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Episode 002 :Déconstruire les idées reçues : Le spina bifida et la réalité d'une vie avec un handicap méconnu · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai.
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  On rit,
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  on doute.
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  On déconstruit ensemble.
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  Bonjour et bienvenue dans
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  Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui ose dire les choses comme elles sont.
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  Ici,
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  on parle handicap,
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  sans détour,
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  sans filtre,
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  mais toujours avec respect,
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  humour et lucidité.
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  Aujourd'hui,
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  on entre dans le vif du sujet.
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  Un mot souvent méconnu,
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  parfois mal prononcé,
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  qui pourtant
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  fait partie intégrante de ma vie le spina bifida ce n'est pas juste un terme médical, c'est une réalité, ma réalité et celle de milliers d'autres également alors aujourd'hui je t'ouvre la porte sur un quotidien souvent invisible mais bien réel c'est
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  quoi exactement le spina bifida imagine tu es encore dans le ventre de ta mère à quelques semaines de développement ton corps se forme
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  et notamment ton tube neural,
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  le tout début du système nerveux.
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  Mais chez certaines personnes comme moi,
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  ce tube ne se referme pas correctement.
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  Résultat,
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  la moelle épinière peut se retrouver exposée,
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  mal protégée ou enfermée dans une sorte de poche sous la peau.
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  Et c'est là que les complications commencent.
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  Il existe trois grandes formes de spina bifida :
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  Occulta,
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  la plus discrète.
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  Parfois,
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  elle passe complètement inaperçue.
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  Méningocèle,
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  une hernie contenant du liquide,
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  sort de la colonne sans impliquer la moelle.
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  Et puis,
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  il y a la myélo-méningocèle,
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  la forme la plus sévère,
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  celle que j'ai.
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  Dans ce cas,
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  la moelle est touchée directement.
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  Cela impacte des fonctions essentielles,
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  la motricité,
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  la sensibilité,
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  l'incontinence.
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  Et bien plus encore,
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  ce n'est pas qu'un problème de dos.
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  Comme tu peux le constater,
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  c'est un handicap à part entière avec des répercussions multiples.
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  Petit détour historique.
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  Promis,
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  ce ne sera pas barbant.
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  Le spina bifida,
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  ce n'est pas une découverte récente.
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  Des traces de cette malformation ont été retrouvées sur des squelettes antiques en Amérique du Sud et en Égypte.
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  Le nom spina bifida, apparaît dès le XVIIe siècle,
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  mais c'est surtout...
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  Au XIXe siècle,
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  on commence à en étudier les mécanismes neurologiques.
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  Aujourd'hui,
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  on estime à environ 25 000 le nombre de personnes vivant avec un spina bifida en France.
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  Chaque année,
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  on recense entre 150 et 200 naissances concernées.
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  Non,
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  ce n'est pas une rareté !
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  c'est une réalité qu'on connaît mal.
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  Et dans la vraie vie,
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  ça donne quoi ?
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  Je suis unijambiste,
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  amputée,
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  trans-tibiale.
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  Je porte également une prothèse pour me déplacer au quotidien avec des béquilles et parfois quand les distances sont longues ou quand les lieux ne sont pas accessibles,
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  je me déplace en fauteuil roulant.
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  Mais tout cela,
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  ce n'est que la partie visible.
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  La partie la plus complexe,
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  elle est invisible.
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  Parlons incontinence,
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  simplement,
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  et du système digestif.
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  cela :eut entraîner des troubles de l'incontinence.
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  Le spina bifida affecte souvent les nerfs responsables du contrôle de la vessie et du système digestif.
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  Cela peut entraîner des troubles de l'incontinence,
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  des infections à répétition et un risque accru des complications internes.
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  Dans mon cas,
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  une solution a été mise en place pour que je puisse vivre sereinement.
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  Une stomie urinaire,
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  c'est une petite ouverture réalisée dans le ventre qui permet de dériver l'urine vers une poche externe.
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  Ce n'est peut-être pas glamour,
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  je vous l'accorde,
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  mais c'est une avancée qui change la vie.
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  Cela m'évite de subir des incidents imprévus et surtout cela me protège des urgences médicales à répétition.
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  Je préfère une autonomie assumée à une hospitalisation évitable.
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  Et c'est ça aussi,
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  faire des choix pour mieux vivre.
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  Et le système digestif dans tout ça ?
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  En 2001,
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  j'ai connu une occlusion intestinale sévère qui s'est compliquée en péritonite.
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  J'ai dû subir une intervention chirurgicale lourde et une partie de mon intestin a été retirée.
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  Depuis,
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  il y a des ajustements à faire,
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  des précautions à prendre,
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  des réalités à gérer,
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  mais encore une fois,
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  on apprend à composer avec,
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  à s'adapter,
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  à se connaître et parfois même à en rire un peu.
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  Parce qu'il faut bien souffler entre deux tempêtes.
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  Ce que l'on ne voit pas,
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  c'est la fatigue chronique,
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  les douleurs silencieuses,
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  les démarches administratives sans fin,
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  les escaliers qui remplacent les rampes,
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  les phrases lancées à la volée :
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  Tu devrais faire un effort,
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  tu exagères,
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  non ?
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  Ce sont aussi les regards,
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  parfois attendris,
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  parfois gênés,
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  parfois curieux.
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  Et au milieu de tout ça,
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  nous les femmes,
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  les hommes,
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  les enfants,
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  les parents,
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  les personnes qui avancent malgré tout.
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  Pourquoi cet épisode ?
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  Parce que le spina- bifida,
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  ce n'est pas une simple note de bas de page dans un manuel médical.
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  C'est un parcours,
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  une identité,
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  un défi quotidien.
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  Je ne fais pas cet épisode pour qu'on me plaigne,
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  ni pour me justifier.
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  Je le fais pour que celles et ceux qui vivent
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  quelque chose de similaire se sente moins seul et pour que les autres comprennent un peu mieux,
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  sans tabou ni cliché.
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  Merci de m'écouter,
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  merci de déconstruire avec moi et surtout,
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  merci de garder l'esprit ouvert !!!
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  Merci d'avoir écouté cet épisode de
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  Déconstruire Ensemble.
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  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
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  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches.
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  Sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voie de plus pour faire bouger les lignes.
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  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
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  À très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.