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Episode 008 : Comment Nathalie GENE , avec son spina bifida, dénonce-t-elle l'isolement social des personnes en situation de handicap ? · Déconstruire Ensemble®

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  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui fait exploser les clichés sur le handicap.
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  À travers chaque épisode,
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  vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie GENE,
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  une femme engagée,
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  unijambiste,
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  stomisée,
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  vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée.
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  Elle y partage ses galères,
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  ses combats,
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  ses joies.
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  Et surtout,
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  une vision directe,
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  humaine et sans concession de la vie avec un handicap.
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  Ici,
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  on parle vrai,
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  on rit,
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  on doute.
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  On déconstruit ensemble.
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  Hello à toi et bienvenue dans
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  Déconstruire Ensemble,
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  le podcast qui explose les clichés sur le handicap.
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  Aujourd'hui,
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  j'ai envie qu'on parle d'un sujet qui pique,
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  un sujet qui fait mal,
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  mais qu'on vit trop souvent en silence.
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  Pourquoi les amis disparaissent quand la vie devient difficile ?
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  Pourquoi quand on traverse un tsunami comme une maladie,
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  ou un handicap,
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  une rupture,
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  un accident,
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  le silence des autres devient plus bruyant que tout le reste.
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  Tu sais,
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  moi aussi,
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  je me suis posée cette question,
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  souvent,
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  trop souvent.
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  Et si tu m'écoutes aujourd'hui en te disant,
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  oui,
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  moi aussi,
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  j'ai vu des gens fuir quand j'en avais le plus besoin,
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  sache que tu n'es pas seul.
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  Commençons par la réalité.
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  Quand on pense aux amis,
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  on imagine un cocon,
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  un filet de sécurité.
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  un espace où on peut tout dire,
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  tout pleurer,
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  tout partager.
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  Mais dans la vraie vie,
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  c'est plus complexe que ça.
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  Quand le handicap entre dans ta vie,
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  de naissance ou pas,
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  il ne transforme pas seulement ton corps,
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  il transforme tes relations.
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  Et souvent,
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  il les fait exploser en plein vol.
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  Parce que oui,
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  c'est brutal.
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  Pas pour nous,
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  on gère,
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  on encaisse,
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  on avance.
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  mais pour les autres qui n'ont pas les couilles.
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  ceux,
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  qui ont peur,
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  qui ne savent pas comment être là et du coup,
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  ben,
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  ils ne sont plus là.
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  C'est quoi le vrai problème ?
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  Il y en a plusieurs et on va les nommer un par un.
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  Premièrement,
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  le poids des tabous et des malaises.
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  Quand tu vis avec un handicap,
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  tu déranges,
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  tu renvoies à la fragilité,
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  à la souffrance,
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  à ce que les autres fuient.
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  Alors certains préfèrent t'éviter plutôt que d'avoir
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  à gérer ça.
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  Mais on est quoi nous ?
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  Un dossier ?
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  Une urgence ?
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  Non,
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  on est des êtres humains.
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  Deuxièmement,
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  l'accessibilité sociale et physique.
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  Tu veux sortir ?
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  ok,
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  mais est-ce que le bar est accessible ?
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  Est-ce qu'il y a des toilettes PMR ?
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  Est-ce que le transport fonctionne ?
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  Et souvent,
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  tes potes n'y pensent même pas.
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  Pas par méchanceté,
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  mais par ignorance et toi tu finis par décliner ou par
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  Ne plus être invité.
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  Et doucement,
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  tu glisses vers la marge,
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  vers le vide.
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  Troisièmement,
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  le syndrome du silence.
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  Ce que j'appelle comme ça,
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  c'est cette réaction ultra fréquente des amis qui se taisent.
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  Ils ne savent pas quoi dire,
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  alors ils ne disent rien.
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  Et plus le silence dure,
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  plus le lien s'effiloche.
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  Et toi,
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  tu restes là,
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  à ruminer.
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  Est-ce que j'ai été trop lourde ?
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  Est-ce que je les saoule ?
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  Est-ce qu'ils m'aiment encore ?
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  Et puis un jour tu te rends compte,
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  ils sont partis.
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  Cette solitude-là,
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  elle ne se voit pas,
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  mais elle te ronge.
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  Tu te sens invisible,
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  pas à ta place,
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  comme une invitée de trop dans ta propre vie.
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  Et tu commences à douter,
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  douter de toi,
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  de ta valeur,
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  de ton droit d'exister,
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  d'aimer,
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  d'être aimé.
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  Tu veux une image ?
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  C'est comme si tu étais sur un radeau.
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  au milieu de la mer et que tout ce que tu aimais était sur le rivage et aucun ne nage vers toi.
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  Mais tu sais quoi,
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  ce n'est pas de ta faute,
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  ce n'est pas à toi de porter la gêne des autres,
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  ce n'est pas à toi de t'excuser d'exister différemment,
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  ce n'est pas à toi de prouver ta valeur,
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  c'est à eux d'évoluer,
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  d'apprendre,
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  d'écouter et s'ils ne le font pas,
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  alors ce ne sont pas des pertes.
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  Ce sont des libérations.
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  Et maintenant,
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  je veux te parler d'un truc important.
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  Il suffit parfois d'une seule personne pour allumer la lumière.
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  Une amie qui te voit vraiment,
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  qui prend le temps,
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  qui ne cherche pas à te sauver,
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  mais juste à t'accompagner.
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  Ce genre d'amitié,
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  c'est rare,
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  mais c'est possible.
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  Alors,
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  comment on fait pour se reconstruire,
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  pour garder espoir ?
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  On s'entoure des bonnes personnes,
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  même si elles sont peu nombreuses.
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  On ose parler de ce
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  qu'on ressent.
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  On cherche des espaces où on peut être nous-mêmes sans jouer un rôle.
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  Et surtout,
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  on apprend à se redonner de l'amour à soi.
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  Moi,
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  aujourd'hui,
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  je n'ai pas un cercle de 30 amis,
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  mais j'ai quelques personnes précieuses et j'ai surtout appris à devenir ma propre alliée.
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  Parce que,
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  à la fin de la journée,
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  c'est toi avec toi.
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  C'est ta résilience,
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  ta tendresse,
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  ta puissance.
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  Et personne ne peut t'enlever ça.
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  et toi,
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  tu as déjà vécu ça ?
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  Tu t'es senti abandonné,
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  oublié ?
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  Je t'invite à m'écrire,
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  à commenter,
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  à briser le silence ici avec moi.
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  Parce que si ce podcast existe,
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  c'est pour qu'on arrête de traverser tout ça seul.
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  Ensemble,
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  on est plus fort.
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  Et ici,
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  on déconstruit,
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  on raconte,
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  on libère.
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  Merci de m'avoir écouté et surtout,
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  merci d'exister.
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  Et surtout,
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  reste fier de qui tu es.
• 5:53
  Merci d'avoir écouté Déconstruire Ensemble.
• 5:56
  Si cet épisode t'a parlé,
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  partage-le autour de toi,
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  à tes proches,
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  sur les réseaux,
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  dans les groupes où ça résonne.
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  Chaque partage,
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  chaque abonnement,
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  c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes.
• 6:07
  Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode.
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  À très vite et surtout,
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  reste fier de qui tu es.