulcère
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  profond sous le pied,
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  une plaie qui en surface a l'air bénigne mais qui ronge en profondeur,
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  en silence.
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  Ce type de blessure,
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  on le voit souvent chez les personnes diabétiques.
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  Mais moi,
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  avec ma perte de sensibilité liée au spina bifida,
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  j'étais aussi à risque.
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  Résultat,
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  infection,
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  traitement et au final,
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  on m'a amputé deux orteils,
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  les quatrièmes et cinquièmes du pied droit.
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  ce qu' on appelle une amputation partielle sur deux rayons.
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  Et cette fois-là,
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  je n'ai rien choisi.
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  J'ai juste suivi,
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  suivi les médecins,
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  subi la situation.
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  La deuxième amputation,
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  celle que j'ai choisie des années plus tard,
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  j'étais adulte,
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  mariée et une nouvelle plaie est apparue.
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  Toujours ce foutu malperforant plantaire.
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  Mais cette fois,
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  il revenait sans cesse.
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  La peau se refermait en surface,
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  mais àl'intérieur,
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  ça n' allait
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  pas.
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  Infection,
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  douleur,
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  soins,
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  pansements,
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  tous les jours,
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  des mois et des mois de soins qui n'aboutissaient à rien.
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  Un jour,
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  le médecin m'a dit tout doucement,
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  peut-être qu'il faudrait envisager l'amputation.
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  Et tu sais ce que j'ai ressenti ?
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  Du soulagement.
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  Oui,
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  un vrai,
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  pur,
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  simple soulagement.
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  Parce que j'en avais marre,
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  marre d'être dépendante,
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  marre des soins quotidiens
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  marre de ce pied qui m'empêchait de vivre.
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  Alors j'ai dit,
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  c'est moi qui choisis et je veux que ce soit bien fait.
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  Je ne voulais pas d'une amputation faite à la va-vite.
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  Je ne voulais pas rester définitivement en fauteuil.
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  J'ai rencontré un chirurgien orthopédiste.
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  Il m'a parlé franchement,
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  il m'a respecté.
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  J'ai demandé une amputation transtibiale sous le genou pour pouvoir être appareillé,
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  pour pouvoir remarcher.
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  L'opération a eu lieu.
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  Je cicatrise vite,
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  j'ai passé une dizaine de jours à l'hôpital,
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  puis direction le centre d'appareillage de Valenton à Créteil.
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  Là-bas,
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  on m'a accueillie comme une battante,
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  on m'a équipée,
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  formée,
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  écoutée et depuis 2002,
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  je porte une prothèse.
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  Un petit point d'information avant d'aller plus loin.
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  Le mal perforant plantaire touche principalement les personnes diabétiques ou atteintes de troubles neurologiques comme les lésions de la moelle épinière.
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  En France,
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  plus de 3 millions de personnes sont diabétiques et environ
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  1 % d'entre elles auront un jour une amputation à cause d'un mal perforant plantaire.
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  On estime aussi que 10%
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  des personnes atteintes de spina bifida présentent un risque d'ulcère chronique au pied.
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  L'amputation trans-tibiale sous le genou est l'une des plus fréquentes et permet souvent un bon appareillage.
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  Avec une bonne rééducation.
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  Les personnes concernées peuvent marcher,
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  conduire,
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  travailler et mener une vie active.
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  Aujourd'hui,
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  j'ai une prothèse.
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  Il y a des jours où je la supporte,
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  d'autres moins.
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  Mais elle fait partie de moi et surtout,
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  elle m'a rendu libre.
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  Je peux aller faire mes courses,
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  danser,
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  monter les escaliers.
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  Bon,
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  pas trois étages non plus,
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  mais je peux me tenir debout.
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  Et tu sais quoi ?
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  Je ne regrette pas,
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  pas une seconde.
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  J'ai perdu une jambe,
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  mais j'ai retrouvé une dignité.
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  une mobilité,
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  une force que je croyais perdue.
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  Parfois,
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  ce qui paraît une perte est en réalité une renaissance.
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  Je sais que ce n'est pas un choix facile.
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  Je sais qu'il y a la peur,
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  la douleur,
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  les doutes,
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  mais moi,
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  je l'ai vécu.
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  Et je peux te dire une chose,
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  il vaut parfois mieux perdre un morceau de soi que de perdre tout son élan de vie.
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  Alors,
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  si tu vis une situation similaire,
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  ou si tu connais quelqu'un qui est dans cette réflexion,
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  dis-toi qu'un choix,
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  même radical,
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  peut être une délivrance.
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  Merci d'avoir écouté
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  Déconstruire Ensemble et surtout,
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  reste fier de qui tu es.
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes.
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  Alors abonne-toi.
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  et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
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  À très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.